外向的孤独患者，需要认可！

木子子

其实我也不知道，我要说什么，可能只是想把这半年的话都说出来，总之，没事的就停我说说吧
               
其实刚确诊BB的时候我很冷静，因为去之前我就已经有准备了。我是发在2边眼睛周围的，因为脸很白，所以不仔细看根本不明显。只是到后来开始治疗之后，我才发现原来过程是这么的艰难。我是和我阿姨一起去的（我家是再婚家庭），回来的路上我阿姨告诉我，治疗肯定是要治疗，但让我不要抱太大的希望，如果那么好治，就不会那么多人有白白了。其实我听着心里很难过，道理我也知道，但我希望家人能给与鼓励。
                  
我是2011年7月中旬突发的，发病20天就到医院确诊。回家我就和我爸说让他带我去武汉的医院看病。我爸不愿意，说我瞎听别人骗，不带我去，要去也要等他把手上的事忙完再去。我一听就急的哭了，因为白白最大特点就是复发和扩散，我很怕他会突然扩散。让他给钱我我自己去他也不答应，我一气之下就离家出走了。但是最后还是把我找回来带我去了。

我去的是襄樊铁路医院，也是听熟人介绍的，开了3个月药，吃的中药和西药，还有它们特质的药水。再就是打针。一趟下来花了好几千。打针打了将近一个月，很疼，到后来连走路屁股都疼。本来好好的脸因为擦药和吃药的原因脸变的特别黑，白的地方好像都发出来了一样白的特别明显。
                 
我是卖衣服的，我工作的店旁边的那家老板也追问我是不是白白，有一次有个顾客盯着我的脸看了又看，还问我是什么。没办法，我就弄了个眼镜带着。别人问，我就说是过敏。擦到快2个月的时候我药物真的药物过敏了，眼睛又红又肿，有白白的地方化脓结痂，特别难受，也很难看，甚至手上也痒的睡不着，都抓破皮了，让我爸去买药我止痒，他又说不能乱擦药。没办法，我只有自己去打针。但是我仍坚持每天去上班，没请过一天假。可能是带眼睛的原因，遮住了我大半张脸，很多顾客和我姐反应说感觉我变了，见到我就有压力，都不想进来。说真的，我听着真的很难过。还是些熟人说的。我当时就想着，我连出门都要很大勇气了，你们凭什么这么说我。明明不想笑，还要对你们笑。你们这样真的很过分。但是想过了，我又想，别人不知道你病了，我也不能怪别人。
               
那段时间，我每天回家就想着，我不要上班了，但第二天早上一起来，我又穿好衣服出门了，因为我知道，我不能退缩。如果我选择了逃避，我就会被打到了。直到10月2日，我生日那天，我的脸都是惨不忍睹的。朋友本来约我出去我都没去了，在家过了我21岁生日。那段时间，我几乎没休息，逼着自己上班，吃药，偶尔的休息也是在家睡觉。休息的时候也要被我爸念叨只知道睡觉。
            
10月下旬，我因为药物过敏，就停了医院自配的药物，转擦卤米松和吃中药，可能老天爷觉得我可怜了，停了药，眼睛消肿后，发现白的地方都黑了。就这样我的脸慢慢好了，颜色也退了很多。只是背上却发了。本来我背上就有2粒豆子大小的白点，原来不知道是这个，但是长了几年了都没发过，现在可能是一下全激发出来了，我又开始月背上的白白抗战了，本来是只有几个小坨坨的，但是因为过敏给我抓成大坨坨了，上个月肩膀旁边的白白又发了点。但是好在我还算争气，背上治疗的3个月里张了不少黑点点。虽然我仍然会时不时的流泪，但我知道我不会放弃。我会一直坚持下去。
         
