女儿治疗BB五年的心得分享！

盛夏的果实 · 发表于 2015-3-10 11:20:12

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很久没来论坛了，有时候是刻意回避来这里，想淡忘这件事情，我想很多妈妈都能体会我的心情吧。但是一直有个心愿是分享我的治疗心得，希望能帮助到更多的妈妈，所以还是来了。

本来一直想等到完全康复了再来，带着愉快和感恩的心情。现在的情况没有我期待中的那么完美，但我还算是满意了，也很感恩。女儿的BB在脖子上，三岁半发现开始治疗，现在已经八岁了，基本上已经看不出来，但仔细看还有很小一块和周围皮肤颜色不完全一样，若不注意已经是看不出了，算是绝大部分都恢复了。我觉得自己应该知足和感恩了，只要将来能维持这样不再有变化，我就谢天谢地了。随着治疗时间的延长，我的心情也越来越平稳淡定，开始悲痛欲绝现在也风轻云淡了。

言归正传，介绍我自己的经验，希望帮助到那些新来的妈妈们。
第一，发现BB要及时治疗，而且一定要到正规医院治疗。这点我至今都很懊悔，女儿BB刚发现的时候很小，在脖子侧面，但我怎么都不会想到它就是BB，因为离普通人的生活来说，BB实在太遥远了，所以就没有及时就医。过了几个月BB变大而且又有其他位置新发，才去就医。好在我们后来算是比较及时的治疗，及时控制了。我们现在当地儿童医院皮肤科就诊，当时医生表示可能性很大，但没有给我确诊。然后我们迅速转到当地最大的三甲医院皮肤科主任那里看，当场就确诊了。主任给开了口服激素药，还有普特彼。过了半个月，我们上网查到华山医院皮肤科付雯雯主任，又赶到上海去看，后来的几年一直在华山医院皮肤科看专家门诊的。

第二，华山医院值得信赖，我们主要是看付雯雯，最后两次也看了项蕾红。个人感觉这两个医生都不错，付雯雯治疗用药比较谨慎，她不太赞成照光包括照308，以用药为主。到最后药物效果不好了，就建议植皮。项蕾红建议我们照了308，而且觉得我们没有必要植皮。起初我们用药效果很好，普特彼的效果最好，两年之后药物作用就慢了。但我们也不舍得给孩子植皮，因为面积也不大，就一直坚持用药。到第四年我换了项蕾红，才去照308，有些效果但并不是特别明显。今年春节前最后一次去看项蕾红，她说不必再治疗了，就这样注意观察不要暴晒就行。口服药我们吃了大约有四年，逐渐减少药量的。付雯雯比较保守，口服药减量很谨慎，最后到项蕾红那里看她停掉了我们所有的口服药，当时付雯雯让我们吃VB的。

第三、去华山医院就诊的经验。一是挂号很难要找黄牛，最初一年我们还自己上网抢号，后来基本抢不到都是找黄牛了。现在付雯雯黄牛收费500，项蕾红350的样子。黄牛在医院附近很多，会主动跟挂号的客人联系的。这些黄牛信誉还是不错的，说好了有号一般都会有号。二是就诊频率。如果家境好离上海不算远，就按医嘱要求复诊。若是家境比较困难离上海也很远，个人以为在发展期最好一到两月就去一次复诊，稳定期可以四个月到半年去一次复诊。三是关于用药。华山医院的口服药都很便宜，而且不会给病人乱开药，相反医生控制开药量，想多一些药还得再挂方便门诊去开。外用药一般是普特彼、卤米松、积雪苷霜、萌尔夫、爱宁达、复方孜然町这些，个人觉得普特彼的效果最好，对绝大部分患者有效，而且比较安全。四是关于药物效果，一般一种药物若几个月都没有效果就要换另一种，而即使药物最初效果很好，时间长了就有耐药性，医生也会换药物。我感觉每种药物有效时间一般在一年以内，时间长了效果变慢，就要去复诊让医生换药物。所以治疗过程基本上就是控制进展，收缩BB，口服+外用，然后轮换药物。药物无效后医生会建议配合照光，最后就是植皮。当时选华山的时候也有好多病友推荐空总，空总就是上来就照光，以照光为主。而华山是以药物为主。我们选择华山一是因为比较信任华山的品牌，二是离的比较近。三是我个人也比较偏向先尽量药物治疗。药物治疗后恢复的皮肤和正常皮肤看不出差别，而照光我觉得总有些差异。

最后，一定不要相信偏方和民营医院，包括一些国有医院的皮肤科都不值得信任。所以有条件还是去华山看，这病华山医院的经验最丰富，不走弯路。哪怕去复诊的频率低一些。买药和照光可以在当地，定期去给华山的医生看看。

这期间的心情起伏我就不写了，现在能平静的和大家分享经验，说明我走过了最艰难的时期。家长一定不要给孩子压力，给孩子造成心理阴影，一定要把自己的情绪控制好，不要影响到孩子，让孩子不受心理上的打击和影响。BB并非不治之症，及时治疗对症用药都能有效控制和恢复，即使不能完全痊愈但一般都会有治疗效果的。人生的路很长，遇到困难咬牙乐观走过，以后一定会越来越好。

祝所有孩子都能取得良好的治疗效果。

盛夏的果实 · 发表于 2015-3-10 15:13:06

葡萄水蜜桃发表于 2015-3-10 14:46
羡慕你们恢复了，我也是女儿，5岁半多发现的，现在7岁了，还没有全好，在额头上，一直治疗，就是很慢了，还 ...

