亲，请问您女儿最近好转了吗？
经常会有一个梦，沼泽里有很多痛苦的面目狰狞的人，女儿在其中挣扎，向我伸出求救的手，我在岸边伸长了手臂依然不能拉她上岸，只能痛苦地哭泣。
如果可以互换位置，我有多开心。
HiDylan 发表于 2024-03-19 16:45
亲，请问您女儿最近好转了吗？
应该是进入平台期了，有好多没恢复的，医生说最后要通过移植。
大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路
孩子阶段性，好控制吗？
又emo了
原来的黄牛约罗卫约了快一个月也没约到，又换了两个价格高的不知道能不能约到，现在已经涨到1200，不包含100的挂号费，太离谱了。
昨晚又崩溃了一次，近期效果不明显，找黄牛挂号价格涨到了1200一个多月也没约上，论坛里看到一个人浑身泛发，说他小时候生病然后来母亲精神异常父亲去世的悲惨经历，让我觉得一件一件的坏事接踵而来，女儿生病，妈妈脑梗，孩子爸生意亏损，房子也抵押出去了，目前是我人生的至暗时刻，我想接下来还会有什么在等着我，瞬间跌入低谷，儿子闯入枪口不学习偷看电脑，我就像个疯子一样大吼了他一顿，一直追着他训到十点多，女儿喊我睡觉才结束这一切。躺在床上慢慢恢复了些许理智，我这是在干什么，他也还只是个孩子，为什么不能对他多点耐心，早上充满内疚的起床给儿子做了一点吃的，还逗了他几句，看似他也并没有生我的气，那句对不起我是说不出口的，我真的认为自从女儿后我的精神不太正常了，经常暴跳如雷，事后恨不得扇自己几巴掌，一会难过的哭，一会又告诉自己振作起来，母亲就是家庭的风水，一个好妈妈带给孩子温暖的童年会成为长大路上的一束束光，每每就这样来回拉扯，唯独对女儿宠溺温柔。人到中年才真正理解家人健康比什么都重要。今天送女儿上课的路上我唱了一首歌，女儿惊讶的说，妈妈你唱歌怎么这么好听，也许是彩虹屁，但让我想起我有多久没有唱歌了，世人皆苦吗？
约了一个月罗主任的号没约上，转了网诊，继续约面诊，开了一个月中药，其他可以京东购买，主任说照光有点狠，减轻计量，西药可以京东购买，恢复的可以，关于服药半年期间身高一点没长，跟药物没关系，其他在没问什么，继续约面诊？
我跟你一样的 吃不下饭睡不着觉 睡着睡着又惊醒 哭了两天 想跟小孩一起死了算了我一儿一女女儿还先天性心脏病儿子又这样 真的想怎么死都想好了 后面斗友介绍我下载白白手拉手 我心才好了点 没那么消极了 儿子还是比较难治的神经节段性白 现在不想了 只要能控制不再发展期 就好了
向阳123 发表于 2023-09-16 10:06
前天还是别人口中的人生赢家，一儿一女，衣食无忧。昨天就跌落深渊，觉得此后人生中的每一天我都不可能开心的笑了。妈妈早饭做的都糊了，偷着抹眼泪，老公一直劝我孩子会好起来的，未来几年不断会有新药，会攻克这个疾病。表面嘻嘻哈哈说说笑笑，可我看见深夜他一个人现在窗口抽烟。
同样的境遇，感同身受，最担心的是孩子大了接受不了，哭没有用，眼泪还是止不住的流，如果没有歧视，是不是这就不是病了！
约了快一个月的号没成功，带孩子去迪士尼玩半个月，网诊了罗卫主任，回来再继续约面诊。主任说西药吃半年了可以停一停了，只吃中药吧，再继续吃一点也行，再吃三个月吧。问了身高的问题，就是我女儿吃药的半年里身高一点都没长，之前半年能长五厘米，主任说跟吃药没关系，没有这个副作用。就这样，原方案一点没动，继续努力。
siyehome 发表于 2024-04-12 08:41
同样的境遇，感同身受，最担心的是孩子大了接受不了，哭没有用，眼泪还是止不住的流，如果没有歧视，是不是这就不是病了！
我都甚至想过，外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好，有没有必要考虑出国，可老老小小盘根错节，哪里那么容易。
迪士尼里面好多外国人，看到白种人我在想，他们生了这种病应该不会明显，一定不会焦虑，这是不是西方发达国家新药进展缓慢的原因。
向阳123 发表于 2024-04-12 16:16
我都甚至想过，外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好，有没有必要考虑出国，可老老小小盘根错节，哪里那么容易。
这个病怎么控制住，真是发展期要发展到什么时候？