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[BB发展期] 继续向博士咨询下一步治疗方案!

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高中二年级

发表于 2011-11-15 10:08:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

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向您汇报一下这一段的治疗情况:从8月中旬至今已内服他克莫司胶囊 每日1毫克,另外辅助口服辅酶Q10和倍他胡萝卜素3个月了(此期间也一直服用VB、叶酸、葡萄糖酸锌),同时外用卤米松和普得彼(只用在面部和颈部),总的看,控制效果还是不太理想,感觉还是有所进展,有新出的隐藏白白,也有原有的白白扩大,但也有部位的白白相对稳定。从去年8月开始,您给我的控制方法我都用过了(先后服用过匹多莫德9个月;强的松近3个月;他克莫司3个月),不知道我的bb为什么就是控制不住发展(得病近4年了,就一直处于进展期),是不是无法救药了,心里真的很纠结。从10月中旬开始,我尝试着光疗,主要是对暴露部位如:面部、颈部及小腿(隔一天光疗一次)。

从光疗一个月的情况看有一些疗效:

1、面部额头、唇周的bb逐渐内缩,但感觉面部也有隐藏的bb显现。
2、小腿的bb也先后出现了小黑点,尽管还不是很多。 虽然把自己的面部颈部熏得变黑了,但感觉光疗还是给我带来了一线希望。
想问的是:
1、我的bb还能有控制发展的办法吗?下一步我该怎样治疗啊?还需要内服和外用哪些药呢?
2、根据我的情况,如仍处于进展期,可否继续光疗呢?能否引起同形反应?
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 楼主| 发表于 2011-11-15 10:11:07 | 显示全部楼层
谢谢博士了!
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发表于 2011-11-15 10:59:44 | 显示全部楼层
这个够头疼的,等博士晚上来解答吧!

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乡长

爱音乐 爱生活

发表于 2011-11-15 11:29:02 | 显示全部楼层

先后服用过匹多莫德9个月;强的松近3个月;他克莫司3个月
我晕  这样都控制不住
那么   生活作息是否规律
是否熬夜 饮酒  是否**极其低落
泡着澡看着表 舒服一秒是一秒
上着网聊着天 舒服一天是一天
上着班赚这钱 舒服一年是一年
不要打扰我 自娱自乐

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 楼主| 发表于 2011-11-15 16:32:46 | 显示全部楼层
所有的控制办法都用过了,就是没真正控制住,既不是生活作息没规律,也不熬夜,更没有其他不良嗜好。只是感觉自身的免疫系统一定是紊乱失调了,怎么也调整不过来了。又没有检测手段能够查明病因出在哪里,好对症治疗。真的好苦恼啊!
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论坛特邀专家

发表于 2011-11-15 19:49:23 | 显示全部楼层
想问的是:

1、我的bb还能有控制发展的办法吗?下一步我该怎样治疗啊?还需要内服和外用哪些药呢?

2、根据我的情况,如仍处于进展期,可否继续光疗呢?能否引起同形反应?

这么顽固,可以试试中药:
参芪十一味颗粒+疏肝颗粒+胸腺五肽10毫克(每周1次)
进展期使用光疗要谨慎些,可以小剂量尝试,没问题时缓慢加大剂量。

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 楼主| 发表于 2011-11-15 20:51:54 | 显示全部楼层

谢谢博士的回复。您给我的治疗方案:参芪十一味颗粒+疏肝颗粒+胸腺五肽10毫克(每周1次),没太看明白,是不是参芪十一味颗粒和疏肝颗粒都是中成药,可以在药店或医院里买到? 这两种药每天的服用量各是多少?能不能伤肝脏?胸腺五肽10毫克是不是注射用药?每周一次?疗程应为多长时间?
还有,我按照您的嘱咐,可以继续光疗,注意剂量的控制。
另外,是否还服用VB、叶酸、葡萄糖酸锌和外用药(卤米松和普特彼)? 
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