白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 感谢论坛的指点,两岁小外甥治疗白白有效的经历。

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幼儿园

发表于 2007-8-26 00:01:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我的小外甥(生于2005年6月)今年5月份发现额头有指头大小白斑,当时没在意,因为多少代人都没有得过这个病,以为是营养不良造成的。后来到六月的时候,白斑突然发展迅速,在老家农村看病,有说虫斑也有说是牛皮癣,因为额头那块的颜色不够白。之所以那段时间发展迅速,后来回想一是当时吃了很多西红柿,又经常抢他爷爷的啤酒喝造成的;二是春夏之交是白癜风的发展期(都是从论坛学来的)。到了7月初,发展很快,额头上一大块,脑袋上面,嘴角,还有脖子和耳朵后面也都有,孩子妈妈远在广东,一天一天地睡不着觉,于是孩子的爷爷奶奶带他到武汉来看病。

刚开始我们对白癜风一无所知,跑遍了武汉几乎所有的大医院,确诊为白癜风,但都表示孩子太小,不好治疗。每看一次病,都是对大人和小孩的一次折磨,还不提现今的药有多贵了。不同的专家开不同的药,而且有些专家的治疗意见还是相悖的,我们都不知道用谁的药了。一个多么可爱的孩子啊,虽然不痛不痒,但长在脸上,要是真的治不好,他的将来……,一想到这,我们都为之心疼,孩子的妈妈常常掉眼泪,孩子的奶奶也很自责,要是早点治疗该多好,居然任其发展了一个多月。于是我们在网上查阅大量的相关信息,白癜风的病因至今还不明了,说法有好几种,治疗也不是对每个人都有效,看了论坛许多儿童的治疗经历,与我们的心情何其相似。我们还在省妇幼看了儿科,查了小孩的免疫全套和微量元素,都基本正常,并查出小孩肚子里确实有虫,但得到秋凉以后再打虫,因为小孩以前一直不太爱吃饭,所以专家就开了些药,不好意思药名忘了,回去吃了一段时间的药后,她奶奶说确实很见效,现在吃饭要强多了。
   
最后我们相信了武汉一医院的皮肤科(7月4号),因为去那里看皮肤科的人实在太多了,皮肤科一天的接诊量我估计至少两千,得半夜三点钟去医院排队才挂得到专家号,我们挂的是白癜风专科。回去之后就开始用他那里的药:早晚口服医院自制的祛白糖浆,早上擦白芷汀(薄薄地抹一层),晒会太阳,晚上擦澳能卤米松。祛白糖浆是甜的,小家伙还比较乖,但白芷汀大概是因为含酒精有刺激作用,每次他都要哭闹一阵,晚上擦药也要哭,看得大人都很心疼。但根据我们的了解,澳能卤米松是激素类用药,不宜长期使用,论坛上有很多人反映普特彼(分1%和0.3%两种浓度的,小孩用0.3%)的副作用小,儿童使用安全,所以我们用了一个星期的澳能之后就托人在北京买了两盒普特皮晚上抹。因为白天抹白芷汀晒太阳是促进黑色素的合成的,晚上用普特彼是阻止黑色素的流失的,我们认为这种用法应该是比较科学的。

因为白白跟人的免疫力有关,虽然检查免疫全套没有什么问题,但是想到孩子的身体壮了,抵抗力也应该会强很多了,所以孩子的奶奶严格控制饮食,禁吃零食饮料之类的以及白白不宜吃的食物,专门买了豆浆机榨新鲜的黑豆豆浆或者五谷豆浆喝(网上说黄豆豆浆有美白的效果,所以我们建议改喝黑豆榨的豆浆),熬黑米粥吃,经常也吃核桃,爷爷把啤酒也给戒了。孩子的奶奶下定决心要坚持用药,无论一年两年还是三年一定要把小孙子的病给治好。

