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ironic治疗档案(腹部+胸部)

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发表于 2012-5-28 15:19:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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先给自己打打气:祛病如抽丝,要有耐心,要坚持,加油!

性别:
年龄:29
发病时间:一年
发病部位:腹部+胸部
面积大小:腹部面积较大,约40cm2;胸部是后来发展的,有三个小块,每块不到1cm2。
当初患病的过程:最初发病时间记不清了,可能在两年前,当时工作压力比较大,先后得了荨麻疹和紫癜(估计是免疫系统在向我发出警告了,可惜当时没有在意),再后来腹部出现一块1cm2不到的小白斑,去校医院大夫说是汗斑,不用管它,由于当时在跑步锻炼,后来这块BB就消失不见了。
去年下半年,免疫系统再次向我提出警告,我开始对很多食物过敏,而且脸上开始长很多的痘痘(即使青春期也没长过痘痘),接下来腹部的BB又出现了,并开始蔓延。由于当时课题处于收尾攻坚阶段,根本无暇顾及BB的生长,等我真正开始正视这个问题的时候它就已经很大了,好在颜色尚浅,只是乳白色。于是进入了漫长的治疗过程。

以往的治疗情况(可包括使用过的药物,方法,就诊过的医院,和治疗效果等):
1、校医院(此医院被广大师生戏称为“小西天”,其治疗水平大家可自行yy):
校医院皮肤科的大夫还是很敬业的,因为没有确诊的工具,所以给我开了转院单,转到某三甲医院,结果该医院大夫说这个看上去像是BB,但不确定,而且BB所在位置不影响美观,可以不用治疗。带着这个很不负责任的诊断回到校医院,大夫一边感慨“这个病很缠人啊”,一边给开了:甲钴胺胶囊,卤米松软膏。用了一个月,BB继续发展,于是决定自费求医。
2、304医院(解放军总医院第一附属医院):
主治医师是孙铭大夫,先是用伍德灯确诊了白癜风,然后开出如下药方:
注射:胸腺五肽注射液,驱虫斑鸠菊注射液
口服:复方驱虫斑鸠菊丸,桃红清血丸,匹多莫德颗粒
外用:外搽白灵町,吡美莫司乳膏(用完后换成他克莫司软膏)
光疗:304,tp-4,308
作为非专业人士无法对医生的治疗过多的评头品足,只说一下主要感受:
a,这个治疗对现有的白斑还是有效的,有些毛孔处开始有小黑斑生成,感觉主要是光疗的作用;
b,仍有白斑继续生成,胸部出现了几个小白斑,说明体内的问题还没解决,治标不治本;
c,治疗昂贵,我治疗了1个月,所有花费近6000元,按三个月为一疗程来算,虽然尚承受得起,但长久的经济压力还是比较大的。
d,孙大夫特别乐观,说我的BB很轻,没问题,肯定能治好等等,但我总觉得有些虚,我还是希望能得到更准确的信息,而不是盲目的乐观。
e,不管我们是从事什么行业的,都应该保持质疑的精神和独立的思想,有些时候从一些细节便可判断一位医师是否足够专业,他的治疗是否足够科学,在某些方面我觉得孙大夫不如李博士专业。

目前的治疗方法:
某次在百度搜索BB相关的信息时来到了这个论坛,知道了有位神奇的李博士会每天回答陌生病友的问题,于是顿生好感,所以立即决定去武警总医院治疗。
李博士给我的感觉,借用方舟子的一句话叫“脑中有科学,心中有道义”。
前半句主要体现在他对BB的讲解上,倒也不是多么新鲜的理论,但作为一个接受过科研训练的人,能感受到他讲话的分寸和严谨,既不让人对疾病心生恐惧,也没有盲目乐观,他还特别强调了忌口的问题,我觉得这个比网上那些神马不能吃VC,多吃黑色的食物科学不知道多少倍(如果得了BB就不能吃水果了,老天爷还不如直接收了我);后半句就体现在他一个月的治疗费用仅是304医院的不到十分之一,而且说为了减少花费,可以自己买光疗仪,也会有很好的效果。
废话说完了,药方如下:
注射:复方倍他米松注射液(激素,为了快速控制发展的,一个月一支)
口服:复合维生素B,叶酸,葡萄糖酸锌口服液,酵母硒(药方不在身边,可能是这个名字)
外用:他克莫司软膏。

目前的治疗效果:还未开始,期待疗效
有无照片对比:暂无,待拍了再放上来
是否会定期更新:希望能坚持


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发表于 2012-5-28 15:28:15 | 显示全部楼层
腹部面积集中,且较大的部位,用UVB光疗是比较不错的选择,这个部位也是UVB比较适合的区域,使用过UVB的朋友在这个部位的反馈效果基本上都比较不错!

