李博士您好，麻烦您给个治疗方案！

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 13:22:43

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前几天发过贴子，今天详细说下我们的情况。孩子发病十二年，今年大学士毕业。孩子舅舅有，我们上几代人都没听说过。我弟弟得病时已经成年结婚。我儿子是受外伤后发现的，当时才十岁左右。不知道怎么就遗传了。这么多年吃药打针输液，虽然没彻底好，也没有大的发展。去年下半年不知道什么原因（我纠结接种疫苗的因素）。脸上一下冒出好多点状白白。在北京卫人专科打针，输液，照光，熏蒸，皮损做了一大堆，花了五六万。就是脸上小白点恢复。吃药四个月，脾胺肽冻干粉，鸩菊丸，复方甘草酸苷，后面我自己加的复合维生素B。现在的问题:
1-月初查肝肾功能异常，停药二十多天。前天去长征医院找的张俊岭大夫，查肝肾功能恢复正常。开长征医院的自制中药，脾胺肽，复方甘草酸苷让继续用。问题是已经用四个月，病情还是不稳定，有新发。复方甘草酸苷，脾胺肽还有继续用下去的必要吗？如果换药，请博士给个用药方案

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2现在主要唇红部位下嘴唇，和手手上新出点状白白。在医院做了12次308.看论坛里有自己在家照光效果好的帖子。也想买一个家用，必竟医院成本太高，承受不起。知道的友友们给推荐一下哪款适合我们这个部位，经济实惠的
3还有博士像我们这种情况老有新发，能用激素吗？如果怎么用？口服还是注射？哪种副作用小一点？

无恙 · 发表于 2022-5-27 13:49:49

有新发还是要及时吃药控制下的，可以买个家用自己照的哦。

星星 · 发表于 2022-5-27 14:14:50

确定有新发的话吃点药控制下，可以在家照光，经济方便。

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 14:31:29

具体吃什么药？买哪种机子

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 14:32:05

复方甘草酸苷吃了四个月了。该吃什么不知道

山西运城 · 发表于 2022-5-27 15:13:34

看不到呀！

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 16:02:20

下嘴唇和手上

九儿 · 发表于 2022-5-27 17:30:38

可以自己在家照，单管uvb经济实惠

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 17:48:27

九儿发表于 2022-5-27 17:30

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可以自己在家照，单管uvb经济实惠

看到有一种光疗笔，小巧轻便。是什么？想买那种。不知道有人用过没有？效果如何？价钱是多少

fxf2022 · 发表于 2022-5-27 17:49:11

九儿发表于 2022-5-27 17:30

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可以自己在家照，单管uvb经济实惠

九儿是论坛里的老人了，知道吗？麻烦告一下

牛蛙 · 发表于 2022-5-27 22:46:38

复方甘草酸苷吃了4个月还无法控制的话，一般需要考虑配合小剂量激素药物控制，可以尝试下每月一支得宝松，连续3个月看看，平时注意坚持身体锻炼；
手上可以外用复方卡力孜然酊或者甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏联合照光；嘴唇可以外用艾洛松+他克莫司或者爱宁达联合照光治疗；

等李博士下周二三左右再来看看！

牛蛙 · 发表于 2022-5-27 22:48:20

fxf2022 发表于 2022-5-27 17:48
看到有一种光疗笔，小巧轻便。是什么？想买那种。不知道有人用过没有？效果如何？价钱是多少

面积小，也可以使用光疗棒，照小面积的比较方便些，手上有的话需要使用强度高些的！https://www.bbsls.net/thread-2807782-1-1.html

李志强博士 · 发表于 2022-5-31 09:38:55

持续使用脾氨肽、复方甘草酸苷4月不能控制病情的话，建议去本地医院抽血化验免疫功能：
T淋巴细胞亚群
自身抗体谱
甲状腺抗体
需要看一下化验结果再调整药物。

fxf2022 · 发表于 2022-5-31 10:58:12

李志强博士发表于 2022-5-31 09:38

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持续使用脾氨肽、复方甘草酸苷4月不能控制病情的话，建议去本地医院抽血化验免疫功能：
T淋巴细胞亚群
自 ...

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