再记我的BB抗争路，内附实际治疗效果图。（病因：遗传+外伤+心情）

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:28:06

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一、前言

最近一段时间，一直在外地出差，可能是睡眠不好，晚上梦到自己的BB发作，从嘴巴一直延生到脖子，手上的BB也从指尖一直蔓延到整个手背。惊醒后，竟然发现浑身出了汗，这个场景是我不敢想象的，可是梦里却如此真切，让人战栗…

在灯光的照射下，指尖的BB并不是那么明显，我的手很修长，母亲说天生是个抓钱的手，是吗？可钱没抓到，B色的恶魔却像黑暗中的生灵一样从指尖冉冉升起，像黎明前的一抹光辉。

凌晨这个点醒来是很难入眠的，猛的灌了几口水，打开电脑，看到论坛里又出现了不少新帖，有人欢喜有人忧。想想这么多年的抗争之路，说实话，有时候真的想放弃了，可BB就像个捣蛋的孩子，当你不去理他的时候，他却撅着嘴砸着玩具故意弄出些声响，只是这个玩具却是我自己….

PS：下面提到的药品和效果只针对我个人，大家可以参考，发病原因不同，千万不要轻易搬用，我的病因：遗传+外伤+心情....

在外出差，今天刚做完注射光疗，看到大力洋参丸的帖子被振奋了下，嘿嘿
感谢大力洋参丸的帖子给我的信心：

我赴北大人民医院寻朱铁君处求医的过程！！！
http://www.bbsls.net/thread-26728-1-1.html

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:31:22

二、谁动了我手指

小的时候，我是个很痩的黑孩子，可以说是黝黑黝黑的那种，调皮捣蛋，惹是生非，但也无忧无虑，我有时候想，也许是曾经过的过于逍遥，老天才给我栓了这样的一跟链子，让我半辈子不得翻身，年青的心从此体验到什么是自卑和嘲讽。

十五岁的那年，家里买来好多苹果，贪吃的我临睡前都不忘在枕头边放两个，半夜起来，母亲经常会被喀嚓喀嚓的声音吵醒。也不知是谁说的了，水果的皮要削掉了才能吃，不然会吃到残留的农药。

命运这回事，总是在不经意间就改变了，可是却不会像《死神来了》般那样，偶尔给点提示。

我忘不了那一刀，带给我十年痛苦的一刀，顺着苹果的皮一路下滑，等我感觉到疼痛，已经发现鲜血染红了手指；指头的皮像苹果皮般的翻开了，殷红的血…

病因1：外伤。

第一块发源地

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:32:47

三、那段自卑的青春

贪吃的总要付代价的，而我的代价却略显沉痛。

两周后，被削破的手指已经愈合了，只是外面的那个疤痕还是清晰可见，即使十年后的今天，这个疤痕依然像个纪念碑一样停留在第一块BB的边缘。

伤疤愈合后的颜色总是和正常皮肤有点差异的，在最初的几个月里，我并未留意。可是大概过了半年，疤痕开始慢慢褪色，像个月牙。

“白癜风？？！！”

母亲突然拉着我的手惊了，一时间全家都炸了锅一样。母亲马上把把我上身检查了个遍，才慢慢松了口气，但悬着的心并未就此放下。

最初的BB发展速度让人乍舌，确定BB后的一个月，我的胸口、腰部开始出现色素脱失，胸口有硬币大小，腰部有足足一个鸡蛋大小，而且还是那种双黄蛋。

我彻底崩溃了，我知道BB发展的后果，因为母亲就有严重的白癜风，也是十几岁的时候开始出现，结婚后一直在发展，现在已经发展到大半个双手，双臂、背部的面积超过全身10%。

家里摆满了瓶瓶灌灌，至于母亲的病因已经很难追究了，貌似是家族遗传，因为舅舅原来也有一块BB，不过在不经意间就好了，他也回想不起在恢复的那段时间吃过什么特别的药物或食物。

传说BB的遗传几率只有10%，那么，我就是那不幸的10%的10% ，所以我个人觉得对于有家族BB史的病友，即使自己的后代没有被遗传，他们的自身黑色素也比正常人更容易脱失，一定要注意保护，避免皮肤损伤，暴晒，刺激，甚至是来自食物的刺激。

