我对白白的控制以及治疗的方法分享！

mabeldd · 发表于 2021-8-10 16:02:49

不知道对孩子合适不合适

向往1133 · 发表于 2021-8-15 13:17:56

请问是先擦药再去照光吗

会好的，加油吧 · 发表于 2021-8-28 11:38:54

我想知道他克莫司和光疗仪怎么配合照光，效果会更好

Adam丶K · 发表于 2021-8-30 11:33:54

虞河水畔发表于 2020-4-24 11:32

登录/注册后可看大图

我的药品，多年来都是在京东大药房购买。

除去复合维生素B是家门口药店购买的2.5元一瓶的，其他都是在京 ...

大哥您好，我是山西太原的，最近我们这边开始要求三码了，必须要这个接种证明，可是我又是白癜风，我心里就恐惧的不行，本来好不容易不发展了，我怕打疫苗打的又开始发展了心里真的好怕。我应该怎么说的严重一点啊，让医生觉得我不适合啊。我是昨天在网上查这些的时候看见您的那些帖子，觉得您说的很对。就专门下载这个东西来找您咨询的。您能不能帮我想想办法

海的呼吸 · 发表于 2021-8-30 12:11:02

您好，看了一下您用的是0.1的他克莫司，我们15周岁能否用0.1的呢？

虞河水畔 · 发表于 2021-8-30 14:27:43

海的呼吸发表于 2021-8-30 12:11
您好，看了一下您用的是0.1的他克莫司，我们15周岁能否用0.1的呢？

我个人以为是完全可以的。

Adam丶K · 发表于 2021-8-30 16:45:23

虞河水畔发表于 2020-4-24 11:32

登录/注册后可看大图

我的药品，多年来都是在京东大药房购买。

除去复合维生素B是家门口药店购买的2.5元一瓶的，其他都是在京 ...

我这个号是刚刚注册的，回复不了您，也加不了您好友，能方便加一下您微信吗？

王雨雨 · 发表于 2021-9-1 20:45:14

楼主有心了控制方法和效果都不错您打新冠疫苗了吗？看您一直稳定

虞河水畔 · 发表于 2021-9-2 08:04:52

王雨雨发表于 2021-9-1 20:45
楼主有心了控制方法和效果都不错您打新冠疫苗了吗？看您一直稳定

没有打，目前一直稳定中。

新冠疫苗我的观点就是和免疫系统疾病息息相关，所以我是不敢打也不会打。

具体我有帖子：
为何白癜风患者需要谨慎打新冠疫苗https://www.bbsls.net/forum.php? ... p;page=3#pid9761368

Nananie · 发表于 2021-9-11 23:39:47

照光加他克就是在照光的时候涂点他克吗？

乌云密布2021 · 发表于 2021-9-12 11:19:02

虞河水畔，您好，能加微信吗？我想向您咨询一些事情18879851329

虞河水畔 · 发表于 2021-9-12 11:58:08

VIP大南镇发表于 2021-9-12 11:19
虞河水畔，您好，能加微信吗？我想向您咨询一些事情18879851329

实际上我还是希望在论坛这个平台上聊天，这样我们的聊天对其他人没准有所帮助，如果对其他人来说有帮助，那就是功劳一件。

当然加好友是可以的，加好友很简单，只是我对白白的治疗也是一知半解，而且都是我个人的见解，实际上可能是完全错误或者半点也不懂。

我加你了。通过即可。

实际上我非专业，甚至连业余都谈不上，只是我们都是白白病人，久病成医而已。而且我这些所谓的知识都是个人的经验之谈，对其他任何人来说都可能是完全无效。

所以如果加好友之后，有观点不同，或者对你来说方法无效，请谅解。

虞河水畔 · 发表于 2021-9-12 12:03:19

Nananie 发表于 2021-9-11 23:39
照光加他克就是在照光的时候涂点他克吗？

一般是照光之后半个小时之后涂抹吧。但是我个人是晚上照光，早上涂抹。

因为我考虑到他克莫司这个半固体的东西很油腻，当然也很珍贵。如果是晚上涂抹之后不管你怎么细心都会容易弄到衣服或者被褥上，这样既影响了药效有污染了衣物和被褥。

所以我是晚上照光之后睡觉，早上起来洗漱整理完毕涂抹。

虞河水畔 · 发表于 2021-9-12 12:05:45

Adam丶K 发表于 2021-8-30 16:45
我这个号是刚刚注册的，回复不了您，也加不了您好友，能方便加一下您微信吗？

还是那句话，这个白白论坛就是一个非常好的聊天平台，也有太多的比我懂的多的经验非常丰富的坛友。

如果有问题在这里问，他们会看见并解答的非常好的。

如果只是问我，我非专业，连业余都谈不上，所以没准观点你不赞同，而且有可能是完全错误的。

所以希望有任何问题就在论坛发言，大家都会毫无保留的给你答案的。

乌云密布2021 · 发表于 2021-9-12 14:54:53

虞河水畔，能加一下我吗？18879851329.万分感谢。

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[经验分享] 我对白白的控制以及治疗的方法分享！