儿子基本痊愈，分享我们对抗白白的战斗历程！

音乐和啤酒 · 发表于 2017-8-15 11:36:34

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2013年7月，在儿子整整三周岁那个月，那一天，对于我和爱人来说是是非常阴暗的一天，儿子在南京皮研所被确诊为白白！当时只是唇边有点白，之前一直以为是唇斑！度过了最初的惶惶不安，彻夜未眠，开始了我们一家对抗白白的征程！

性别：男
发病年龄:整三岁
有无家族史：孩子外婆和姨妈腿上有一块，未扩散，孩子妈妈没有。爸爸一系未有病史。
发病部位：左嘴角

第一阶段:
   主要在南京皮肤病研究所治疗，主要挂的曾学思曾主任的号，贾红医生的也挂过！
   那时为了挂到号，每周二（白癜风专病门诊号，10元吧那时，如果挂不到专病门诊号，就挂曾主任的特需门诊号那时100元好像，现在好像贵了）早上天没亮就起床跑到单位打卡，然后去医院挂号，然后等爱人把孩子带到医院复诊，完了孩子送回啦，我们回单位上班！一星期一次！
   服用四个月的薄芝片+转移因子+他卡西淳软膏+复方肝素软膏，白白扩大了，从唇边慢慢向外扩散！后医院把薄芝片改成叶酸片，三个月了，好像白白还在扩大！
   期间我们又去了南京儿童医院，医生开了人胎盘多脂素（好像是这个名子，屁股肌肉注射），每星期一针，白白还在扩大。
清晰记得第一次打针时，儿子坚强的样子，我们眼泪止不住留下，一星期一针，到最后儿子和社区医院帮打针的几个护士都很熟！
第一阶段的治疗我们主要依靠医生！

第二阶段:
   2014年3月，找到了白白手拉手这个大家庭，开始认真细致的学习过程，并按照病友的例子和李博士对其他朋友的回复，我准备换药，想换成:叶酸+维B+转移因子+匹多莫德口服液+他克莫斯软膏+卤米松乳膏！把相关情况咨询了李博士和亦宁后，把药换成匹多莫德+辅酶Q10+倍他胡萝卜素+复合维生素B内服，外用卤米松+普特彼！
   李博士提出有条件可以308！和医生提了一下，医生说不嫌钱多可以308！当时心想，谁会嫌钱多？只要治好，卖房子卖肾都行！
   我自己去挂了激光科的号，询问后医生建议白白稳定后不扩散五个月再308！期间皮研所又开了复方卡力孜然酊外用。

终于稳定在下面这么大！

第三阶段:
2014年8月，孩子四周岁一个月大时，孩子的白白稳定了五个月后，开始了308征程！
照了15次后效果显著:

   这期间的用药是，外用药是普特彼和卡泊三醇，内用药是葡萄糖酸锌和复合维生素B。
   25次后，基本只有笔尖那么大，不是很明显！但是就笔尖那么大就是消不掉，伍德灯下显阴性！30次后，停止308！这时已到了2015年9月！继续外用药！

   到此，基本已康复！

   另外，在查出儿子的白白后，我们便给他制定了锻炼计划，通过锻炼增强他的免疫力！从三周岁开始，一个月两次爬山，两次送去学踢球！南京的山全部爬完了，最多的就是紫金山，每次上午308，吃点东西就从医院不远处的樱驼村登山口上山，白马公园处下山，开始比较慢，但都坚持下来了！
在此，特别感谢白白手拉手论坛，李博士，亦宁等朋友的帮忙！感谢幼儿园老师中午午休时帮孩子抹药膏！

   还得感谢我坚强的儿子，是他自己给了自己希望，是他给了我们希望！记得有一次，大概四岁多点，我发现他在卫生间，对着镜子，用力的用毛巾擦嘴角的白白，我的心都要碎了，那天和他谈了好久，把白白也告诉他，让他知道这回事并去面对！从那以后，每周的去医院和爬山，踢球，都很积极！

下面是一些儿子的照片，求祝福！

幕府山，这个时候嘴角很明显！

四年了，陪着你长大，陪着你战胜白白！
陪着你继续接下来的人生！

fanjuan · 发表于 2017-8-15 11:40:27

祝福孩子，为孩子点赞！

凯瑞 · 发表于 2017-8-15 11:42:22

恭喜楼主，真是个好消息

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开心小白果 · 发表于 2017-8-15 11:43:29

好样的，为宝贝加油

奔波的蚂蚁 · 发表于 2017-8-15 11:45:31

伟大的父母，坚强的儿子，祝福

Hm好运 · 发表于 2017-8-15 11:46:02

那就是稳定了两年了！恭喜恭喜。祝愿永远稳定一辈子

黑比白好 · 发表于 2017-8-15 11:47:18

祝福！终于好了！同时也给孩子养成了爱运动，积极锻炼的好习惯！祝福孩子健康成长！

白拜白掰 · 发表于 2017-8-15 11:47:56

祝福孩子，好棒。。。。

音乐和啤酒 · 发表于 2017-8-15 11:48:38

儿子上小上学时，老师说做一名男孩子的家长，要有一颗强大的心脏！我想说，做一名得了白白的孩子家长，更要有而且必须有一颗强大的心脏！斗天斗地斗白白！上天从孩子取走的，也要抢回来！不放弃不放弃，永不放弃，这是战争！

阳光添笑 · 发表于 2017-8-15 11:51:04

为你们点赞

小李白 · 发表于 2017-8-15 11:56:07

恭喜恭喜，祝福亲爱的宝贝

巴黎春天 · 发表于 2017-8-15 11:57:02

祝福宝贝！

亦宁 · 发表于 2017-8-15 11:59:37

四年了，陪着你长大，陪着你战胜白白！
看到孩子的坚强，看到父母的用苦良心，也看到孩子恢复的不错，真的为孩子感到高兴！

mml1234 · 发表于 2017-8-15 11:59:55

感动，加油！

月儿弯弯666 · 发表于 2017-8-15 12:07:12

真好，祝福宝贝，像你们学习，陪儿子战胜白白！！

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