其实已经平静了许多，不会像刚开始那样以泪洗面，心疼的睡不了觉，只是经常还会发作，这都是必经的过程吧，只是我太懦弱，接受起来时间会更久一点，你一定也跟我有一样的心路历程，抱抱，孩子们一定都会好起来的，只是时间久一点而已。
今天带女儿去游乐场，一会的功夫看见两个，都挺严重的，裸露的皮肤百分之七八十，一个是三十左右的男人，一个是个老人。还看见一个男人的后脑勺有一个鸡蛋大的面积都是白头发，但其他裸露的皮肤没有异常我想他也应该是。最终都会变成那个样子吗？还是少数？是一个什么概率呢？
我们肯定会治好的！！
伍德灯买了一个星期了，不敢用。怕啊！
August05 发表于 2023-10-02 18:43
我们肯定会治好的！！
嗯嗯，信念很重要
我这几天也是只要闲下来就各种搜索
妈妈，这个难吃的药我还要吃几天？妈妈我什么时候能好起来不用再吃药了？每当女儿这样问我的时候，控制住眼泪往上涌，心如刀绞。
怕什么来什么，刚吃药5天，发烧，没有别的症状
吃中药后每天大便不成型，下巴长了几个小痘痘。
怕啥来啥，女儿发烧了两天又开始咳嗽，每天又要多吃两种药，每天身体到处看，看哪都像，真是要疯了。照光第四次了，加了几次时间只有一个位置红，其他全都没反应。每次照光都感觉无从下手，形状不规则，有大有小，我觉得我应该再买一台308，照小的位置，这样可以节一部分时间。
一样的心情昨天切实体会到了。陪她进去做检查，听到医生说就是了的时候，心态瞬间崩了。孩子还小什么都不懂，只问妈妈你怎么了，我只能说没事没事。现在只想好好治疗，快快好（又担心快速治疗强度过大让她抗拒，又想慢慢来 唉）
吃了半个月的托法中药，平时活泼好动的孩子现在总是懒懒的，不愿意运动，总爱发脾气，不知道是不是药的副作用，但又没有办法，虽说不疼不痒，但不控制的话难以想象结果。看着孩子每天吃药，脸发黄，心如刀绞，长这么大很少生病也从来没吃过这么多的药。我骑车，她紧紧的趴在我的后背上说：妈妈，我是一只树袋熊。如果我们真的是树袋熊母女该多好，没有感情就没有痛苦。亲爱的女儿啊，快点好起来吧，这样提心吊胆的日子妈妈也不知道还能撑多久。
今天第二次复诊，侯诊的时候看了一圈几乎都是大人，为数不多的孩子当中有一个孩子好多头发都白了，上次来的时候像储满了泪水的罐子随时溢出，这次内心平静了许多，时间让我不得不接受了现实吧。
转眼确诊一个半月的时间了，心情从刚开始的极度崩溃到现在的无奈接受，也不再哭了。既然不能去死就只能好好活着。孩子还小并没有什么心理负担这是值得庆幸的事。知道了是节段型，照光了十几次只恢复了一点点，也符合特点。未来的日子里我要做的事是坚持吃药抹药照光，能恢复多少是多少。带着孩子锻炼身体，争取稳定时间久一些。时刻提高警惕，发展问题早期干预。我要带她去采枫叶，带她去迪士尼，带她去小河捉鱼，带她去爬山，带她去看世间美丽的风景，带她去做很多有趣的事情，我要给她很多很多很多很多的爱，用来治愈未来的路上会遇到的困苦。我要赚很多的钱，若干年后特效药问世的时候无论多贵我都可以买回来，尽我所能把最好的给你。
你的心情我能理解，我也是这个月确诊，每每想起都想大哭一场，但不敢在家人，朋友面前哭，想想没得这个的时候觉得自己还挺幸福，一下跌入谷底https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png还在扩展……