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[家长心情] 送给BB孩子的父母们!

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乡长

发表于 2015-7-11 13:42:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论坛里有这样一个群体,他们没有BB,可是他们很活跃,他们的心,比你们痛,那就是BB孩子的父母们。
        
我的女儿有BB,当初我也埋怨老天的不公,恨自己没有生在汶川,没有长在玉树,看见孩子快速发展,我想过去死,我想过带着孩子出去环游世界,找个美丽的地方结束生命。白天笑着和她玩耍,晚上和魔鬼一样的阴暗,盼望世界末日,那段日子,想来真是暗无天日。
     
那时候去了联盟,突然多了一份希望,多了一份依靠,每天泡在里面寻找办法,去山西的那几个月,是我们得病以来最开心的日子,不忌讳暴露,剃光头也不会不好意思,每天男男女女一堆光头在一起谈天说地,孩子们就快乐的玩耍,互相关爱,没有歧视。有个上海的男孩带着女朋友去的,说要成立一个公司,专门招收BB病人,大家虚拟的满足的憧憬着,很欢乐。碰上阴天,我们就去爬五老峰,二十几个光头行走在几千层台阶的五老峰,那是怎样一道风景,让人心碎。现在我还保留着那些照片,只是没有勇气多看,尘封。
      
身上的BB奇形怪状,晚上的时候,我拿着手电,会笑着和她说,这个是小狗,这个是小鸡,那个是中国地图,黑点增多的时候,我会说小狗尾巴快长全了,小狗和小鸡连上片儿了,马上可以亲嘴了

                               
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,还有每天踩着中国地图,多幸福啊。就这样嘻嘻哈哈的度过一天又一天,她是开心的笑,我是虚伪的,因为我心里再哭,那时候心里狠狠地想,有他妈什么好笑的!
        
开始我是假装微笑面对病魔,假装坚强面对孩子,假装对这些毫不在意,可是后来假装也成了习惯,我不在以泪洗面,我在庆幸她不是绝症,只要愿意,我们可以每天厮守在一起,这是多么幸福的事情。当你心理充满正能量,每天想着开心的事情,事情真的会像好的方向发展,相信意念吗,我信。
        
前几年我被误诊乳腺癌,知道以后第一个念头就是孩子怎么办,根本对自己的生死没放在心上,我把所有的财产都做了书面交代,托付了可靠的人,想让她以后衣食无忧。后来手术切片不是恶性,非常开心,同时也给我敲了警钟。父母没了,谁去管她,你伤心死了又能怎样,BB就好了?当然不能。所以我开始跑步瑜伽单车,每天坚持健身,体重保持105斤,保持乐观的心情,我想让自己长寿,我想我多活一天她就会幸福一天,慢慢教她独立,教她面对困难。
        
各位父母,理解你们的心碎,其实来到这里,就是我们的幸运,没走弯路,没有被骗,这么多好心人帮助,孩子会好转的,起码作为父母我们应该成为一棵大树,为她遮风挡雨,尽自己的所有去帮助她。每天伤心只会让自己的身体崩溃,那时候谁去管她?
        
我的女儿有BB,可是我依然感谢上天把她赐给我,她会哄我开心,半夜起来会给我盖被,会围着我叫妈妈,我很满足,各位父母们,我们不能阻止他生病,可是我们能给他正能量,让他开心,让他快乐,让他心态平和,心理健康!

