我的白癜风故事~~（原创BB小说！）

肤白心灰 · 发表于 2011-10-14 18:36:36

第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色素，现在黑点有连成片的趋势。可惜手部的效果几乎没有。

七七 · 发表于 2011-10-16 19:41:07

祝福你，祝福我们所有的人

pajk · 发表于 2011-10-20 15:54:25

祝福楼主

719920449 · 发表于 2011-10-21 13:04:52

不幸是弱者的灾难，强者的垫脚石

雨灬寒灬 · 发表于 2011-10-22 18:40:52

与白白共舞发表于 2010-10-12 14:33

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是不是继母有了自己的孩子，就对不是自己亲生的有偏见？

期待楼主更新，真的是好文章，很棒，也是一篇很 ...

其实每个白白患者都有个悲情的故事，人有缺憾，终身遗憾，不想也痛，越想越痛。

圊囡 · 发表于 2011-10-23 10:53:48

肤白心灰发表于 2011-10-14 18:36

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第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色 ...

我最先长的位置也是颈部，但是不是有痣这个地方先长就不知道了。现在是在吃中药，很多地方都开始发红，可就是确实很顽固的，还是偏白。不过我脖子、眼睛、小腿已经少了很多了，用的是湖北襄樊康达医院的药。用了将近三年的药。拿的药应该只有2年，因为断断续续。吃了将近三年，现在想到那个药都怕了，就换了看中医。祝福您

我要黑色 · 发表于 2011-10-23 16:07:13

幸运彗星 · 发表于 2011-10-23 21:46:48

肤白心灰发表于 2011-10-14 18:36

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第一次上传照片，还真传上了。呵呵。不笨。这是颈部的，是治疗差不多三个月后的效果。原来白斑内没有黑色 ...

一口气爬了这么多楼，好累啊！虽我是新人，刚来的小屁孩！但是置顶的大作是一定要拜读的。
开始看的时候很心酸，然而看到后来，很欣慰很感动。我能不能这样理解：虽然姐姐小时很辛苦，但换个角度想，也许就是为了现在的幸福才先饮了多年的苦酒。
我是个懒孩子，得了好多年的病，也好多年任其自去。没想过还有能治好的时候，不过看了你的文，貌似有那么一点儿蠢蠢欲动，不过我的惰性可是很强的……
我脖子也有，好大一片，不知还有希望没？反正我目前短期估计大概也还是放牧吧。

Erica · 发表于 2011-10-24 03:31:18

你媽媽真的好偉大。

521118 · 发表于 2011-10-31 16:35:28

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

shelly · 发表于 2011-11-2 16:52:20

楼主好,一口气读完您所有的文章,同是白癜风患者,更能理解您的心情.
感动感谢钦佩祝福是我此时的感受.
我大概也是12岁的时候发现自己得了此病(长在额头上),因为治疗及时,病情虽然没有痊愈,但在随后的8年里病情很稳定,也没有发展.20岁的时候做了皮肤移植.很成功,周围似乎没有人知道我有这个病了.但参加工作后,由于工作压力太大,生活作息时间没有规律,25岁那年病情复发,而且发展的速度飞快,那时正是谈对象的年龄,可以想像身心都遭受了怎样的打击. 也曾急于求成,乱投医.还做过两次皮肤移植手术,但都失败了. 现在的我也结婚了,并且有一个可爱的小女儿.
复发到现在有7个年头了,中间断断续续的用各种方法在治疗.去年开始持续做了一年的光疗,没有太大的效果,脸上的皮肤倒是黑了很多,眼睛也经常不舒服.最近去我们当地的一家专门治疗皮肤病的医院,他们介绍现在最新的一种办法是用308 和光疗有些相似,说是目前治疗效果最好的一种设备,价格也很昂贵,每平方厘米50元,我想楼主在医院工作有没有听说这种设备治疗效果怎么样.还有广大病友有没有做过这个.能否分享一下.谢谢

nihaozk · 发表于 2011-11-4 16:57:09

天将降大任于斯人也，必先苦其心志！！~有时候这样想想，也就坚强的过下来了~~！~

lele520 · 发表于 2011-11-6 12:40:26

我女儿是今年7月份发现BB的，今年8岁。刚开始以为是“虫印”，长在左眼角旁边，差不多手指肚大小。可能是我这个母亲粗心，确诊之后，才发现左额头发际间，左耳背后，腰背后都有同样大小的BB。到现在一直吃中药，照308，效果不是很明显，没有扩散，有BB的地方，毛发都是白的。很痛心。
今天注册了这个论坛，一口气读了你的故事，很感人。

1132490143 · 发表于 2011-11-7 03:44:40

一口气看完，很有感触。在结婚前老公知道我的病情，但是老公没嫌弃我，结婚前我曾问过他，以后时间长了会不会嫌弃我，他说不会。谈了一年的时间结婚了。过了不到一年怀了宝宝，这期间是发展最快的时候，结婚的前后好像一直没有吃药，但是也有发展。怀孩子期间发展的更快了，蔓延到很多地方。宝宝2岁多我才开始吃药。中间得停药4年吧。去年春天经济状况好些了，我才找我们这里的专门医院看的，一个月吃药得花1600左右，激光治疗，和种植在另算。大概算下来已经花了好几万了。最近1个月开始在网上找些在医院能买到的药，找那些批发商或是药店能够便宜的，一个月1600 的药对我来说不是个小数呀。我在用激光治疗.一次30-40元不等买的次数多就优惠多。已经用的次数不少了，头部的效果不明显呀。胳膊上有点，也用激光治疗了。效果比头部好。用的次数估计得10-20次吧，现在基本算是好了吧，就是有些地方还是有点黑，还不是正常肤色。最开始的腰部做过一般的种植，种植的不是很成功，那次种植疼的我无法忍受，以为种植不疼呢，没想好取皮的时候是那样的钻心。取了50个点，也许是太多吧。不过连吃药在用光疗种植的地方基本快好了大片的黑色已经出来里面还有少许没好，没种植的那半部分虽然不如种植过的好，但是也好了一半多，后悔当初那片种植了，小光疗效果也不错还不如不种呢。

1132490143 · 发表于 2011-11-7 03:56:55

我发现用光疗治是个很好的办法，在用上光敏性的要药，效果会更好。最近天冷了，吃药吃的不太多了一天吃上一次。光疗还是天天照的自己有个小光疗仪。医院给我开的是山西正元的白癜风丸（40多元）. 补骨脂注射液（18一支，这个针剂打不好真的很疼，隔天打一针）/或是驱白巴布期片（48片的99元口服）. 还有他们自制的中药（16元），一小带包装的。中药我已经喝腻了。大夫说中药可以换成喝复方驱虫斑鸠菊丸（149元）。不知道我用的药大家是不是也都试过。你们大家有没有比我买的便宜的，有的话告诉我我也去买呵呵

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