记我与“白癜风”的日子，真的不知道自己还能撑多久。

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 19:49:52

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由于邻家有个阿姨就患有白癜风，所以自我懂事以来就知道有这个病的存在，只是没想过它也会长在我身上。

我身上的白癜风也是那个阿姨发现的，大约是在2004年二、三月份的时候，我们一起去街上玩，无意中她看到我耳朵旁边和胸前、后背都各有一块白的，她很惊讶，她说让我回家去后赶紧去医院看一下，可不要是白癜风。她说这话，我也觉得很是奇怪，觉得那个东西应该不会长在我的身上；记得小的时候身上那样只要痒我就会狠狠的抓，我在想会不会是她看错了，那个白的会不会只是我以前留下的伤疤。

由于爸妈一直长年在外工作，他们也没有看到过我身上那个还没确定的“白癜风”。当时只是在电话里跟他们讲了一下这个事，听我说了他们也是不大相信，总觉得这种事情应该不会发生的。邻家阿姨看我一两月都没有什么反应，她后来急了，她问我要去了我爸的电话，给我爸妈打电话，不管我这身上的是不是白癜风都要他们现在回来带我去医院确诊一下。

六月初的时候，我妈给家里打电话让我和奶奶一起去市里的医院，她说要我们先去医院看一下，她就不回来了，听到她说不回来很是失望。我和奶奶对市里都不熟，后来找了一个亲戚，她以前也有过白癜风，不过早在十几年前她就已经治好了（我跟这个亲戚没有任何血缘关系，而且还是三代之外的。听她说她当年的白癜风只有一支手指头那么小）她带我们去找了她以前治好的那个医生，医生确诊说我这个是白癜风；可能是因为当时的我还小吧，听到医生说是白癜风也没有什么大的反应，那个亲戚说这个医生的药很有效的，可当时我们身上的钱带的不够多，而且也不知道那个药对我到底会不会有效，所以不敢买得太多，只买了一个月的药；我记得医生说吃药的期间只要不吃西红柿就行，（他开的内服药叫白蚀丸，外用的药有三种，叫什么名字我也不知道，那个药好像是他自己配的，瓶子上面没有标签，装药的瓶子还是用我们打点滴的瓶子装的。）等我把这一个月的药用得差不多的时候，月底二十四号的时候再去复诊一下。回到家用了大概一个星期，见效了，白的面积一点一点的变小了；很高兴，当时觉得我有希望了，我很快就可以不用吃药了。可谁也没想到，万事都是有变的。

那么的不巧，二十四、二十五号是我们期末考试，刚好那几天又下雨，雨下得很大，去学校的路都淹了，我跟奶奶说二十五号上午我考完试我们就去医院，二十五号天晴了，水也退了，我在学校等了好久，都没见奶奶来。回家去后，我说下午我们再去吧；奶奶就说了一句等天晴了再去，我没有说话了。二十六号，晴朗的天空，我们去了医院，医生不在，跑了，听说是欠了那里的一大堆的房租费，在二十五号的晚上跑掉了。问了那个医院里的医生，他们都说不知道他跑到哪里去了，他们还说白癜风是治不好的，你治了也是浪费钱。

无奈，医生都走了，我说再多也是无用的，责怪谁都没有用。在市里一个医院一个医院的找，看哪家医院可以治白癜风，找到了一家中医医院，给我开了两个月的中药，每天早晚各服一次，来例假期间停止服用。回家后内服就是这个医院开的中药，外用的还是之前的那个医生开的药，后来外用的用完了，就剩每天吃中药了。只吃内服没有外用的药也是不行的，也就是在那一两个月里白癜风发展的好快，原本只有一支手指头那么小的面积一下子发展到了有一个鸡蛋的一半大；在那差不多两个月吃中药的期间我做了一件很傻的事，趁奶奶不注意的时候，我把药都给倒掉了，真正我喝到肚子里的药可能也就只有一个月的药吧。

爸妈听到说之前那个医生跑掉了也是很失望，不过听到说我一下子开了两个月的中药就觉得奇怪了，后来他们跑去问中医专家，专家告诉他们中医最少是一次七副，最多一次十副，看来我是被骗了。他们在外面也是到处在找药，找专家询问，找资料，找所有有关白癜风的信息；八月底，我快要开学的时候，吃的、外用的药也都用完了，他托人从广州那边带了一个疗程的一种叫白癜沙的外用药，他们那个药看别人用是很有效果的，也不知道我用会不会有效果，先试一下再说。

那个叫白癜沙的药用了一年多，还是有反应的，只要稍微用多了一点药，就会过敏，起红泡，泡有手指头那么大，又痛，又不能把它弄破，又是夏天，起泡的次数越来越多，当时用药那些地方的皮是脱了一层又一层，那种痛真的很难忍受，就连晚上睡觉都得小心不要碰到它。后来白癜沙停止了。

