晚意 发表于 2023-9-17 10:10:21

非常理解你的心情,我也是这个阶段过来的,我家今年7月份确诊的,在脸部和头皮,左脸几乎都有了,发现的有点迟了,每天都睡不着觉,每天在崩溃,自责中,我都快抑郁了,可是也改变不了现实,现在也在治疗中,我们也要坚强起来,一定会好起来的

大鸡蛋变黑 发表于 2023-9-17 18:27:08

你孩子是节段型还是非阶段型?我从小就得可以给你一点建议少走弯路

竹子123 发表于 2023-9-17 19:51:14

同款妈妈https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

vear 发表于 2023-9-17 21:32:40

我儿子刚发现的时候我和你是一样的,经常一个人想着想着就哭起来了,我儿子确诊两年了一直在坚持治疗,虽然没有效果还一直在扩散,但是我从来都没有放弃。我们一起加油!!!

白月光祺 发表于 2023-9-18 09:09:20

向阳123 发表于 2023-09-16 10:58
这两天每次给孩子抹药的时候我都想捶死我自己,第一次去医院医生说免疫力低引起的色素减退,过一段时间会自己好的时候没有再换一家医院看看,导致耽误了三个月的时间又变严重了些。

每个妈妈都是这样,我孩子也是耽误了好久了

flyboy6616 发表于 2023-9-18 10:12:19

比起很多的要命疾病,还有不让人吃饱饭的糖尿病等,白白真的是温和很多了,所以家长们加油吧

双桥老王 发表于 2023-9-18 15:30:25

来这里就是要释放,然后继续前行!

向阳123 发表于 2023-9-18 23:01:20

不能当着孩子的面哭,不能当着老人的面哭,白天不能哭,晚上更不能哭,眼睛肿着早上不能送孩子上学,可是我真的心疼的要死

向阳123 发表于 2023-9-19 12:22:23

心里的痛苦无处诉说,不能总把自己的负能量传递给别人,就当这里是我的一个树洞吧。

向阳123 发表于 2023-9-19 12:25:50

去幼儿园接孩子的时候,看着女儿现在队伍里,看见孩子们一张张可爱的笑脸,为什么对她如此残忍,眼泪差点没忍住。

向阳123 发表于 2023-9-19 12:32:10

双桥老王 发表于 2023-09-18 15:30
来这里就是要释放,然后继续前行!

释放,前行

不是我真不是我 发表于 2023-9-19 15:33:34

向阳123 发表于 2023-09-16 17:42
两天两夜的时间,几乎翻遍了论坛里关于儿童治疗的帖子,小红书,好大夫上面的咨询和评价

跟你一模一样,恨不得把所有的内容查一遍,论坛里所有节段型的治疗全看了一遍,感觉自己当时硕士答辩都没这么认真过。。。习惯了就好了,不是一个一蹴而就的病,生活化治疗就好了,我们也是在腹股沟大腿附近,面积也不小,不过发现治疗的及时,效果很明显的

向阳123 发表于 2023-9-19 16:26:30

不是我真不是我 发表于 2023-09-19 15:33
跟你一模一样,恨不得把所有的内容查一遍,论坛里所有节段型的治疗全看了一遍,感觉自己当时硕士答辩都没这么认真过。。。习惯了就好了,不是一个一蹴而就的病,生活化治疗就好了,我们也是在腹股沟大腿附近,面积也不小,不过发现治疗的及时,效果很明显的

你这面积不大,应该好控制,我们的块数有点多,庸医害人啊,也是自己粗心大意,其实能控制住不发展我就千恩万谢了

不是我真不是我 发表于 2023-9-19 16:45:07

向阳123 发表于 2023-09-19 16:26
你这面积不大,应该好控制,我们的块数有点多,庸医害人啊,也是自己粗心大意,其实能控制住不发展我就千恩万谢了

我们之前大腿、膝盖也有很多块,抓紧治疗黄豆大小的2个月就能全面复色了。别着急,肯定会治好了!!!

向阳123 发表于 2023-9-19 17:27:44

不是我真不是我 发表于 2023-09-19 16:45
我们之前大腿、膝盖也有很多块,抓紧治疗黄豆大小的2个月就能全面复色了。别着急,肯定会治好了!!!

好,只是医生还没让我们照光,想找罗卫再看看,可是号太难挂了
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