第一次发帖，说说我的感受，希望大家都能找到适合的方法！

地平线看海 · 发表于 2014-11-15 21:43:06

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断断续续在论坛里潜水很久了，不过每次几乎都是发现病情有发展然后心情不太好来论坛找安慰的。今天想说说自己的经历和一些心得，希望对大家有帮助。

我的白白总共算起来都十多年了，刚开始发现时是初二，然后当时马上治疗大概一年时间就好了。可是之后每年没有及时关注慢慢的就又长了，大因为面积不大而且是在腹部，所以自己就不是特别放在心上。可是后来，慢慢的发现脚踝，后背等多处都发现了，虽然每处面积都不是很大，但我不得不重新重视起来，毕竟它有愈演愈烈之势。由于在北京上大学，所以大三时自己上网搜了医院，也是没经验，去了家骗子医院，名字我就不说了，一个月药费3000多，不过我只看了一个月，因为发现其实也没什么效果。后来就去武警总医院了，当时找的大夫哪一个都忘了，但是在那拿了些药，买了uvb灯。吃了一段时间药就开始光疗了，因为担心总吃药对身体也不好，毕竟我年纪不大，是药三分毒嘛！可喜的是我发现光疗效果真的比吃药快很多！只是有时候自己犯懒不坚持就容易效果不好。因为光疗一段时间是要稍微停些日子让皮肤自我修复一下再继续比较好，我有时候一停就懒得再开始所以可能没有达到最有效果。

然后就这样断断续续的，也可能是它没长到脸部等暴露部位，所以我慢慢就没那么重视了。哎，人就是不长记性。。。

继续就读研了，还是在北京。有一天照镜子怎么感觉嘴角处有一点点白，但是不明显，不仔细看看不出来的，但是我对这个很敏感，觉得一定是又扩展了。资深一点的病友大概都会有这种敏感性吧，会很快发现哪里要扩散的。都到脸上了，于是我这次真是下决心必须高度重视。而且打算健康疗法，从加强锻炼改善饮食开始，还有就是坚持照灯。马上办了学校健身房的年卡，每隔一天就去健身一小时，每天都多吃青菜不吃垃圾食品，每早喝黑米粥吃个鸡蛋。我是那种不爱出汗的人，即使夏天也是如此，但去健身房一段时间后发现比以前爱出汗了，这是身体好转的征兆啊，而且每晚躺在床上会按摩小腹，以前大便不规律的现象也没有了，现在每天早上都会大便（哈哈哈，说得好直白）。而且规律的生活也会使内心平和些。慢慢的，我发现白白几乎没有扩散，即便是脸上那一小块也没变化，因为照灯会使正常皮肤变黑，所以脸上我就暂时没照，想看看再说。腹部照灯部分目前最大的两块基本不见了，背部一块大的也没有了，要知道腹部两块就是最初治好部分复发的，所以年头已经很久很久了，它们的恢复给了我很大信心，我相信别的新发部位一定也会慢慢好起来的，而且用的时间基本不会超过这两块最久的吧（鉴于住集体宿舍就不发照片了，但认为我骗人的我也没办法）。因为我身上不少部位都有，但面积都不大，如果每个部位每次都照到的话要一个小时都不够，所以我是有选择有批次照的，先从最大块开始，而且时间再紧也要保证选择部分坚持照。如果那块白斑是时间较短的，那恢复起来会更快。

照灯对我来说真的效果不错。但心情也很重要，至少保证病情不会扩展，举个鲜活的例子吧。我男朋友是军官，每年就休假一个多月，所以他一回来我就去他家住，一住就很久，毕竟只有这时我们能见面啊。那次他休假赶上他妈做手术不能下床，我就又去了，顺便帮着照顾。然后问题就来了，男友是那种超懂事又勤快的人，和他比我真是不勤快，所以他妈妈对我就有意见了，嫌我不勤快。其实我去他家已经很勤快了，他妈又干不了活，做饭洗碗的都干。好吧，扯远了，总之后来无意中知道他妈对我有意见的事，超级委屈啊，我和男友还没结婚就来照顾她，她反而挑剔我，而且我真的已经比在我自己家勤快很多很多很多很多了！！！于是那两天心情很不好，然后一个月后男友回部队，我回学校，就发现鼻头有豆粒大小的白点，还有嘴角那块好像比以前也明显了，妈呀，当时那个赶脚啊！感觉白白就是我们心情的晴雨表，心情糟了它就会冒出来！然后就照灯，只照了一次还是两次啊鼻头那块就变红了，然后过些日子那块就康复了，嘴角的还是没有照，最近打算嘴角也照照。

