4岁女儿，得了节段型白癜风，崩溃！

和解 · 发表于 2023-11-29 23:45:52

蓉蓉sz 发表于 2023-11-16 16:04
主要还被耽误了两年，真的很恨所谓的专家，误判成无色素痣、胎记啥的，扩散到大腿时才去照灯确诊的。两年了，色素会不会已经脱失很严重了？

我家也是被误诊看好几趟说是色素缺失，肚皮大面积阶段型，不太好治疗前期吃药控制照光，恢复部分，目前一年常规治疗都不起作用了，机器买了两个从uvb换308，医院的308也去照过基本没啥变化了，准备等大点能配合看是植皮吧。心态放好吧，我也好久没来论坛了。大家加油，有效果的要坚持。

蓉蓉sz · 发表于 2023-12-1 11:23:38

和解发表于 2023-11-29 23:45
我家也是被误诊看好几趟说是色素缺失，肚皮大面积阶段型，不太好治疗前期吃药控制照光，恢复部分，目前一 ...

照光后面积小点了么？

E12 · 发表于 2023-12-6 15:31:55

胜胜胜发表于 2023-11-17 22:43
面积大，主要还是被耽误太久了。2年啊，而且还是节段型，

我也是节段型，当时19岁得的，耽误10年了，当时家里只治疗到不扩散就停止了，现在打算开始治疗，在纠结买家用的还是医院照光？

胜胜胜 · 发表于 2023-12-6 18:37:16

E12 发表于 2023-12-06 15:31
我也是节段型，当时19岁得的，耽误10年了，当时家里只治疗到不扩散就停止了，现在打算开始治疗，在纠结买家用的还是医院照光？

请问你这10年之间有扩散吗？买家用的，效果差不了多少，因为去医院，不仅仅是费用高，特别不方便，耽误时间

E12 · 发表于 2023-12-6 19:53:53

胜胜胜发表于 2023-12-06 18:37
请问你这10年之间有扩散吗？买家用的，效果差不了多少，因为去医院，不仅仅是费用高，特别不方便，耽误时间

一直没有扩散，直到最近才扩散…

胜胜胜 · 发表于 2023-12-6 21:15:15

E12 发表于 2023-12-06 19:53
一直没有扩散，直到最近才扩散…

最近扩散是什么原因呢？压力太大还是高烧了呢

和解 · 发表于 2023-12-10 00:58:35

蓉蓉sz 发表于 2023-12-01 11:23
照光后面积小点了么？

面积有缩小，但还是有很多未愈合的，阶段性不太好弄，照光长黑点慢的很，准备年底去医院看看能不能植皮。

和解 · 发表于 2023-12-10 00:59:40

蓉蓉sz 发表于 2023-12-01 11:23
照光后面积小点了么？

我看你发的第一张图貌似腰部臀部都有面积很大，但是最后一张看着就腰部有臀部好像没有，打听下其他医院有没有308，我家照的希兰308大概有10x10左右吧，看着挺大一个框框。

和解 · 发表于 2023-12-10 01:01:32

蓉蓉sz 发表于 2023-12-01 11:23
照光后面积小点了么？

有缩小，但还是未全部愈合。打算年底去看医生植皮吧

，！， · 发表于 2024-3-12 12:09:46

你是苏州哪里的

pigfeng1987 · 发表于 2024-3-12 15:27:22

他可是用0.1还是0.03的呀？我孩子5岁，在嘴角有一小块。医生给开的0.1的

平安宝贝 · 发表于 2024-3-13 21:27:53

如何分类型呢

欣欣然微微笑 · 发表于 2024-3-15 22:20:21

胜胜胜发表于 2023-11-17 19:34
我女儿的白白也是被三甲医院的皮肤科博士主任误诊为无色素痣，还信誓旦旦地说即便请来顶级专家，也是无色素痣，所以我对她的话深信不疑，2年后，确诊白白，不仅白斑大了很多，还错过了最佳的恢复期。治疗了一年多，几乎没有效果了

2年间一直没扩散？突然间扩散的吗？

欣欣然微微笑 · 发表于 2024-3-15 22:22:23

平安宝贝发表于 2024-03-13 21:27
如何分类型呢

同问！

胜胜胜 · 发表于 2024-3-16 11:31:36

欣欣然微微笑发表于 2024-03-15 22:20
2年间一直没扩散？突然间扩散的吗？

扩大了，但是没用扩散，我们这里的医生说因为孩子大了，所以无色素痣也会变大，唉，2年后，在南京皮研所确诊了白白

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