脸上白白终于好的差不多了，耗时一年，继续坚持下去！

YZQ · 发表于 2017-3-6 19:23:22

亦宁发表于 2017-3-6 10:59

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药物也有刺激黑色素的效果，一般配合照光会更好！

是不是抹了补骨脂或是维阿露(卡力孜然酊)后晒太阳或照 uvb紫光灯效果会更好?

显示全部楼层 · 发表于 2017-3-6 19:56:10

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亦宁 · 发表于 2017-3-6 21:17:33

YZQ 发表于 2017-3-6 19:23
是不是抹了补骨脂或是维阿露(卡力孜然酊)后晒太阳或照 uvb紫光灯效果会更好?

属于光敏性药物，也有刺激黑色素的作用！

几度凉心 · 发表于 2017-3-7 11:24:34

坚持真的很重要，想想我都多长时间没有照光了，哎……

ll刘云 · 发表于 2017-3-7 14:39:02

亲，你只是单纯用家用UVB照光吗？一般一次照多长时间？

胡桢 · 发表于 2017-3-7 20:09:28

亦宁发表于 2017-3-6 15:11

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那是不影响的，可以正常注射的！

孩子生病两年，反反复复。目前发展比较快，药物控制不了，这两年一直就是驱白巴布期片，和白灵片，这几个月吃的是白灵片，外用维阿露，和他克莫司，卤米松。我想请教一下我现在是不是要换药物，或者添加药物，孩子9岁了。每天剂量是多少，拜托你帮帮忙吧！！！我很着急

亦宁 · 发表于 2017-3-7 21:00:19

胡桢发表于 2017-3-7 20:09
孩子生病两年，反反复复。目前发展比较快，药物控制不了，这两年一直就是驱白巴布期片，和白灵片，这几个 ...

建议带孩子去三甲医院吧，内服的药物没有控制效果，发展快同时可以配合小剂量的激素然后配合免疫调节类药物控制看看吧，你在什么地方？

胡桢 · 发表于 2017-3-7 21:19:13

亦宁发表于 2017-3-7 21:00

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建议带孩子去三甲医院吧，内服的药物没有控制效果，发展快同时可以配合小剂量的激素然后配合免疫调节类药 ...

一直都在三甲医院看的，去年冬季发展的时候还加了转移因子，今年就没给开这药，以前只是在原有的地方扩大了，今年不光是扩大在别的也发展了几处，老是就这两种口服的，我总觉得治疗有误区

胡桢 · 发表于 2017-3-7 21:25:07

亦宁发表于 2017-3-7 21:00

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建议带孩子去三甲医院吧，内服的药物没有控制效果，发展快同时可以配合小剂量的激素然后配合免疫调节类药 ...

我是安徽蚌埠的，一直在蚌埠医学院看的。也是安徽北部最大的医院了。现在我很着急，不知如何是好，我一再要求医生查血液看看缺什么东西，什么原因造成的。医生告诉我查了没意义，查不查治疗都是一样的。现在我很茫然。

亦宁 · 发表于 2017-3-7 21:36:59

胡桢发表于 2017-3-7 21:25
我是安徽蚌埠的，一直在蚌埠医学院看的。也是安徽北部最大的医院了。现在我很着急，不知如何是好，我一再 ...

是的，一般的检查都是没多大意义，毕竟白白来说是目前的世界难题，病因也都找不到，你们就接受正规治疗，可以去安徽医附院的！

胡桢 · 发表于 2017-3-7 21:48:55

亦宁发表于 2017-3-7 21:36

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是的，一般的检查都是没多大意义，毕竟白白来说是目前的世界难题，病因也都找不到，你们就接受正规治疗， ...

就目前这种状况，无论uvb还是308都没用？医生说稳定期，半年不发展照射才有效果，是这样吗？我一直不明白，两年来为什么一直都是驱白巴布期片和白灵片，难道就没别的药物了吗

亦宁 · 发表于 2017-3-8 11:03:24

胡桢发表于 2017-3-7 21:48
就目前这种状况，无论uvb还是308都没用？医生说稳定期，半年不发展照射才有效果，是这样吗？我一直不明白 ...

发展一般匹多莫德、转移因子、胸腺肽、复方甘草酸苷、白芍总苷这类药物控制的，我也不知道你找的是什么大夫，哎！
照光至少坚持三个月以上看效果的！

胡桢 · 发表于 2017-3-8 11:53:27

亦宁发表于 2017-3-8 11:03

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发展一般匹多莫德、转移因子、胸腺肽、复方甘草酸苷、白芍总苷这类药物控制的，我也不知道你找的是什么大 ...

每次都看的专家号，我感觉他们对这病好像也比较茫然，治疗起来也有点随意，维阿露这类的药涂抹之后不接受阳光照射是不是等于没涂药啊？一次次打扰你我很抱歉！我确实感觉走投无路了，希望你谅解！想通过你多了解点这病。

淡然淡然 · 发表于 2017-3-8 13:16:20

效果好好，我就嘴脸一小块都两年了，还没好，恭喜你

亦宁 · 发表于 2017-3-8 14:31:01

胡桢发表于 2017-3-8 11:53
每次都看的专家号，我感觉他们对这病好像也比较茫然，治疗起来也有点随意，维阿露这类的药涂抹之后不接受 ...

不照阳光效果会大打折扣，你也可以把自己详细资料整理出来，发到有问必答板块，到时候听听博士的意见吧！

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Pennytone会好的该用户已被删除	发表于 2017-3-6 19:56:10 \| 显示全部楼层提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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