大道上善 发表于 2015-10-1 07:26
积德行善，必有后福!感谢不远千里的信息总汇，给人信心和力量，向你致以节日的祝福!
非常感谢
13168 发表于 2015-10-1 08:09
有可能20年后就像我们对这次会议的期待一样。
乐观一点儿，才能坚持下去
Greatniulei 发表于 2015-10-1 13:34 static/image/common/back.gif
非常感谢
好人一生幸福平安!
晶晶 发表于 2015-9-30 11:00
我觉得20年并不长！作为一个母亲妈妈，我多么担心孩子会遗传这一点，也因为这个很愧疚。20年对我来说是多大 ...
20年后孩子们还很年轻，更要为他们坚持
淡定750211 发表于 2015-9-30 11:00
一起坚持二十年！为了女儿！
对，为了女儿
楼主辛苦了，非常感谢楼主的分享！
问一下有没有用托法替尼的病友的消息，现在到底怎么样啊？有效果没？
曹芳方 发表于 2015-10-1 16:10
问一下有没有用托法替尼的病友的消息，现在到底怎么样啊？有效果没？
楼主你有帮我们问问脱法替尼没，美国有招募实验者吗？
清凉山 发表于 2015-9-29 21:23
谢谢分享！扑捉国际医疗动态，辛苦了！
1、照片中经美国食品药品监督管理局（FDA）唯一批准的治疗白癜风 ...
谢谢啦！
谢谢楼主
13168 发表于 2015-10-1 16:42
楼主你有帮我们问问脱法替尼没，美国有招募实验者吗？
文中有提到，所有美国医生和学者一致认为UVB治疗是目前最安全有效的，包括John Harris提到的Tofatinib和Ruxolinib药物都不是被FDA批准的治疗白癜风药物，强烈不建议任何病人直接使用！
曹芳方 发表于 2015-10-1 16:10
问一下有没有用托法替尼的病友的消息，现在到底怎么样啊？有效果没？
文中有提到，所有美国医生和学者一致认为UVB治疗是目前最安全有效的，包括John Harris提到的Tofatinib和Ruxolinib药物都不是被FDA批准的治疗白癜风药物，强烈不建议任何病人直接使用！
天涯何处是我家 发表于 2015-10-1 19:06
文中有提到，所有美国医生和学者一致认为UVB治疗是目前最安全有效的，包括John Harris提到的Tofatinib和R ...
他们不建议使用托法是现在还没有确认托法有效，不知还是否继续实验
清凉山 发表于 2015-10-1 08:41
如果黑色食品富含维生素B、D、E等，恰与白癜风治疗口服辅助维生素药物成分相同，自然就有益处了。但起不 ...
谢谢
13168 发表于 2015-10-1 16:42
楼主你有帮我们问问脱法替尼没，美国有招募实验者吗？
只有john harris演讲中提到美国有两个病人使用Ruxolinib有效果，我也把那个照片放在帖子中了。但是这个药物没有被FDA批准为治疗白癜风的药物，需要至少有100个病历至少2到3年的时间才有可能被fDA批准。john harris也在会上明确讲目前最有效和安全的治疗方法就是UVB和激光，UVB在目前为止全世界所有地方没有一例有问题的病例报告。另外，John也在最后讲Data（数据），他相信的是数据，FDA能批准也需要的数据和证据，正规的大标本双盲实验是必须的过程。
Tofatinib和Ruxolinib的问题和讨论其实就和中医偏方的谈论是一样的，你认为有必要那就继续去找甚至尝试，但是这些美国医生会否给你处方使用我也不得而知，很多细节的情况我也并不权威只是亲自听了一个他的演讲有几页他的ppt也都放到论坛上，john也是美国的执业医师他在演讲中也提到很多病人来自国外，如果真的不甘心，不如自己去一趟当面问诊，我在论坛上写的他的网站有详细联系信息，需要帮忙随时在论坛上找我