最初的BB抗争就像是打地鼠一样，打死一处，新增另一处。

母亲用自己多年的经验给我治疗，内服中药（药方已经忘记了），外用食用醋泡补骨脂，用大蒜擦患处，擦到患处发热发红，然后晒太阳十分钟。后来也试过酒精泡红花，还有不知道哪里来的神秘难闻的配方，后来证实前者（食用醋泡补骨脂+日晒）的效果对初长在躯体部位的BB要有效很多，可能重点在于补骨脂。

后来一年的时间，一直坚持用外擦治疗（内服药基本已经停了，怪自己怕苦），腰部和胸口的BB已经慢慢恢复正常肤色，只是仔细看会发现颜色较浅。

几乎是在同一段时期，右手手腕和食指的各长出绿豆大小的3块，左手拇指长出1块黄豆大小的BB。十年后的今天，手指部位我终于放弃了外擦这种疗法，外擦药水几乎对手指关节部位没有任何效果.

那段时光回想起来是生涩的，都说是十六岁的花季，可我的花季却过早的凋零了，食醋加补骨脂外加大蒜涂抹后的味道很大，我每天三次几乎没有间断过，身上常常有一股带着酸酸的大蒜味道，再加上手指手腕有抹过药的痕迹，我成了同学眼中的异类。有人会以为这家伙是不是几年都不洗澡，身上都酸了，可我内心的痛苦谁人能解呢，从那时起，我内心已经开始有一些自卑了，只有发奋的学习，希望将来离开这个偏僻的城市，离开这些世俗的人。

每天早上6点起床背书，周末其他孩子都去外面玩了，我还是找个没人的地方背书，就这样一直持续了三年，可能是自己的压力太大，外加心理的恐惧和自卑，99年也就是得BB后的两年左右后，我的嘴巴，耳朵，额头，眉毛开始出现脱色。耳朵下面出现硬币大小的一块，嘴唇开始变花，鼻子，眉毛开始出现白斑。

那段时间，改用补骨脂+红花泡酒，然后拿棉签擦患处，泡过的药水是劲酒的那种黄褐色，摩擦患处到发红，半小时后日晒十分钟。这个方法对我面部的BB有很好的效果，半年的时间内，我的耳朵，眉毛，额头都得到有效控制，基本上恢复正常，只是两个嘴角各有两块黄豆大小的BB。

为了彻底消灭面部的BB，我加大剂量擦拭嘴唇，然后延长日照时间到半小时，结果我又一次变成了怪物。有一次擦拭的面积过大，涵盖到整个下巴，日晒后出现过敏反应，整个嘴巴到下巴的部位全部红肿，呈暗红色，奇痒。一周后开始蜕皮脱落，可是蜕皮后的正常皮肤变得很黑，远远的看上去像个白嘴唇大胡子一样，自杀的心都有了。

就这样一直到高考结束，我的毕业证书的照片还能清晰看到嘴唇的BB，还好没有影响到大学的录取，如愿考入我喜欢的那所重点。

南方的天气是潮热的，我所在的城市一年见不到多少阳光，所以四年时间，我的皮肤变得像南方人一样白皙，BB的位置在这种肤色的掩饰下变得不那么明显了，可是还是一直坚持在涂抹自带的擦剂，大一的时候家里人给我备了足足两瓶。

