脚背，一起奋斗吧！

Q好便是晴天

小时候不好好读书，可能表达得不是很好，希望大家不要介意我的文字。

很久没来论坛了，以前的账号也丢了，前几天小朋友的嘴角处长了一颗白斑，吓得我魂飞魄散。你要知道，有过白白病史的人，看到白斑，总是那么容易神经兮兮的。

我重新注册了个新账号来到这里，感谢这个论坛，感谢这里的人，每个人都那么善良。发了照片后，他们都帮我看了照片，告诉我不像白白，我当时的心已经安了不少，但是为了安全，我们还是去了医院，医生用伍德灯诊断后，非常肯定的告诉我，这个不是。

来说说我们家的经历吧，记得我家小朋友得白白大概3.4岁的时候，刚开始生的地方在耳朵后，我不知道是这个病，也没想到和这个病有关，一直以为就是营养不良，色素淡而已。

以为过了一段时间就会恢复，所以就这么等啊等啊，时间倒是过去了，可是白斑依然纯在，我有点不放心起来，拉着小的去了一家医院，随便挂了个皮肤科大夫看诊，可能医生是新手，诊断说是白色糠疹，然后开了一些药膏，让我们无痛无痒的摸着，但一点变化都没有。


话说过来，也是我这个当妈的心大。

那个医生说没事，我也觉得没事，我还带着小家伙去了长滩岛玩，几天旅游海鲜暴晒后，小家伙的膝盖后长了一颗，背部长了两颗。

我越来越怕了……

回来后，我们去了另一家儿童医院（三甲），看得是一个老医生，态度很差，可能那天他心情也不好，直接和我说是白白，然后没得治疗，我瞬间懵了，犹如晴天霹雳，我问那个医生，有没有其他办法，如果吃药抹药膏弄不好，为了治好，我能接受其他治疗，但医生依然摇头皱眉说不行。

我永远记得那天，我很痛苦，仿佛自己的世界，孩子的世界都不再光明了。我在百度上反复搜索着这个病情，看了很多好的坏的说法，自己还是迷茫。

我鼓起勇气，我重新上了挂号网，在同一家医院约了另一个医生。

第二次过去看的时候，我的心是跌入谷底的，我觉得我只是在垂死挣扎而已。

不过幸运的是，我们那天的医生很好，他虽没给我一个能治好的希望，但是他和我说，还是有希望的，他给我们开了卤米松，他克莫司，让我们回去每天摸这两种药膏，然后还问我，要不要激光，我这才知道，原来有照灯这个治疗方法，我拼命点头，只要能好，我们都ok。因此我一次性缴了10次的照灯费用，一周两次，一次100。

既然已经确认这个病，我每天空闲出来的时间都给了百度，然后我很幸运的找到了我们这个网站，可那时候是个新手，不知道什么叫UVB,要吃什么药，医院也从没给我们开过口服药。

我在这个网站上浏览着当时的每一帖，大致了解到这个病是因为免疫系统造成的，需要吃匹多莫德，还要吃一些维生素B，叶酸等辅助性药品，我赶紧拿笔记下来，然后带着这些名称去医院开了这些药。我们一边抹药膏，一边照308准分子灯，一边吃着匹多莫德。

可是，三个月后，我家并没有控制住病情，膝盖后面那颗没照灯，他克莫司摸好了。背后的和耳后的被308灯照好了.但是新的地方又出来了，肛门附近，头皮上，脚背上，新的冒出来。我很痛苦。特别是头皮，除了看到白头发，我根本看不到具体位置，医生说要么把头发剃了，不然，真的没办法确定。

可是！可是，我们家是女孩子啊，而且当时已经5岁多，剃了真的很伤她自尊。

我咬咬牙，不准备剃发，我回家又开始捣鼓着，我每天芝麻黑豆红米黑米弄起来给她吃，因为我家这个头皮上没确定地方，肛门去医院照灯，我觉得不好，我就买了个伍德灯，买了个UVB，我准备和这个白白大作战了。

既然匹多莫德没有效果，我在论坛里又发现了一个控制性药--美能复方甘草酸胺片，我又要求医生给我开了这个药，开始吃，不到一个多月，白白控制住了，它没有再长了，更加意外的是，每天芝麻黑米黑豆这些吃了大约半年后，我家的头发又黑有多，完全没有了白头发。很多人说食疗没什么用，但是我觉得这些不是坏东西，甚至是好东西，有吃总比没吃要好，对么？

哦，对了，我家没在头皮上照过灯，当时长白发的地方有3.4处。
所以食疗其实还是能起作用的。

现在我们家就剩下脚背了，其他的地方早已经好了。

只是每年春夏的时候，我们都会用复方甘草酸胺片给她吃起来，然后防晒做起来，运动动起来。

前段时间，由于有一次照伤了脚背，我们休息了很久很久，没在碰这个地方。
从现在开始，我们要对抗脚背，一定要完胜它！

现在早上卤米松，晚上他克莫司，照灯24秒，隔天照一次，第二天没有全部红，某些地方微红。

你们也一样，不要放弃，总有一天一定会好的！

凯瑞

加油！

Q好便是晴天

凯瑞 发表于 2019-5-22 12:40
加油！

谢谢凯瑞

HM860810

加油，你的这些心情我都有过，读着就像读我的故事一样

慧妍

加油，孩子一直很稳定吗？我家也是，希望孩子们一直稳定！

Q好便是晴天

慧妍 发表于 2019-5-22 13:16

                               
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加油，孩子一直很稳定吗？我家也是，希望孩子们一直稳定！

嗯，谢谢，目前都很稳定，希望脚背的快点黑黑

                               
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，一起加油哦！

一切都是美好的

坚持给孩子治疗，是会有希望的，希望孩子赶紧好起来，我的孩子也能好起来。亲的孩子身上有发白白吗？

亦宁

卤米松三个月后换成卡泊三醇，一年不宜超过三个月的，祝福小孩子，正确面对，除了手脚部位其实许多部位还是很有希望的！

牛蛙

照光的话，微红需要保持24-48小时左右，假如不红或者红的时间短，下次继续加点时间，每照10-15次拍照对比下，坚持3-4个月看看，加油吧！

Q好便是晴天

牛蛙 发表于 2019-5-22 14:05

                               
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照光的话，微红需要保持24-48小时左右，假如不红或者红的时间短，下次继续加点时间，每照10-15次拍照对比下 ...

嗯嗯，好，谢谢哈，我们一定坚持

永不放弃治疗

希望你家孩子早日痊愈

Q好便是晴天

一切都是美好的 发表于 2019-5-22 13:52

                               
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坚持给孩子治疗，是会有希望的，希望孩子赶紧好起来，我的孩子也能好起来。亲的孩子身上有发白白吗？

以前后背有过两个，像一元硬币那么大

Q好便是晴天

亦宁 发表于 2019-5-22 13:56

                               
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卤米松三个月后换成卡泊三醇，一年不宜超过三个月的，祝福小孩子，正确面对，除了手脚部位其实许多部位还是 ...

嗯嗯 卤米松今天刚开始 谢谢亦宁，我们会加油的

Q好便是晴天

永不放弃治疗 发表于 2019-5-22 14:21

                               
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希望你家孩子早日痊愈

谢谢你

                               
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牛蛙

Q好便是晴天 发表于 2019-5-22 14:21
嗯嗯，好，谢谢哈，我们一定坚持

嗯嗯不客气，坚持吧！