向阳123 发表于 2023-09-19 17:27
好，只是医生还没让我们照光，想找罗卫再看看，可是号太难挂了
我咨询过两个医生，有些抹药也能复色，就是很慢。
乐观一点白癜风可以治疗的好，早发现早治疗，现在药物这么多，方法这么多，加油
我女儿刚过五岁生日，聪明乖巧，不管有什么好吃的都先给我吃，下楼玩一圈也会摘一朵花一只毛毛狗回来送给我。从小到大很少生病，从没让我操过心，家里人陆续一阳二阳，我女儿一直没被感染，可忽然就这样了，真的不能接受。每一个心疼得忽然醒来的夜晚，我都想着这一定是一场梦，睁开眼清醒后又被拉回了残酷的现实。
白天忙忙碌碌没太多时间想这些事情，夜深人静睡不着，想到孩子的未来一阵一阵深深的恐惧，未来会有什么样的路在等着你，我亲爱的孩子。
从小到大命运露出那么多次狰狞的面孔，我都告诉自己乐观面对，这一次我真的快绝望了，站在窗前，有结束这一切的冲动。
想看罗卫，黄牛不让找多人预约也不让自己挂，又不能保证百分百挂到，等两天后告诉我实名挂不到，十一前再没有号了，现在开始动用所有的关系，还没有准确的答复，急死人了
上午又去幼儿园栅栏外面偷偷的看女儿，过了一会，姥姥和爸爸也陆续来了，自从生病以来大家不约而同这样，在家里对女儿也是多了好多的抱抱和亲亲，都是心疼吧
天气渐凉了，整理衣服，女儿有好多好多美丽的裙子，都收起来，明年夏天的时候腿一定都好了，再继续做美丽的小公主。
向阳123 发表于 2023-09-16 18:09
下午老公又劝了我好久，他说现实既然如此那我们只能选择接受，你现在这个样子孩子们也能感受得到。我们要做的是照顾好孩子，凡事也有磁场，不能让家里的气氛如此沉重。我们就遵医嘱，好好治疗，其他的就先别去考虑了，每当你想起这些的时候就转移注意力，孩子们需要你。我知道他说的都是对的，可我做不到，我会努力坚强起来的，再给我几天的时间，我可以的。
我们也是，突然这个病，孩子六岁半得的，我当时也极度崩溃，天天以泪洗面，我们还在脸部，明处，你们还好裤子能遮住，你现在好好治疗，一定治得好，别着急 ，三个月才能初步的看到效果。我也是西安的。交大二附院看的。激素我们也吃了两个月，娃也是胖了，激素停了，就瘦回来了，至于身高我感觉影响不大。
jeccica 发表于 2023-09-20 10:58
我们也是，突然这个病，孩子六岁半得的，我当时也极度崩溃，天天以泪洗面，我们还在脸部，明处，你们还好裤子能遮住，你现在好好治疗，一定治得好，别着急 ，三个月才能初步的看到效果。我也是西安的。交大二附院看的。激素我们也吃了两个月，娃也是胖了，激素停了，就瘦回来了，至于身高我感觉影响不大。
我去看了你的帖子，虽然在脸上，但是好小，我们在腿上，面积还很大，块数也多，你们恢复挺好的，不仔细看的话看不出来，继续用药照光应该能恢复，谢谢你的回复与鼓励
今天表现不好，一上午哭了很多次，洗把脸平复一下，接孩子去。
抱抱，儿童版的爸爸妈妈都是这一段心路历程，刚开始知道的时候，我也这样，好几晚睡不着，觉得天也塌了。积极治疗，孩子小真的恢复得快的，慢慢会发现白白也没什么大不了的。论坛好多孩子都好了，现在新药研发也很多，我们庆幸孩子还小，相信这几年会有更多的新药出来的，不影响以后的生活的。全家开心点，不要因为这个让孩子的性格也变得不开心。一起加油！
今天的天好蓝啊！躺了几天了，该起床了。
cecilia0703 发表于 2023-09-20 14:05
抱抱，儿童版的爸爸妈妈都是这一段心路历程，刚开始知道的时候，我也这样，好几晚睡不着，觉得天也塌了。积极治疗，孩子小真的恢复得快的，慢慢会发现白白也没什么大不了的。论坛好多孩子都好了，现在新药研发也很多，我们庆幸孩子还小，相信这几年会有更多的新药出来的，不影响以后的生活的。全家开心点，不要因为这个让孩子的性格也变得不开心。一起加油！
每当看到你这种回复和你这样坚强的人就忽然觉得有了希望和力量，每当看到负面的东西就会万念俱灰，如此反反复复，不知道我还能坚持多久。谢谢你的鼓励和安慰。
晚上洗完澡窝捧着孩子的脸摸了摸，她笑嘻嘻的问我：妈妈你在看什么？是不是我的脸上长白斑了？孩子什么都知道，瞧瞧我自己都做了些什么！