孩子的妈妈和奶奶到处打听哪里有治好白白的例子,想去河南驻马店的马春林白癜风治疗中心,还有襄樊的一个什么医院,后来我们在论坛上都有看到过。此前我们也去过武汉的白癜风治疗中心,开的药是维阿露,并告诉我们等孩子大一点再来治,讲了很多有关白癜风的知识,但是那里的办公环境,(这里不便多说)实在是很没有信任感,所以我们也不敢用他的药。白癜风的药物治疗一般都得一个月左右的时间产生效果,所以我们强烈建议孩子不要再到处看病了,天气这么热,到处折腾,大人孩子都受罪,更不要说花钱了;而且看病还是到正规医院放心。就算要去,也得先用一个月左右的药,看看效果再说。于是他们带着孩子回了老家,那里不是很热,而且空气好,还有新鲜蔬菜吃。

孩子回老家十多天他们告诉我们白白没怎么发展了,如此用药一个月之后,孩子额头白斑处突然变得白得刺眼,于是我们不知是好还是坏,不放心,于是8月3号去复诊。医生说白斑变白,边界就清晰了,与此同时我们也惊喜的发现耳朵后面还多了几个小褐色点,这是好转的迹象,白白控制住了。有了医生的肯定,我们全都踏实了很多,也很欣慰。上次开的药还是继续用,另外又增加了一种辅助药物:腺苷钴胺片。回去之后,奶奶继续安心用药和食补,前两天老家传来好消息,说孩子嘴角的白白缩小了,其他地方的也都长出了一些黑点,真的很开心,奶奶也没有白辛苦啊。还说小朋友常要背包到马路上等车说要到舅舅家去,小伙子真的是很可爱,我们也都有点想他了。
  
小外甥的治疗效果在较短的时间内有了明显的效果连我们都感到有些意外,因为以前在论坛上看了很多病友的介绍治疗周期都很长,而且很难治,回想起来我们觉得有以下几点应该起了较大的作用:

1、小外甥的bb主要集中在头部,而且主要分布在左边,属于较为典型的节段型。都说在头部用药后容易晒到太阳,治疗效果较好;

2、虽说从发现bb到开始进行正规的治疗拖了将近两个月,但治疗还是算比较及时的,当然如果刚开始就知道是bb就治疗,就不会发展到那么多了,所以建议家长们对小孩一定要观察仔细,有什么异常一定要及时就医,把病情扼杀在萌芽状态,让大人和小孩少受罪;

3、选择正规的医院进行治疗,至少有医德的医生还是会告诉你真实的情况和考虑到用药后对小孩的副作用,我们中间也打电话咨询很多在网上查到的治疗bb的专科医院,感觉他们什么样的病情都能治得好,让人很不放心。我个人觉得越是象这种世界性的疑难杂症,而且治疗周期都很长的病,官方医院也没有很有效的治疗手段时,那些打着专科医院牌子的骗子就越多,主要就是他们抓住了病人病急乱投医的心理和急切想短期内看到效果的心理;

4、食疗很重要。因为小孩小,基本上是大人给什么吃什么,只要经常变着花样吃对治疗bb有益的食物,应该不会吃腻的,把身体养好了,抵抗力就增强了,内因还是起重要的作用,毕竟是药三分毒,对小孩的副作用要降到最小;

5、坚持。小孩子虽说有其治疗的难度,但也有其治疗的有利的一面,因为他活动的范围有限,接触人少,擦了药以后也不用担心别人说味道很难闻而坚持不下去,而且他吃的东西都在家长的掌控之类,坚持食疗是不变的治疗方法。

高兴之余,我们还是经常来论坛逛,看到那么多为之心力焦悴的父母,想到我们也是借鉴了你们的很多经验,所以想把我们的治疗经历发出来与大家共享,以此感谢论坛的tx们对我们的帮助,希望对大家有用!我们也会陆续把小外甥的治疗情况向大家汇报,希望他能早日痊愈。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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幼儿园

发表于 2007-8-30 04:26:53 | 显示全部楼层
<p>谢谢楼主的好帖,顶起来一起看</p>

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小学一年级

发表于 2007-9-1 14:53:48 | 显示全部楼层
我小孩子手上也有一块,但是也是不爱吃饭,快愁死我了,什么也不吃。不知楼主小外甥吃的是什么药能吃饭的,我小孩生于(2005年12月)

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游客

发表于 2007-12-24 17:34:42 | 显示全部楼层
“回复:看了贴子很受鼓舞,谢谢”

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小学二年级

发表于 2008-5-20 16:50:32 | 显示全部楼层
看了LZ的帖子,有信心了

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托儿所

发表于 2009-6-17 22:51:16 | 显示全部楼层
对,相信正规医院,另一种治疗效果的好坏,一定得坚持!再配合食疗!

