白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 向阳123

[家长心情] 昨天女儿确诊了,为什么要这样对她!

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初中三年级

发表于 2023-9-19 19:12:54 来自手机 | 显示全部楼层
向阳123 发表于 2023-09-19 17:27
好,只是医生还没让我们照光,想找罗卫再看看,可是号太难挂了

我咨询过两个医生,有些抹药也能复色,就是很慢。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2023-9-19 21:09:10 来自手机 | 显示全部楼层
乐观一点  白癜风可以治疗的好,早发现早治疗,现在药物这么多,方法这么多,加油

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-19 22:09:53 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿刚过五岁生日,聪明乖巧,不管有什么好吃的都先给我吃,下楼玩一圈也会摘一朵花一只毛毛狗回来送给我。从小到大很少生病,从没让我操过心,家里人陆续一阳二阳,我女儿一直没被感染,可忽然就这样了,真的不能接受。每一个心疼得忽然醒来的夜晚,我都想着这一定是一场梦,睁开眼清醒后又被拉回了残酷的现实。

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-19 23:16:16 来自手机 | 显示全部楼层
白天忙忙碌碌没太多时间想这些事情,夜深人静睡不着,想到孩子的未来一阵一阵深深的恐惧,未来会有什么样的路在等着你,我亲爱的孩子。

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-19 23:33:32 来自手机 | 显示全部楼层
从小到大命运露出那么多次狰狞的面孔,我都告诉自己乐观面对,这一次我真的快绝望了,站在窗前,有结束这一切的冲动。

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-20 09:31:33 来自手机 | 显示全部楼层
想看罗卫,黄牛不让找多人预约也不让自己挂,又不能保证百分百挂到,等两天后告诉我实名挂不到,十一前再没有号了,现在开始动用所有的关系,还没有准确的答复,急死人了

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-20 10:14:45 来自手机 | 显示全部楼层
上午又去幼儿园栅栏外面偷偷的看女儿,过了一会,姥姥和爸爸也陆续来了,自从生病以来大家不约而同这样,在家里对女儿也是多了好多的抱抱和亲亲,都是心疼吧

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-20 10:33:54 来自手机 | 显示全部楼层
天气渐凉了,整理衣服,女儿有好多好多美丽的裙子,都收起来,明年夏天的时候腿一定都好了,再继续做美丽的小公主。

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小学三年级

发表于 2023-9-20 10:58:46 来自手机 | 显示全部楼层
向阳123 发表于 2023-09-16 18:09
下午老公又劝了我好久,他说现实既然如此那我们只能选择接受,你现在这个样子孩子们也能感受得到。我们要做的是照顾好孩子,凡事也有磁场,不能让家里的气氛如此沉重。我们就遵医嘱,好好治疗,其他的就先别去考虑了,每当你想起这些的时候就转移注意力,孩子们需要你。我知道他说的都是对的,可我做不到,我会努力坚强起来的,再给我几天的时间,我可以的。

我们也是,突然这个病,孩子六岁半得的,我当时也极度崩溃,天天以泪洗面,我们还在脸部,明处,你们还好裤子能遮住,你现在好好治疗,一定治得好,别着急 ,三个月才能初步的看到效果。我也是西安的。交大二附院看的。激素我们也吃了两个月,娃也是胖了,激素停了,就瘦回来了,至于身高我感觉影响不大。

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 楼主| 发表于 2023-9-20 11:48:07 来自手机 | 显示全部楼层
jeccica 发表于 2023-09-20 10:58
我们也是,突然这个病,孩子六岁半得的,我当时也极度崩溃,天天以泪洗面,我们还在脸部,明处,你们还好裤子能遮住,你现在好好治疗,一定治得好,别着急 ,三个月才能初步的看到效果。我也是西安的。交大二附院看的。激素我们也吃了两个月,娃也是胖了,激素停了,就瘦回来了,至于身高我感觉影响不大。

我去看了你的帖子,虽然在脸上,但是好小,我们在腿上,面积还很大,块数也多,你们恢复挺好的,不仔细看的话看不出来,继续用药照光应该能恢复,谢谢你的回复与鼓励

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-20 11:50:58 来自手机 | 显示全部楼层
今天表现不好,一上午哭了很多次,洗把脸平复一下,接孩子去。

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小学六年级

发表于 2023-9-20 14:05:14 | 显示全部楼层
抱抱,儿童版的爸爸妈妈都是这一段心路历程,刚开始知道的时候,我也这样,好几晚睡不着,觉得天也塌了。积极治疗,孩子小真的恢复得快的,慢慢会发现白白也没什么大不了的。论坛好多孩子都好了,现在新药研发也很多,我们庆幸孩子还小,相信这几年会有更多的新药出来的,不影响以后的生活的。全家开心点,不要因为这个让孩子的性格也变得不开心。一起加油!

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 楼主| 发表于 2023-9-20 16:06:06 来自手机 | 显示全部楼层
今天的天好蓝啊!躺了几天了,该起床了。

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高中一年级

 楼主| 发表于 2023-9-20 16:14:33 来自手机 | 显示全部楼层
cecilia0703 发表于 2023-09-20 14:05
抱抱,儿童版的爸爸妈妈都是这一段心路历程,刚开始知道的时候,我也这样,好几晚睡不着,觉得天也塌了。积极治疗,孩子小真的恢复得快的,慢慢会发现白白也没什么大不了的。论坛好多孩子都好了,现在新药研发也很多,我们庆幸孩子还小,相信这几年会有更多的新药出来的,不影响以后的生活的。全家开心点,不要因为这个让孩子的性格也变得不开心。一起加油!

每当看到你这种回复和你这样坚强的人就忽然觉得有了希望和力量,每当看到负面的东西就会万念俱灰,如此反反复复,不知道我还能坚持多久。谢谢你的鼓励和安慰。

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 楼主| 发表于 2023-9-20 22:14:09 来自手机 | 显示全部楼层
晚上洗完澡窝捧着孩子的脸摸了摸,她笑嘻嘻的问我:妈妈你在看什么?是不是我的脸上长白斑了?孩子什么都知道,瞧瞧我自己都做了些什么!
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