也许是大学的生活无忧无虑，自己的心情好转，大学毕业后，我的面部已经看不到BB的痕迹了，只有手上依然顽固，而且指间开始慢慢出现脱色。

病因2：遗传+心情

治疗心得：

躯体部位及面部：补骨脂药水外擦+日晒有效（起作用时间，一月到半年，贵在坚持）

四肢部位：补骨脂药水外擦+日晒无效

左手拇指未愈

右手手腕已治愈

腰部的双黄蛋已治愈

耳朵下部硬币大小已基本治愈

胸部硬币大小已治愈

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:33:45

四、去掩饰吧，我羞涩的爱情

工作后的两年，由于面部和肢体的BB已经治愈（除了嘴唇是粉色，朋友们说很性感，晕），心理的阴影慢慢在心里散去，爱情也接踵而至。

与她的相遇很突然，发展也很迅速，为了她，我决定彻底跟手上的BB决战。

06年的时候，也就是BB出现后快8年左右，我在一个论坛看到王哥的帖子，我想这个名字很多病友都很熟悉，我跟他聊了很多，咨询了很多治疗方法。

王哥是个热心肠的人，我开始借鉴使用他的治疗方法：白癜风胶囊+盐酸氮芥酊+维生素B，为了增加效果，我又专门从网上邮购了袖珍的紫外线照射灯。

可是四肢型的BB真是顽固。

盐酸氮芥酊这种药的效果很快，但是并不是每个人都适用，我最初擦这种药的时候手指的BB出现红肿，后来即使按说明外加针剂脱敏处理后还是有点过敏，奇痒。但是这种药对我的身体部位效果明显，胳膊上出现的针尖点点擦一周左右就变黑了，还有腰部的双黄蛋，我用盐酸氮芥酊外擦一周后变得比正常肤色还要黑，现在已经恢复正常肤色了。这个药我不到万不得已不敢用，因为有的时候它反而会促发BB的发展，性情难以琢磨。

经过王哥药方半年的治疗，我的躯干已经恢复正常肤色，对于手指的BB，无能无力，而且盐酸氮芥对于指间的BB好像有促发作用，我原来手指并没有那么明显，擦完之后手指变得边界清晰，BB彻底变白，正常皮肤加黑。

另外，半年后我的胳膊和脸部有点紫外线过敏了，不知道是药造成的，还是BB发展的原因，出门必须要抹防晒霜才可以，不然晒得跟螃蟹一样。决定放弃王哥药方，既然手指的BB这么顽固，并且已经边界清晰，那么只好去遮盖了。

第一次用到的遮盖药水是从淘宝上一个卖家自制的，分为生物生色液，修饰液和调节液，后来我还用过福双喜的遮盖液，原理是一样的，难点在于调节液的稀释，我的肤色偏白，所以很难调，对于皮肤较深的皮肤，遮盖是个很好的方法。

用了遮盖以后，手指的BB变得没有那么明显了，可是这个阴影却始终停留着。

有一次，我和她在商场里逛，突然迎面走来一个严重的面部BB患者，我们都楞了，我想她是被惊到了，以后常常会问我会不会将来发展成那个样子，我说控制了就不会。

可是若干年后谁又能保证呢？

强扭的瓜不甜，最后加上其他的一些原因最终还是分手了，可是指尖BB却没有因她的离去而离去。

治疗心得：
遮盖液：目前流行的分外生色液，修饰液和调节液，遮盖之前切记要把BB位置清洗干净，最好用热毛巾热敷搓掉表面的死皮，然后涂抹一边生色液，注意生色液是透明无色的，8小时左右才会有色素沉着，第一次一定要少量，过量涂抹皮肤会变成褐红色，而且一周都无法清洗，涂抹时小心边界，用细的小毛刷轻抹，要抹的完美很费劲的，需要用调节液和修饰也去调色。

盐酸氮芥酊：这种药对于稳定型躯干部位的BB有效，发展期和四肢末端一定要慎用。（见效周期1周左右，非常快，我耳朵下面的BB今年又发作了，抹盐酸氮芥酊1周后形成黑色素）

经过王哥的药方，我自己认识到每个人的发病原因不同，一定要慎用别人的药方，刚开始一定要先小面积尝试。

福双喜.jpg

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:34:58

五、良药苦口苦了心

手上的BB就这么和我维持着暧昧，今年的时候，我原来耳朵下面消失的BB部位又出现色素脱失，因为有过对盐酸氮芥酊恐惧，我还是尝试少量的轻抹，一周左右，耳朵下面的色素开始形成。

在这期间，我尝试过西安兵哥的药方治疗手部的BB：

兵哥的博客：
http://blog.sina.com.cn/u/1240955220

我从药店及网上购起了维生素B ，葡萄糖酸锌片，螺旋藻+仲景白癜净，由于兵哥提到的内服药太多，所以我去中医那里开治疗白癜风的药（药是已经包好的，也不知道具体的配方，内服药去正规医院开比较放心）。

由于平时上班时间比较早，母亲每天都起的很早，给我热头一天熬好的中药，每天如此，早晚各一次，治疗BB的中药一项都很苦，不知道里面是哪位药在作怪，有几次空腹喝完马上就开始反胃呕吐了。

可是为了母亲的苦心和灭掉BB，我忍...