      
        

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注定不凡 -8 很好,支持!
心灵港湾 + 10 说出了一个母亲的感觉,我们也和你一样煎熬.
张宝乖 + 5
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高中三年级

发表于 2015-7-11 23:04:55 | 显示全部楼层

很认真的看了你写的一字一句。我的宝宝七个月,在眼睑,估计要三岁后才能进行系统化的治疗。一直很担心,也很迷茫。看了你写的帖子,能理解其中的酸楚。因为我们不坚强孩子就没依靠了。一起加油,我们要健康长寿,只要我们还在,孩子就有遮风挡雨的港湾。事在人为!我相信宝贝们都能好起来。

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硕士生

发表于 2015-7-11 15:16:49 | 显示全部楼层
可怜天下父母心,我是位有白白的母亲,我希望我快些好,去年的了白白后,。今年发展的厉害,儿子的家长会都没有勇气去,来到这里,我有信心治疗好,也希望有白白的人都快点恢复,上帝保佑

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高中三年级

发表于 2015-7-11 14:05:42 | 显示全部楼层
大姐你很伟大,我虽然已经30多岁了,3月底脸上大面积爆发白白,那会我对生活失去信心,整日以泪洗面,我60岁的妈妈帮我带孩子,给我做饭,一直陪在我身边,陪我度过最艰难的那段日子。母爱伟大!

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乡长

 楼主| 发表于 2015-7-11 14:07:27 | 显示全部楼层
cddhappy129 发表于 2015-7-11 14:05
大姐你很伟大,我虽然已经30多岁了,3月底脸上大面积爆发白白,那会我对生活失去信心,整日以泪洗面,我60 ...

好好的宝贝,别让妈妈操心

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高中三年级

发表于 2015-7-11 14:11:22 | 显示全部楼层
诺妈咪 发表于 2015-7-11 14:07
好好的宝贝,别让妈妈操心

恩,大姐!我现在脸上已经恢复百分之85了,就下巴大拇指甲盖大的一个比较顽固,不过也在慢慢内缩。我现在每天都很开心,上班,看孩子,吃的好,睡的好,胖了3斤!

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高中二年级

发表于 2015-7-11 14:20:07 | 显示全部楼层
母爱确实是伟大,我决心向你学习,先把体重减下来,现在一百五十斤,争取年底变成一百三十八斤,要多活几年为儿女多做点事。

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乡长

 楼主| 发表于 2015-7-11 14:24:48 | 显示全部楼层
WV12345 发表于 2015-7-11 14:20
母爱确实是伟大,我决心向你学习,先把体重减下来,现在一百五十斤,争取年底变成一百三十八斤,要多活几年 ...

那必须减肥,告诉你怎么减肥快,早上中午随便吃大鱼大肉,不过一顿只能一种肉,晚上别吃主食,可以吃鸡蛋,鸡肉,鸡翅,牛肉,水果,不过不能多,一定多喝水,然后重点来了,每天暴走五公里,如果有队儿,参加,没有,自己下载DJ,走,绝对了,强身健体一个月十斤木有问题。坚持一周,晚上你根本都不饿了,试试

9

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高中二年级

发表于 2015-7-11 14:33:37 | 显示全部楼层
诺妈咪 发表于 2015-7-11 14:24
那必须减肥,告诉你怎么减肥快,早上中午随便吃大鱼大肉,不过一顿只能一种肉,晚上别吃主食,可以吃鸡蛋 ...

谢谢你的建议,就照你说的办。

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初中三年级

发表于 2015-7-11 14:42:31 | 显示全部楼层

                               
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宁愿错,不错过。尽本心,随天意。

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乡长

 楼主| 发表于 2015-7-11 15:27:19 | 显示全部楼层
红玫瑰 发表于 2015-7-11 15:16
可怜天下父母心,我是位有白白的母亲,我希望我快些好,去年的了白白后,。今年发展的厉害,儿子的家长会都 ...

加油

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硕士生

发表于 2015-7-11 15:50:19 | 显示全部楼层

嗯哪,白白算个什么东西,我还怕它吗,

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初中三年级

发表于 2015-7-11 17:49:36 | 显示全部楼层
各位妈妈加油

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荣誉会员

发表于 2015-7-11 19:06:10 | 显示全部楼层
你是一个成功的妈妈!

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乡长

 楼主| 发表于 2015-7-11 19:54:46 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-7-11 19:06
你是一个成功的妈妈!

都是泪

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乡长

 楼主| 发表于 2015-7-11 21:14:29 来自手机 | 显示全部楼层
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