虽然许多事情攒到一起，但是我依然要过好每一天，加油！

xmcjf · 发表于 2014-1-9 14:26:14

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

宝宝快7个月了，得白白也有6个月了。就在我接受这一切并更加努力生活时。却查出自己得了强直性脊柱炎，每到后半夜就疼痛难忍，早晨醒来后背僵直。只有到下午疼痛才会缓解。现在在吃药，医生说看吃药有没有效果。不过医生也说吃药只能缓解疼痛，尽量控制病情不要让病情发展太快。问过医生最终以及最坏的结果。医生说最坏的结果就是会卧床不起。但坚持治疗也许以后可以生活自理。我分明看出了老公的无助。半年来我和宝宝相继生病。跑得最多的就是医院。

确诊的那天晚上抱着女儿久久难以入睡。每一个想法都关乎我和女儿的一生。我害怕我和女儿会拖垮老公的一生。我想带女儿离开这个世界。让老公趁着年轻可以重新开始。可是以我对老公的了解就算他有一天重新开始也一定会陷入对我和女儿思念之中。他就算活着也一定会很痛苦。我不忍心。老公说他要更好的工作，等将来医学发了一定治好我和女儿，要我答应他积极配合治疗。我含泪答应了。

几天下来我也想通了。人生总有很多变故，我和宝宝得的都不是绝症，这也许已是上天眷顾。我必须好好活着，在我还有能力之时护我的宝贝快乐成长。等她将来有一个好归宿我也就安心了。只是不知道我还能不能陪老公到他安享晚年。这辈子终究我要欠老公太多太多了。我能做的就是过好现在的每一天，照顾好宝宝和老公，发挥我最大的能力。将来有一天就算我不在了，老公还可以和女儿相依为命。希望我的病不要发展那么快，我的女儿还那么小需要我照顾。上天保佑。

心灵旅行 · 发表于 2014-1-9 14:41:30

加油

亦宁 · 发表于 2014-1-9 14:42:14

亲爱的，我认识一对BB夫妻，女的有白癜风，有甲减，有重症肌无力，当初躺在病床两年都不能动，一直也在吃药，可是现在完全可以生活自理，就是不能太累，带宝宝，上班不影响，现在他们夫妻有了自己的孩子，有了自己的房子，虽然有些生活琐事，但是看得出来真的很幸福！
也希望你是，强脊炎以控制为主，我见过不少强脊炎的病人许多都看起来跟正常人一样！

荞麦粒儿 · 发表于 2014-1-9 14:47:14

真是祸不单行，但不幸之中的万幸是你们母女俩还有一个爱你们的男人。如果没有这份爱，活着真是太艰难了。你和孩子一定要好好活着，你们这一家人在患难中不离不弃，一定会得到上帝的祝福。

xmcjf · 发表于 2014-1-9 14:50:38

亦宁发表于 2014-1-9 14:42
亲爱的，我认识一对BB夫妻，女的有白癜风，有甲减，有重症肌无力，当初躺在病床两年都不能动，一直也在吃药 ...

谢谢！不知道是什么原因引起的。我和宝宝都是免疫系统方面的病。不知道是不是我的免疫系统有缺陷遗传给了宝宝。只是我和宝宝的表现形式不一样。宝宝应该比我的轻微吧！宝宝确诊后有半个月我几乎是不吃不喝不睡，后来一直压抑不知道是不是这样导致免疫力出现问题的？不管怎样我都会好好活着的。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-1-9 14:53:02

真是挺不容易的，愿上帝保佑你们，加油！

荞麦粒儿 · 发表于 2014-1-9 14:57:04

这十几年来，在我人生的各样经历中，我才一点一点认识到人的卑微和微小。对于未来，我们始终处在一个无知无能的窘境中，对于各种苦难，我们除了默默承担，别无选择。只有全知全能的神知道我们为什么会经历这些以及我们还将要经历哪些。幸运的是，我来到了神的面前，在我孤苦无依的时候，向祂祈祷和仰望。愿上帝祝福你们一家人。

平底锅 · 发表于 2014-1-9 16:05:05

加油，一切尽在不言中

梦想很好 · 发表于 2014-1-9 16:29:48

加油加油

xmcjf · 发表于 2014-1-9 17:11:24

荞麦粒儿发表于 2014-1-9 14:47
真是祸不单行，但不幸之中的万幸是你们母女俩还有一个爱你们的男人。如果没有这份爱，活着真是太艰难了。你 ...

是啊！如果不是老公的坚持与不离不弃，确实我很难支撑下去。为了老公我一定照顾好自己和宝宝的。谢谢你的祝福。

蓝色忧郁 · 发表于 2014-1-9 18:59:37

你的背后还有一个更需要你的人，那就是你的老公，一定要坚强，心态好一点，所有的病都战胜不了我们自己的心理，加油，一定会好的！

白天不懂夜黑 · 发表于 2014-1-9 20:34:38

xmcjf，好几天没上论坛，一看到你的帖子十分震惊。宝宝得BB已经不幸了，老天又让你得了强直性脊柱炎。我不太了解此病，身边倒有几个得腰椎间盘突出的亲友，平常不能干重活，稍有劳累就腰痛。千言万语也不知如何安慰你，如果我们离得近，我一定会去看望你和你宝宝的，xmcjf，你一定要坚强，为了你丈夫还有女儿，不要想太多了，一切顺其自然，按医生的方法好好吃药好好治疗，应该能控制的。祝福你！

洋光 · 发表于 2014-1-9 21:15:05

坚强,坚持,加油!

亦宁 · 发表于 2014-1-9 23:01:59

xmcjf 发表于 2014-1-9 14:50

登录/注册后可看大图

谢谢！不知道是什么原因引起的。我和宝宝都是免疫系统方面的病。不知道是不是我的免疫系统有缺陷遗传给了 ...

ＢＢ只是小小的免疫缺陷，强脊炎男女比例９：１，不管怎么说坚强面对，如果有什么我能帮上你的真希望尽自己的微薄之力！

xhf111 · 发表于 2014-1-9 23:40:07

亦宁发表于 2014-1-9 23:01
ＢＢ只是小小的免疫缺陷，强脊炎男女比例９：１，不管怎么说坚强面对，如果有什么我能帮上你的真希望尽自 ...

我不知道说什么好，只能默默为你祈祷！一切会好的！

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[家长心情] 虽然许多事情攒到一起，但是我依然要过好每一天，加油！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！