所以各位病友不要发现了白白就着急看病吃药，保持好心情比药还重要，我后来再也没有吃过药了，只是隔段时间坚持照一阵子灯，坚持健身规律生活，也不把白白的事放在心上，慢慢的就发现其实这样反而对缓解病情有好处。之前一度也想不开，后来觉得这是老天在以另一种方式教会我们成长。我以前喜欢计较脾气猴急猴急的，现在虽不能说脾气没了，但好多事还是看淡了，干嘛老让自己心情不好啊，凡是往好处想，对别人能不计较就不计较，谁也不欠你的。对生活也不要过分苛刻，人活一辈子干嘛为难自己呢？当然男友对我的呵护体谅支持也起了很大作用。

罗里吧嗦的，本来只想写个我的方法，结果扯出好多别的来。总之就是心态放平和，坚持适当锻炼，坚持规律饮食（我没有忌口），坚持照灯，然后不要把这个病看那么重，真的没啥！希望大家都能找到适合自己的治疗方法，越来越开心快乐！

地平线看海 · 发表于 2014-12-4 09:49:55

十二未未发表于 2014-12-4 08:41
嗯…你俩这么多年感情了啊

恩，到今年八月份就整整十年了，所以白白更加显得苍白无力了。无论时间长短，只要感情在，什么都不是事！

天涯何处是我家 · 发表于 2014-11-15 21:53:34

心态放平和，坚持适当锻炼，坚持规律饮食，不要把这个病看那么重！这个挺重要的！

LIHUA802376 · 发表于 2014-11-15 21:55:14

很赞同你的意见，我老公也是军人，呵呵，我患白白都快二十年了，一直没怎么治疗，今年发展严重，可是处于哺乳期不敢用药和照光，以后赶紧治疗。

城源 · 发表于 2014-11-15 22:00:21

真心祝福你们，有情人终成眷属！开开心心每一天！

地平线看海 · 发表于 2014-11-15 22:30:12

城源发表于 2014-11-15 22:00
真心祝福你们，有情人终成眷属！开开心心每一天！

谢谢你！你也开开心心的呀，快点好起来

地平线看海 · 发表于 2014-11-15 22:31:55

LIHUA802376 发表于 2014-11-15 21:55
很赞同你的意见，我老公也是军人，呵呵，我患白白都快二十年了，一直没怎么治疗，今年发展严重，可是处于哺 ...

我也有点担心怀孕生孩子白白会扩散，但只能现在尽量把身体养好！没关系嫂子，等孩子戒奶了咱慢慢治。对了嫂子，这病对孩子没影响吧，我都怕孩子会遗传。。。

地平线看海 · 发表于 2014-11-15 22:32:40

天涯何处是我家发表于 2014-11-15 21:53
心态放平和，坚持适当锻炼，坚持规律饮食，不要把这个病看那么重！这个挺重要的！

非常非常重要，要比吃药管用，你也加油，早点好起来！

快乐为本 · 发表于 2014-11-16 07:05:00

祝福你

chen_cnn · 发表于 2014-11-16 07:52:49

自己说犯贱，你肯定存在不足之处，既然光疗有效果你为何不坚持，你想和老公好就应该和婆婆搞好关系，生活中不如意每个人多有，这样去适应

chen_cnn · 发表于 2014-11-16 07:58:46

你不要天天照镜子，这样不好，不管她就是了，要知道你越在乎她就会越严重，特别是你现在已经发展到脸部，让军官每天帮你坚持锻炼

地平线看海 · 发表于 2014-11-16 08:41:26

chen_cnn 发表于 2014-11-16 07:52
自己说犯贱，你肯定存在不足之处，既然光疗有效果你为何不坚持，你想和老公好就应该和婆婆搞好关系，生活中 ...

因为之前都长在看不到部位所以没一直坚持下来，现在脸部的不仔细看也看不出来，已经在坚持啦！我当然会努力和婆婆搞好关系，只是当时觉得委屈才影响心情，毕竟我们还没结婚，一下子被她挑剔有些接受不了。另外我在学校住集体宿舍有时候光疗不像家里那么方便，但已经在努力坚持啦，谢谢你的意见

地平线看海 · 发表于 2014-11-16 08:42:27

chen_cnn 发表于 2014-11-16 07:58
你不要天天照镜子，这样不好，不管她就是了，要知道你越在乎她就会越严重，特别是你现在已经发展到脸部，让 ...

早上梳头还是得照镜子，没事，我承受能力已经很强了，不怕滴。军官不在身边啊，异地呢，但锻炼的事我自己坚持的来

地平线看海 · 发表于 2014-11-16 08:42:48

快乐为本发表于 2014-11-16 07:05
祝福你

也祝福你！

清凉山 · 发表于 2014-11-16 08:57:18

LIHUA802376 发表于 2014-11-15 21:55
很赞同你的意见，我老公也是军人，呵呵，我患白白都快二十年了，一直没怎么治疗，今年发展严重，可是处于哺 ...

哺乳期光疗和免疫调节制剂等外用药不会影响婴儿发育成长，都只是母体表皮部位的治疗作用。可尽早恢复光疗。个人意见，仅供参考。

云来云去 · 发表于 2014-11-16 09:21:20

写得真好，相信你以后一定能幸福的，祝福你！

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