其实我从得了白白以来，差不多都是自己抗战过来的，不是说我家人不关心我，我知道他们很关心我，特别是我爸，只是他不知道怎么表达，也不知道白白是个怎么样的病，他对我是放任式的，他甚至没安慰过我，还记得有一次他说我这个病好不了，只能好百分之五十，还记得他对我说过，这病有这么严重吗?他总觉得我可以撑过去，他说不希望我因为这点小事就倒下。可是他也忘了我是个女孩，没有哪个女孩不在乎自己的外表，就算我再坚强也一样。即使他总说这些话，但我知道他是很爱我的，因为我知道每当我回家偷偷的哭，他总会在旁边默默的看着，在我闹脾气的时候哄我开心，即使他只会用物质满足我。
      
在我最难过的时候，朋友都不在身边，家人也没给与我多少支持，但是我没想其他的，甚至连死也没想过。只要能过，我都会坚持，大不了，等不能过了，也不敢死，我就找个与世隔绝的地方住着。 说这么多，不是想大家觉得我有多坚强，我只是觉得除了家人的支持以外，最重要的还是自己，只有你自己想通了，你才能走的更远。千万不能灰心，也不要做让家人伤心的事，因为如果我们对自己不好，他们是最难过的。
  

我真佩服我 还能幽默
掉眼泪时用笑掩过 怕人看破 顾虑好多
不谈寂寞 我们就都快活
我不唱声嘶力竭的情歌
不表示没有心碎的时刻
我不曾摊开伤口任宰割 愈合就无人晓得
你说你爱我 却一直说
说我不该窝在角落 策划逃脱 这也有错
连我脆弱 的权利都掠夺
表面镇定并不是保护色 反而是要你懂得
我不知为何
活像个孤独患者 自我拉扯
外向的孤独患者 需要认可

木子子

不知不觉说了这么多，哎，别拿砖拍我，

...喂喂

乖，姐姐认可你。
好孩子，都是湖北的呢。

木子子

...喂喂 发表于 2012-1-31 21:22

                               
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乖，姐姐认可你。
好孩子，都是湖北的呢。

是啊 ，呵呵，姐姐是湖北哪的啊

...喂喂

木子子 发表于 2012-1-31 21:23

                               
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是啊 ，呵呵，姐姐是湖北哪的啊

姐姐是湖北孝感的。

谍影幽幽

其实你不孤独，你还有我们

圊囡

每个得白白的人都有一个故事，很多人都经历自卑，不自信，来到这个论坛，大家也慢慢的敞开了心扉。坚持治疗，心态很重要，在这里的人，我们都在努力着与白白抗战。有一句话，我看起来很孤单，但我并不孤独。在这里我们有很多的朋友，所以好好治疗，不放弃，多上来论坛彼此鼓励。嘻嘻...我不太会说话。

木子子

...喂喂 发表于 2012-1-31 21:26

                               
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姐姐是湖北孝感的。

我是黄石的呢，不远啊 有机会去你们那玩玩

木子子

谍影幽幽 发表于 2012-1-31 21:27

                               
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其实你不孤独，你还有我们

嘿嘿 谢谢呢  晚上论坛人还挺多的嘛

木子子

圊囡 发表于 2012-1-31 21:28

                               
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每个得白白的人都有一个故事，很多人都经历自卑，不自信，来到这个论坛，大家也慢慢的敞开了心扉。坚持治疗 ...

你说的挺好嘛，我也是看了很多人的故事我才写的，就当抒发下情绪吧 呵呵

圊囡

木子子 发表于 2012-1-31 21:32

                               
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你说的挺好嘛，我也是看了很多人的故事我才写的，就当抒发下情绪吧 呵呵

嘻嘻...你看过了，我又跟在你后面，不知你有没看到，呵呵

米___粒

这里也是你的家，有什么话，有什么委屈的都可以在这里倾诉

米___粒

木子子 发表于 2012-1-31 21:30

                               
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我是黄石的呢，不远啊 有机会去你们那玩玩

我蕲春的，隔条江

木子子

圊囡 发表于 2012-1-31 21:37

                               
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嘻嘻...你看过了，我又跟在你后面，不知你有没看到，呵呵

呵呵 是吗 我现在去看

木子子

米___粒 发表于 2012-1-31 21:39

                               
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这里也是你的家，有什么话，有什么委屈的都可以在这里倾诉

好的，我爱你们，想哭了就来唠叨2句