吱昂张 发表于 2023-11-30 17:33:48

月月Sama 发表于 2023-09-16 04:53
确诊了就好好治疗 为什么要有这么消极的想法 面积不大初期都很好控制 自己先要有好心态才能教导女儿正确看待这件事 你要保护好她!振作起来

真的吗?我今天刚确诊,很崩溃

妮妮妮妮 发表于 2023-11-30 22:18:47

特别理解,我家也刚确诊,真的希望是长在我自己身上https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

一诺妈吗 发表于 2023-12-1 18:27:45

把你的留言全部都看了一遍,心情和你一模一样。也许只有当妈的,才能理解彼此。愿咱们的孩子,都好起来

向阳123 发表于 2023-12-3 23:00:11

躺在这里眼泪无声地流,妈妈和女儿都生病了,无解的病,没人帮衬,我每天恨不能长出三头六臂来,照顾每一个家庭成员,可是希望在哪里。

向阳123 发表于 2023-12-9 21:13:45

每天带着个面具生活,只有夜深心静孩子们都睡了才是真实的自己,看着窗外家家户户的的灯光,跌入深渊还能爬上来吗?活着挺没意思的。够了。

jasmine0131 发表于 2023-12-13 13:02:46

我女儿四周岁不到,刚确诊,你的心情和我的一模一样,我看着我女儿天真的样子真是心都在滴血。

向阳123 发表于 2023-12-17 20:51:52

第三次复查,间隔了快两个月,吃药三个月,照光两个月,好消息是很稳定,坏消息是罗卫说不能完全复色,长大一些移植吧,问我这个是耽误了吧,通过这几个月的边学习边治疗,其实早就有心理准备,但听到这样的答案还是心痛不已。先不说移植有多痛和成功率因人而异。幼儿园园服的裙子,夏天怎么穿?以后该怎么办?穿裤子?曾经买的那么多美丽的裙子,曾经想把女儿打扮成最美丽的公主的。幼儿园就在小区里,老师,小朋友,邻居大家看到了问我的话我该怎么应对?不问我心里又怎么想?她现在还小什么都不懂,大一些了以后会不会自卑难过?我该怎么给他做心理建设?一切的一切我都该怎么办?

向阳123 发表于 2023-12-21 23:19:16

刚确诊时日夜翻看科普贴,李博士说节段型不易复发,这几个月就靠着这几个字强撑着,曾践行无论生活如何待我,永远热爱生活,转瞬从天堂跌落地狱,不热爱生活,不爱自己,什么都不爱,每天都如行尸走肉,天亮了,打起精神强颜欢笑,天黑了,大家都睡了,一个人发呆。世人皆苦吗?还是因果?如果是因果就都让我一个人承受吧,放过孩子吧,不求她大富大贵,只求她健康平安。

13979367769 发表于 2024-1-12 15:46:09

看的又流泪了,把我当时的心情阐述的淋漓尽致!其实白白真没有那么恐怖,之所以会难过是因为不了解!配合治疗都会好的!抱抱

向阳123 发表于 2024-2-9 23:45:15

过年了,不知不觉快四个月了,从开始的彻骨之痛开窗就想跳下去,开车就想踩死油门,到现在的被迫接受,总是在开怀大笑的时候戛然而止,在亲朋欢聚的时候黯然神伤,生活再没有了往日的欢愉,最痛苦的是明明痛不欲生但却强颜欢笑,不断告诉自己要传递给孩子乐观积极向上的精神,从今以后每个可以许愿的瞬间都是希望我的孩子能够健康平安,平安健康。

小鱼eee 发表于 2024-2-12 16:57:16

我昨天看热辣滚烫,贾玲躺在地上默念:快点死吧,死了就不痛了。
这句话说的我在电影院泣不成声。

儿童-眼皮 发表于 2024-2-17 22:58:22

向阳123 发表于 2023-09-19 22:09
我女儿刚过五岁生日,聪明乖巧,不管有什么好吃的都先给我吃,下楼玩一圈也会摘一朵花一只毛毛狗回来送给我。从小到大很少生病,从没让我操过心,家里人陆续一阳二阳,我女儿一直没被感染,可忽然就这样了,真的不能接受。每一个心疼得忽然醒来的夜晚,我都想着这一定是一场梦,睁开眼清醒后又被拉回了残酷的现实。

我女儿刚确诊,我家也很少生病,班级大部分小朋友都感染了,她也没事,怎么可能得这个病,实在想不明白

加油不气馁 发表于 2024-2-18 08:57:20

我家去看医生也这样说说自己会好的,结果后来扩大了

加油不气馁 发表于 2024-2-18 08:57:38

我现在在华山医院

加油不气馁 发表于 2024-2-18 08:58:13

希望有好的方法
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