到了下半年的时候又开始了另一种药的生活，叫什么名字我也忘记了，只知道内服的药是个黑色的、圆圆的、直径大概有两厘米宽，很难吃。外用的是酒精泡制的补骨脂，再加上打针（每隔一天一针，打的针叫什么名字我也忘了，记得第一次打针的时候我还哭了。）这个药也是我爸妈看到别人用了好的我才用的，当时还是用药的那个人带我们一起去买的这个药；吃了好几个疗程，也是没有看到什么明显的转变。

2005年初又和爸爸去了武汉同济医院，内服、外用、打针、开了好多的药；爸爸告诉我叫我不要害怕，不要想得太多，他说只要你保持心情就一定可以治好，我们要对自己有信心。说实在话，当时还不怎么能理解爸爸的那番话，不过那时候我也确实没怎么去想这个事情。在同济医院开的药用了一段时间后也是觉得没有什么明显的效果，就还是用回了补骨脂。05年末的时候听邻家阿姨的女儿说她以前有个同事的爸爸也是白癜风，一直在襄樊治疗，效果还不错。随着我爸就和那个姐姐一起去了她的那个同事家里，把医院地址和药单子都拿回来了。

2006年初，和姑父一起去了襄樊[铁路医院]说是专治白癜风医院，去那里找到了一位叫李玉珍的医生，她给我内服的药先开了一个疗程，外用的药开了一年的。内服药叫白一丸，是中西结合药，黑色的小颗粒，黄色小袋子的包装，每袋九克重，每盒十袋，每天早晚两次；外用药叫消白酊I（这个消白酊有两种，一种是“消白酊I”，一种是“消白酊II”）再外加打针。内服的药之后都是用邮寄的，每次都是一个疗程一个疗程的寄。（寄药的地址是：湖北省襄樊城区中原路7号铁路医院皮肤科杨丽萍）我们刚一出医院的门口就被一个中年妇女给拉住了，她看到了我们手上的药，她说她是从仙桃来的，她女儿也是患有白癜风，现在吃的是白二丸和消白酊II，她说这个药吃多了会对视力不好，她说她知道那附近有个老中医的药很是有效，硬是要拉我们跟她一起过去看一下，去到了那里只是看到了一个老人坐在凳子上，面前有一张桌子，墙壁上挂了好多的旗子，（好像是跟药有关的一些旗子，具体旗子上面写的些什么，时间太久了，我也记不清了）他还拿了好多别人在他那里买药的单子出来给我们看，我也不知道那个所谓的老中医到底是不是真的；出门在外还得小心一点的好，姑父怕是骗子，就以身上带的钱不够为理把那个所谓的老中医给推掉了。

九月初，去我的中专学校报到，九月中旬学校安排体检；九月末不好的消息又传来了，老师告诉我我的体检报告可能出了错误，让我去医院再做检查；呵……还真是晴天霹雳，“乙肝”——偌大大的一个结果摆在了我的眼前。

是要相信？还是要怀疑？——我自己也不知道，只是感觉心好像被什么东西重重的砸了一下，空了，彻底的空了；感觉天都要踏下来了，妈妈听到这个结果哭了，第一次感觉是那么的无助。回到家里妈妈把我东西和他们的东西都一一分开放，家里只要是我碰到过的东西她全给扔的扔、分开的分开；看着我心里很不是个滋味。爸爸给我打电话说让我在学校要开心点，不要想的太多，不要给自己压力，不要让同学们觉得我跟他们有什么不一样，他说他很快就会回来，叫我不要害怕。爸爸回来后到处去询问乙肝到底要怎样治疗，一两个月的咨询没有任何确定的结果，目前我还是处于一个乙肝带菌者，我所有的检查、DNA、肝功能两对半等等检查都是正常，没有任何损坏的迹象，唯一的一点就是在血液里可以检查出是乙肝带菌者。许多专家医生说这种情况是不用治疗的，因为肝都是好的，如果吃药的话有可能还会影响到肝，他们说只要你保持好的心情，也有可能会自动转阴，但机率只有百分之五，呵`````百分之五？——一次又一次的问自己这个可能性会发生在我的身上吗？

他们还说也有可能我之前吃的那些治疗白癜风的药有影响了，所以才倒致患有乙肝小三阳，后来爸爸又打电话去襄樊医院里问，他们又说他们的药对肝脏是不会有什么影响的。——到底是什么原因倒致患有乙肝我也不清楚，或许真的是那些药的反应，也或许是我生活当中没有去注意。种种原因都不能排除它的可能性。

中专三年，也就是我吃襄樊医院的药的三年；在同学们面前我一直都做得很好，没有被他们发现我有哪里不一样，跟他们在一起我显得很是平静，丝毫没有谁察觉出我的不正常。同学们也经常会关心关心我，看到我吃药的时候有时候也会觉得可怕，那么多的药一次倒入口里，一口水就喝了下去；他们有时候也会开玩笑说很佩服我。