治疗BB就是贵在坚持，要乐观面对长期治疗。你们才治疗一年多，时间并不长。先回答你的问题：，萌尔夫的效果我觉得很一般，对于特别早期面积很小的可能有用。普特彼还是比较有效果的，用两个月一般都能看出效果。额头似乎是相对不容易恢复的位置，你别着急。芪白颗粒我们吃过好几年，大约三年吧，因为同时还有外用药，也不知道哪个的作用，个人觉得对于稳定病情不发展是有效的，但恢复还是主要靠外用药。不知道你们是哪个城市，最好还是去上海华山医院看看。另，给你的建议，我本人是不相信中医疗效的，还是去华山医院用西药比较好，供你参考，希望对你有帮助。

不快乐 · 发表于 2015-3-10 12:58:20

恭喜这位妈妈，希望我们的小公主都能好好的，祝福孩子

亦宁 · 发表于 2015-3-10 12:12:10

盛夏的果实发表于 2015-3-10 11:34
谢谢！我也是希望更帮到更多的妈妈，希望孩子们都能康复。

是啊，孩子健康是每个人的心愿！

亦宁 · 发表于 2015-3-10 11:27:09

感谢你的分享，的确是越早发现越早治疗恢复概率也高，而且治疗首选三甲医院，不要轻信广告上的专科医院！
这几年的坚持现在孩子基本看不出来也算是恢复好的，在这里也祝福孩子希望能一直这么保持下去，可怜天下父母心，希望全天下的宝贝健康快乐！

盛夏的果实 · 发表于 2015-3-10 11:34:17

亦宁发表于 2015-3-10 11:27
感谢你的分享，的确是越早发现越早治疗恢复概率也高，而且治疗首选三甲医院，不要轻信广告上的专科医院！
...

谢谢！我也是希望更帮到更多的妈妈，希望孩子们都能康复。

Yolanda123 · 发表于 2015-3-10 11:52:21

楼主好人，赞

盛夏的果实 · 发表于 2015-3-10 12:25:32

亦宁发表于 2015-3-10 12:12
是啊，孩子健康是每个人的心愿！

顺便向你请教一下，医生所谓的暴晒是什么标准？夏天不可以暴露在烈日下，是这样吗？孩子不肯戴帽子，我就尽量给她打伞。还是普通日晒都没关系，只要不在户外游泳就可以呢？

亦宁 · 发表于 2015-3-10 12:47:29

盛夏的果实发表于 2015-3-10 12:25
顺便向你请教一下，医生所谓的暴晒是什么标准？夏天不可以暴露在烈日下，是这样吗？孩子不肯戴帽子，我就 ...

就是在强光最强烈的时候待在太阳下面很长时间的，一般可以使用防晒，或者帽子，遮阳伞的！

葡萄水蜜桃 · 发表于 2015-3-10 14:46:48

羡慕你们恢复了，我也是女儿，5岁半多发现的，现在7岁了，还没有全好，在额头上，一直治疗，就是很慢了，还在坚持，心情也是苦闷加期盼啊。我们是一上来照光的，确实是很多三甲医院也不行，更别提民营的了。医生责任心不行，误诊过，确诊后是照光的，但是计量控制不好，加重了病情，现在都悔恨不已，靠我们患者又如何能判断医生和医院呢，我们是弱势啊！！
还是北京的好，去李博士那照光。请教你们吃过华山的芪白颗粒吗，效果如何？我们之前用普特彼，现在是普特彼家萌尔夫，萌尔夫可以一直用多久呢，你们用萌尔夫效果好吗？准备吃一段时间中药试试。

葡萄水蜜桃 · 发表于 2015-3-10 14:46:51

羡慕你们恢复了，我也是女儿，5岁半多发现的，现在7岁了，还没有全好，在额头上，一直治疗，就是很慢了，还在坚持，心情也是苦闷加期盼啊。我们是一上来照光的，确实是很多三甲医院也不行，更别提民营的了。医生责任心不行，误诊过，确诊后是照光的，但是计量控制不好，加重了病情，现在都悔恨不已，靠我们患者又如何能判断医生和医院呢，我们是弱势啊！！
还是北京的好，去李博士那照光。请教你们吃过华山的芪白颗粒吗，效果如何？我们之前用普特彼，现在是普特彼家萌尔夫，萌尔夫可以一直用多久呢，你们用萌尔夫效果好吗？准备吃一段时间中药试试。

Greatniulei · 发表于 2015-3-10 15:48:00

亦宁发表于 2015-3-10 12:47
就是在强光最强烈的时候待在太阳下面很长时间的，一般可以使用防晒，或者帽子，遮阳伞的！

不要暴晒是指长白白的部位还是说整个身体呢？
孩子第一次长白白确实是去年夏天海边回来后发现的

亦宁 · 发表于 2015-3-10 16:37:21

Greatniulei 发表于 2015-3-10 15:48
不要暴晒是指长白白的部位还是说整个身体呢？
孩子第一次长白白确实是去年夏天海边回来后发现的

整个身体的亲！

Greatniulei · 发表于 2015-3-10 17:42:42

亦宁发表于 2015-3-10 16:37

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整个身体的亲！

那以后就都要注意了

ahuahu · 发表于 2015-3-10 19:35:32

謝謝樓主的分享感覺到白白會讓真正愛我們的人痛苦不比我們自身的痛苦少感謝那些給我們分享的群主

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