在坚持内服外用一个月以后，我耳朵下面的BB已经基本痊愈，只有边缘还有白色的痕迹，应该是内服药加盐酸氮芥酊的作用。

可是手上依然无效，脚趾的BB今年也开始出现了，痛苦….

治疗心得：由于我身上的BB已经好了，所以兵哥的的组合药及刮痧疗法具体对躯干治疗如何我无法评价。可是对于手上的BB，依然无能为力。

仲景白癜净：这个药水是蛋黄色的中药，我手上治疗了1个月没有任何效果就放弃了，因为抹完的药水很难清洗。
白癜净.jpg

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:35:09

六、做一回江姐

我在网上看了很多关于植皮的帖子，我想既然手部的BB这么难去除，而且已经稳定，何尝不做下植皮。

最近这段时间，在外地出差，看到本地的很多新闻都在介绍治疗白癜风的方法，提到黑色素种植技术和表皮移植，决定了解情况后选一家合适的医院去植皮。

（因为我看到很多网友有在专科医院被骗的经历，所以我隐去了医院的名字，只讲过程。）

通过在网上和专科医院的大夫联系好后，中午找到他们的医院，医院里没有多少人，他们的主治大夫是个50多岁的女人，看上去还是比较和蔼，她让我先挂号后到办公室了解了我的情况，推荐我做补骨脂注射+光疗，但是据说还是无法保证手指部位的治疗效果，只能尝试。

最后，我决定选取手上最久的三处BB做移植手术（需要强喝水一周后才可以进行），其他的部位尝试他们的注射疗法。

还是按常规，先交费，检查费+治疗费600多。

1、检查：
专科医院的检查室像是个暗室，没有灯光，我按要求脱掉衣服（裸体检查），护士用仪器照射我的全身，后来知道那是窄带紫外线灯，通过照射，我全身的BB包括隐患的地方全都暴露了，就像人民币验钞一样，BB处泛着蓝白色的光，全身检查除了可以看到的手部以为，原来的面部，头部，躯干都有不同的BB隐患，多达20几处，惊了。

2、微量元素测试
医院的微量元素检测像是一个坐电椅一样，需要双脚踩在地上的两个电极上，单手紧握另外一个电极，大夫拿检测笔挨个检查BB，检查的时候BB处有一点微痛，应该是电击的反应，整个检查15分钟，最后得出结论我缺乏铜、镁、硒，肝脏和心脏不是很好。

3、微循环物理调理
方法同微量元素检测，不同的是双手双脚都要触碰电极，无疼痛感。

4、补骨脂注射
这个环节可以用酷刑来形容，我在注射室门口等的时候，听到不时的传出病人喊叫的哭声，居然还有男的在呻吟，我想扎针应该不会有多恐怖的，怎么也有男人在叫。
轮到我了，问我打几处，我说能看到的都打吧，护士眼睛都圆了，怕你抗不过哦。接下来真是应了，总共三个针头，为了不让针头钝化，先打嘴巴上的，每个嘴角各一针，总共四针，我真是体会到什么叫撕心裂肺的疼，因为注射要在表皮下进行，所以进针的速度很慢，像织毛衣一样慢慢进针，最痛苦的是推药，打完以后嘴唇已经麻木了，连说话都不敢长大嘴。

打完嘴巴，我的眼泪横飞，护士MM还算比较贴心，帮我擦了下眼泪说，要哭你就哭好了，别出声就行。哎….

接下来是手指，每只指头的BB处都要进针，十指连心，这种感觉无法形容，有种想看《烈火中永生》的欲望。

感叹江姐的伟大….

