昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！

晚意 · 发表于 2023-9-17 10:10:21

非常理解你的心情，我也是这个阶段过来的，我家今年7月份确诊的，在脸部和头皮，左脸几乎都有了，发现的有点迟了，每天都睡不着觉，每天在崩溃，自责中，我都快抑郁了，可是也改变不了现实，现在也在治疗中，我们也要坚强起来，一定会好起来的

大鸡蛋变黑 · 发表于 2023-9-17 18:27:08

你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路

竹子123 · 发表于 2023-9-17 19:51:14

同款妈妈

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vear · 发表于 2023-9-17 21:32:40

我儿子刚发现的时候我和你是一样的，经常一个人想着想着就哭起来了，我儿子确诊两年了一直在坚持治疗，虽然没有效果还一直在扩散，但是我从来都没有放弃。我们一起加油！！！

白月光祺 · 发表于 2023-9-18 09:09:20

向阳123 发表于 2023-09-16 10:58
这两天每次给孩子抹药的时候我都想捶死我自己，第一次去医院医生说免疫力低引起的色素减退，过一段时间会自己好的时候没有再换一家医院看看，导致耽误了三个月的时间又变严重了些。

每个妈妈都是这样，我孩子也是耽误了好久了

flyboy6616 · 发表于 2023-9-18 10:12:19

比起很多的要命疾病，还有不让人吃饱饭的糖尿病等，白白真的是温和很多了，所以家长们加油吧

双桥老王 · 发表于 2023-9-18 15:30:25

来这里就是要释放，然后继续前行！

向阳123 · 发表于 2023-9-18 23:01:20

不能当着孩子的面哭，不能当着老人的面哭，白天不能哭，晚上更不能哭，眼睛肿着早上不能送孩子上学，可是我真的心疼的要死

向阳123 · 发表于 2023-9-19 12:22:23

心里的痛苦无处诉说，不能总把自己的负能量传递给别人，就当这里是我的一个树洞吧。

向阳123 · 发表于 2023-9-19 12:25:50

去幼儿园接孩子的时候，看着女儿现在队伍里，看见孩子们一张张可爱的笑脸，为什么对她如此残忍，眼泪差点没忍住。

向阳123 · 发表于 2023-9-19 12:32:10

双桥老王发表于 2023-09-18 15:30
来这里就是要释放，然后继续前行！

释放，前行

不是我真不是我 · 发表于 2023-9-19 15:33:34

向阳123 发表于 2023-09-16 17:42
两天两夜的时间，几乎翻遍了论坛里关于儿童治疗的帖子，小红书，好大夫上面的咨询和评价

跟你一模一样，恨不得把所有的内容查一遍，论坛里所有节段型的治疗全看了一遍，感觉自己当时硕士答辩都没这么认真过。。。习惯了就好了，不是一个一蹴而就的病，生活化治疗就好了，我们也是在腹股沟大腿附近，面积也不小，不过发现治疗的及时，效果很明显的

向阳123 · 发表于 2023-9-19 16:26:30

不是我真不是我发表于 2023-09-19 15:33
跟你一模一样，恨不得把所有的内容查一遍，论坛里所有节段型的治疗全看了一遍，感觉自己当时硕士答辩都没这么认真过。。。习惯了就好了，不是一个一蹴而就的病，生活化治疗就好了，我们也是在腹股沟大腿附近，面积也不小，不过发现治疗的及时，效果很明显的

你这面积不大，应该好控制，我们的块数有点多，庸医害人啊，也是自己粗心大意，其实能控制住不发展我就千恩万谢了

不是我真不是我 · 发表于 2023-9-19 16:45:07

向阳123 发表于 2023-09-19 16:26
你这面积不大，应该好控制，我们的块数有点多，庸医害人啊，也是自己粗心大意，其实能控制住不发展我就千恩万谢了

我们之前大腿、膝盖也有很多块，抓紧治疗黄豆大小的2个月就能全面复色了。别着急，肯定会治好了！！！

向阳123 · 发表于 2023-9-19 17:27:44

不是我真不是我发表于 2023-09-19 16:45
我们之前大腿、膝盖也有很多块，抓紧治疗黄豆大小的2个月就能全面复色了。别着急，肯定会治好了！！！

好，只是医生还没让我们照光，想找罗卫再看看，可是号太难挂了

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[家长心情] 昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！