三年来一直都是在用襄樊医院里的药，由于在在学校打针不方便，所以打针的药断断续续用了差不多两年就没有再用了。自从吃那个药开始，现在经常会感觉到心口一阵一阵的痛，有时候吃饭吃急了一点也会痛，饭太硬了也会痛；胃也是经常会痛；跟同学们在一起的时候，他们老是说我是那种不管吃什么东西都不会长胖的人，前面吃了后面就会消化，倒致我在中专学校的三年里我不管怎么吃，吃多少，体重总也不会超过九十六斤。每次当他们说我是那种吃什么东西都不会长胖的人时候，我总也是笑笑，没有用任何语言来回答他们；我不知道该跟他们说什么，该怎样去跟他们讲我心里的感受。直到现在他们不曾知道这些都是吃药引起的。至于那个乙肝，三年来我也没有怎么去治疗它。

2009年11月，长达快三年的药吃完了，每天吃药的生活总算是告一段落了；到目前为止已经停药一年多了，白癜风也有三年没再发展了；不是我不想治，只是我真的累了，不知道到底要从哪里开始治，治好了这个又怕治坏了那个；两年前，爸爸告诉我白癜风要是真的治不好的话就去做植皮手术算了，当时我没有答应，我说手术最终都是治标不治本的，而且没有人敢保证说手术后不会再发展。就是这样，爸爸再也没有在我面前提手术的事了。

现在的我一直在寻找，寻找那适合我的药；只是寻找也是个漫长的等待，
整整六年的伤，长达三年的痛，什么时候才会是个终点？
难道说还要我再这样等个六年吗？
真的累了，害怕了，
每一次在面对那些同学、朋友们关心似的询问，我总也是笑笑，这种笑好累；
这件伪装的外衣什么时候才可以脱掉？
一次又一次的问自己，要放弃吗？
也许就是这些的事情，所以我更加去珍惜身边的每一个朋友；
如果时间真的可以倒转，三年的那一刀我一定会刺给自己；
宁可三年前给自己一刀，也不要像现在这样子活着；
现在生活只会让我一次又一次的在折磨自己；
真的好想结束，2010年，这又将会是一个不好的开始；
有时候也是在问自己，我为什么总是在跟自己过不去；
一次又一次的逞强到底是为了什么？
没有人可以告诉我答案，其实我自己也不知道答案。
一阵一阵的担心与害怕涌上心头
真的不知道自己还能撑多久
曾经有恨过、怨过；
如今只希望时间可以倒转回三年前；
那一刀我一定会狠狠的刺向自己！

我在路上 · 发表于 2012-11-5 08:17:33

每一个被白白长时间跟随的人，都有一个心酸的故事。

坚持吧

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 21:05:16

记住一点，我们得BB的人要的不是同情，也不是可怜，真正要的是理解、只少我是这样！

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 19:53:01

真的累了，这几年失去好多我本该拥有的。。。。

黄皮肤 · 发表于 2010-2-4 20:13:07

这个病太折磨人了，治疗的周期太长而且见效慢！

君军 · 发表于 2010-2-4 20:14:39

勇敢面对未来！
这家是生活！！！！！！！！！！

四川汤贵 · 发表于 2010-2-4 20:28:03

熊梅你把字体编辑大一点，，，折磨俺们老年人呀。。。

徐聪慧 · 发表于 2010-2-4 20:45:52

很完整的读完楼主的泪史，我心也是酸酸的。又可怜，又同情，又觉得纠结。我没别的意思，就是感觉你真的挺苦的，得这个病的人内心都不杂好受，你能把堆积在内心6年之久的伤感发泄出来，我觉得你是对的，衷心祝福您，身体健康，早日康复！

雨琪 · 发表于 2010-2-4 20:52:09

冬天已经来了，春天还会远么？
呵呵，更何况你的已经是过了五九了，加油哦

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 21:02:21

呵呵，我就是专门来折磨你的、哈哈

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 21:07:31

真的好难再这样坚持下去了，好累呀！

鑀噯 · 发表于 2010-2-4 21:14:05

你的好消息什么时候带给我们大家呀？

天涯何处是我家 · 发表于 2010-2-4 21:26:50

经过这么长时间的经历，我想楼主对BB也有了很深刻的认识，前方的路还很长，一定要挺住。

异想天开 · 发表于 2010-2-4 22:40:04

楼主,要加油哟,哎,自已都快没信心呢

7611 · 发表于 2010-2-4 22:42:18

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写的好多啊，看的我是老眼晕花了~
一定要撑下去啊楼主，必须要撑下去，不要放弃，祝你早日康复！！！

秀秀 · 发表于 2010-2-4 22:48:45

多吃黑芝麻。鱼鳔对白癜风有好处

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