最后一针，是屁股上的肌肉注射，这时候，我已经麻木了。

5、紫外线照射

补骨脂注射后的半小时，进行紫外线照射，医院的仪器是一个像大烤箱的设备，人进去以后，闭上眼睛，我感到里面的灯全部都打开了，有点热，皮肤有股臭臭的味道，整个过程5分钟，没有不良反应。

整个治疗过程花费了3个多小时的时间，最后主治大夫给开了五种外擦药，
普特皮，补骨脂针剂，两种自制药水和一种自制膏药，花费500。

治疗心得：
补骨脂注射：常人无法忍受的痛苦，我和医院的一个兵哥病友聊了一下，他的脖子原来有很大的一片，就靠这种织毛衣的方法治好了，真是强人。

费用：第一次花费1100左右，听医院的病友说以后每次的费用在500左右，每周一次，一个疗程为3个月，3个月应该是蜂窝煤的形状了。

药物：大夫开的药有两种是可以外购的，都是用于外擦嘴角和脸部，一种普特彼用于晚上，一种补骨脂针剂用于白天。其余三种都是医院自制的药品用于擦手指。

经过这次治疗，我觉得医院的治疗原理还是应用的补骨脂+光照的疗法，只不过由外擦改用针剂，对于手部的治疗医院也无法保证疗效。再加上剧痛，决定放弃。

治疗后的反应：脸部胳膊泛红，其他BB处暂无明显反应。

植皮：先试试新的方子，如果无效，最后选择。

补骨脂注射+光疗后胳膊的效果

补骨脂注射+光疗后的脸部效果

补骨脂注射+光疗后手指的效果

天极大虾 · 发表于 2009-12-5 22:35:41

七、使用药品集锦及效果
先来部分药品的合影，他们是盐酸氮芥酊，普特彼，葡萄糖酸锌片，维生素E，青雪白癜风丸，补骨脂注射液，肤康擦剂，袪白药水，粉皮乐膏。劲酒是陪衬哈。使用方法慢慢详细讲。

八、小白鼠的下两部疗法

昨天看了大力洋参丸的帖子，感觉手部治疗又有新希望了，决定第一个周期外用药采用专科医院擦剂+紫外线灯照射，治疗3个月看看，内服药决定先借用大力洋参丸的药方。
好久没来了，大力洋参丸的药方我喝了30付了，药不苦，还有点麻麻的，不过手指上还是没有任何起色啊。给大家汇报下，小郁闷，我现在还在继续喝，
再喝一段时间看看。

第二种疗法：三个月无效，去北大人民医院亲自拜访朱铁君...

花自飘零水自流 · 发表于 2009-12-5 23:41:09

坐沙发待续.......必需的么!

这个沙白没白抢.第二次关注.

贝贝蒂娜 · 发表于 2009-12-6 00:05:59

好帖，等待更新，期待楼主大作！

永不放弃 · 发表于 2009-12-6 09:08:57

哇，好多的药啊，等待更新学习

四川汤贵 · 发表于 2009-12-6 10:22:05

恭喜恭喜，，好了那么多，，写完了我仔细来看。。

四川汤贵 · 发表于 2009-12-6 10:22:36

特别关注腰部的双黄蛋怎么好的，我儿子腰部很明显，，也像双黄蛋。。

天极大虾 · 发表于 2009-12-6 10:27:02

建议用补骨脂+红花泡酒，泡酒的颜色要到暗黄色，类似劲酒的颜色。用棉签外擦患处到发红，半小时后日晒十分钟，效果很好。

哦，对了，我现在想还想试试补骨脂针剂加光疗，第二种是甲氧沙林，我会慢慢更新我的治疗效果，3月为一个周期。因为以前自制的药酒很有效，所以推荐下，制作方法很简单，买中药补骨脂，红花，拿酒精或白酒泡半月，我没有出现过敏反应。

有烟麽火 · 发表于 2009-12-6 18:44:44

好帖就要顶！~~~~~~~~~~

天涯何处是我家 · 发表于 2009-12-6 18:47:20

非常全面综合的总结，具有极强的参考性，在此恭喜楼主，也佩服你的坚韧性，大家多参与交流，对自己的治疗和对BB的认识会很有帮助的，也欢迎楼主多来给大家进行治疗上的帮助和建议。

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