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托儿所

QQ
发表于 2009-11-11 13:19:34 | 显示全部楼层
我家宝宝的脸上也有一小块白斑 不知道是不是  很着急  上个星期发现的   要命的是我自己就是白白患者   真的很担心  也不敢去医院  怕查出来宝宝也是    看了楼主的贴子 我决定明天就带宝宝去医院看看  到底是不是

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托儿所

发表于 2009-11-12 12:59:09 | 显示全部楼层
感谢楼主分享快乐!

楼上的家长,别不敢面对,如果发现是可以尽早、及时地治疗呀。

上周日,突然发现我女儿脑门上10多个小米粒大的白点,吓死我啦,我爸就是BB呀,忙带女儿去了医院,照了伍德灯,查了真菌,都没事,不过我到现在也不敢相信没有问题,或许点点太小无法确诊,一直紧张着,因为女儿从上了幼儿园断断续续吃了好多VC泡腾片。

昨天买了黑豆,准备煮粥,以前黑米常吃,但黑豆没吃过。

又按照论坛里繁林先生的帖子里讲述的方法按摩,希望能对提高免疫力有所帮助,我女儿就是不爱吃饭,免疫力肯定不行,希望能有预防更多点点的出现,你去查一下繁林的帖子吧,我认为很有道理,起码血液循环加快了、新陈代谢的好了,对人体还是大有好处的。

希望上帝保佑我们的孩子!!

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小学五年级

发表于 2010-5-4 22:18:53 | 显示全部楼层
其实我觉得BB没什么好恐惧的,我和我老公都不是BB,甚至追溯上三代家里也没一个BB,我儿子也不得了吗,至少在人类以后发展中这个病就是发烧感冒一样普遍存在

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大学一年级

发表于 2010-5-14 00:25:53 | 显示全部楼层
原帖由 开心果 于 2007-9-1 14:53 发表
我小孩子手上也有一块,但是也是不爱吃饭,快愁死我了,什么也不吃。不知楼主小外甥吃的是什么药能吃饭的,我小孩生于(2005年12月)

小孩不吃饭 抵抗力就低 还是要想办法做他喜欢吃的吧
加油,美好的日子在向你招手!

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研究生

QQ
发表于 2010-5-14 14:42:27 | 显示全部楼层
加油!!!!!!!!!

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小学六年级

发表于 2010-5-14 16:16:22 | 显示全部楼层
我目前也是在武汉一医院管晓春(不知道您是不是挂她的号)那看的。用药也是糖浆和胸苷钴胺,还有医院配的外擦药并且在做308。治疗有一个月了效果很好。每次去看病的时候看见医生给小孩诊治都说小孩好恢复,建议你坚持治疗一段时间。我去年也去过襄樊医院,没感觉有好转。今年复发的时候去武汉空军医院BB治疗基地,一个月的药费就超过5000(我感觉太宰人),用了一个月还感觉扩散了。后来听侄子说他的同学在武汉一医院治好的(服糖浆和照光)才到一医院开始治疗。给你个小窍门;你下次去一医院看病不用那么早排队,直接找上次看病的专家给你加个号即可。

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初中三年级

发表于 2010-5-14 16:50:32 | 显示全部楼层
是药三分毒,食疗是关键

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高中三年级

发表于 2010-7-14 23:45:10 | 显示全部楼层
你不是一个人在战斗!!

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托儿所

发表于 2010-7-15 20:22:08 | 显示全部楼层

祝福

幸福啊,祝福论坛里所有的朋友都可以拥有幸福
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