白白手拉手——手拉手，共同抗争BB！

筱钰 · 发表于 2010-5-20 14:15:05

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永远会记得这个日子，2010年5月17日14：00，在百度搜索里找到这个白白手拉手论坛，然后注册ID。

之前一直有想过去网上看找个BB的论坛，探讨下治疗心得。因为这段时间单位上级要来检查，忙于做好被检查工作，一直没抽出时间来上网。

在这个论坛里，让我对这个BB有了更多的了解，来了这里我才知道，我现在还算是症状轻些的，有很多的BB患者朋友都是全身多处有白斑的，好多都是颜色白中带些红，我的BB是进展期的泛白，还没那么明显。但看看大家的心情，都是一样的沉重，都在煎熬着。

在来这论坛之间，我很迷茫，因为不知BB以后会不会好，而且病急乱投医，钱花了好些，但没见效，眼见BB发疯似的猛长，我曾一度想到自杀，我情愿得的是不治之症，这样我也认命了，可以很快的死掉，可这BB，除了肆意蔓廷，影响形象与人际交往，并不会有其他的异样。

自从诊断了BB，妈妈每次提及我的BB时，都是独自抹泪，这时，我都是故作坚强的安慰她。我从不轻易落泪，只有在深夜独自一人失眠时，想到就落泪，数不清有多少个这样的无眠夜了。我想，如果眼泪有颜色的话，那它一定是蓝色的，因为它跟海水一样是咸的。一个多年没见在外经商的亲戚回老家，来我家做客，其说我怎么突然老那么多了，妈妈跟我说时，我心里掠过一阵辛酸，但很快恢复平静，因为现在已有些麻木了。

注册了ID，迫不及待的在各个版区里转，寻找对自己BB有用的治疗方法建议。知道了BB跟免疫力低下也有关系，2009年的6月我去无偿献血了，7月份长了BB。我想虽然有这个家族史，但献血导致的免疫力下降也算是一个诱因吧，本来平素自己身体就不怎么好。

在这之前，经朋友介绍的偏方：一直在服用新赛斯平（环孢素软胶囊），免疫抑制剂，用于肾移植与红斑狼疮的治疗，据说有人吃这药一年半好了，这药很贵副作用还很大，两种规格350—780元一盒，一个月就要好几盒，吃了三个月，没有效果，BB不但没变小，变淡，范围还蔓廷的比以前更大了，而且颜色更白了。副作用还很明显，胃肠道反应，手脚感觉异常，全身乏力。因为这药有严重的肝肾功能损害，治疗初期，三天至一周就要到医院抽血化验，真是遭罪。

亲戚朋友间也有很多人说了不少偏方，什么乌梅泡甲醛，煤油泡地绵茎等，我一个都没去试，一是不太相信这些，二是怕用了没效，更心灰意冷的没信心。因为吃了新赛斯平没效，朋友又介绍了驱虫斑鸠菊注射液，说效果很好，就准备去订购的了，来这个论坛，又看到说光疗效果很好，因为刚好又遇上论坛里组织团购光疗仪，就想着打针加光疗。

直到看到版区有“有问必答”，李博士直接帮忙解答的，就发了个帖，本来以为要久些才能有回复的，因为李博士一定也很忙的，没想到发帖的当天晚上李博士就回复了，我好高兴，真的，我又看到了希望。而且，从进了这个论坛，就遇好多同是BB的热心朋友的关心，谢谢，谢谢大家。

虽然之前遭遇了失望，但我想BB好起来的想法还是非常的强烈。现在有了专家给的专业系统治疗方案，就不会再盲目的四处求医了。我一定要重拾信心，用良好的心态去面对治疗，就像一朋友说的，BB又不是缺胳膊少腿，没什么的，要坦然面对。还要像以前那样开心的笑，现在BB的范围还不是特别大，而且白的也不是很明显，我想，一切都会慢慢好起来的，我有信心，也愿所有的BB患者能早日康复，我们BB患者，手拉手，共同抗争BB。

灯火阑珊 · 发表于 2010-5-20 14:20:09

为了自己，为了家人，为了爱，要坚强，努力的与BB抗争，加油。

白与黑的结合 · 发表于 2010-5-20 14:27:49

欢迎你来到这个大家庭!

白与黑的结合 · 发表于 2010-5-20 14:28:05

如果有时间就去新手报个到吧!

大鱼 · 发表于 2010-5-20 14:32:46

欢迎

不灭的魂 · 发表于 2010-5-20 14:45:39

欢迎你融入到这个大家庭来！我们一起加油，战胜BB。

老王 · 发表于 2010-5-20 14:47:03

还不到一年呢，好治！！

天涯何处是我家 · 发表于 2010-5-20 15:06:30

这里就是BB的家，很高兴看到楼主在这里找到了温暖。

水袖 · 发表于 2010-5-20 15:15:45

原帖由 天涯何处是我家 于 2010-5-20 15:06 发表

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这里就是BB的家，很高兴看到楼主在这里找到了温暖。

星期七 · 发表于 2010-5-20 15:21:30

写的非常好，没事常来

bobo549 · 发表于 2010-5-20 15:21:34

加油吧，一定会好的！

鑀噯 · 发表于 2010-5-20 16:45:29

原帖由 窗外的幸福 于 2010-5-20 16:38 发表

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不害怕，不孤单

不要怕，不孤单，你不是一个人。我们大家一起在战斗、

錦年 · 发表于 2010-5-20 16:57:00

我也叫小玉我们一起努力吧你不孤单

不灭的魂 · 发表于 2010-5-20 17:05:44

原帖由錦年于 2010-5-20 16:57 发表

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我也叫小玉我们一起努力吧你不孤单

看头像两个人长一样的，原来都是小玉

筱钰 · 发表于 2010-5-20 17:09:20

嗯，一起加油吧！

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