还有你去的那个304医院应该是皮肤科被私人承包了的,不然不会那么贵!你是受过科技训练的人,有些事应该会懂的!

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 楼主| 发表于 2012-5-28 15:37:51 | 显示全部楼层

急病乱投医就是我一个月前的状态。
知道是BB后,心情非常非常沉重,不知道还能不能好,也不知道会不会意味着自己的身体已经糟糕透了等等。
304是有做广告的,我当时在网上一搜BB的医院304就跳出来了,再加上盛名的空总排号无望,所以就去了304,而且觉得毕竟是三甲医院啊,不会坑人啊~~~
结果在那里花了那么多钱,还是有发展,心情就更糟了,有一次是一边掉眼泪一边看论坛的,不知道还要花多少钱多少时间才能控制住,很绝望的。。。

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发表于 2012-5-28 15:48:14 | 显示全部楼层
ironic 发表于 2012-5-28 15:37
急病乱投医就是我一个月前的状态。
知道是BB后,心情非常非常沉重,不知道还能不能好,也不知道会不会意 ...


注射得宝松正常情况下应该都能控制住的,坚持2-3个月看看吧,你的这些部位都不是难治的部位,而且时间也不长,面积也算集中,后面配合UVB光疗,加上现在的方法,保守预测取得不错效果的概念应该在80%以上,你可以坚持下看看,祝你好运!

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 楼主| 发表于 2012-5-28 15:54:29 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2012-5-28 15:48
注射得宝松正常情况下应该都能控制住的,坚持2-3个月看看吧,你的这些部位都不是难治的部位,而且时间也 ...

非常感谢!我之前上任何论坛都是潜水,这次之所以冒泡也是觉得受到其他病友的鼓舞,看到大家这样分享治疗的经验和心情,很感动,希望大家都能好运!

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发表于 2012-5-28 16:00:26 | 显示全部楼层
我去过空总,其实也都差不多,挂号费花了2000多,前后也就3-4分钟解决了,想想都桑心,还不如在论坛多看看,找些常用的方法自己尝试,有问题问问李博士,并不比他们差

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发表于 2012-5-28 17:21:46 | 显示全部楼层
祝你一切都好。  身体是革命的本钱。记得每一天去散步(最好一个小时以上,无忧无虑的那种)

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发表于 2012-5-28 17:29:58 | 显示全部楼层
忌口这个问题不好探究
发展期的尽量少吃些发物。
I am doomed lonely to walk through my whole life...

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 楼主| 发表于 2012-5-28 17:39:37 | 显示全部楼层
剑雨 发表于 2012-5-28 16:00
我去过空总,其实也都差不多,挂号费花了2000多,前后也就3-4分钟解决了,想想都桑心,还不如在论坛多看看, ...

大家都是迷信权威,只是希望权威们不要辜负了我们的迷信。

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 楼主| 发表于 2012-5-28 17:42:47 | 显示全部楼层
蓝色的石头 发表于 2012-5-28 17:21
祝你一切都好。  身体是革命的本钱。记得每一天去散步(最好一个小时以上,无忧无虑的那种)

这次生病最大的感触就是身体太重要了,无论怎样重视都不为过。有一天晚上在漆黑的操场奔跑,突然意识到我之前所追求的所谓精神成就等等不过是肉体的附着(那些过分强调精神之于人的重要性的,应该都是没生过大病的),没了健康,还能追求什么呢。。

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 楼主| 发表于 2012-5-28 17:43:45 | 显示全部楼层
万万 发表于 2012-5-28 17:29
忌口这个问题不好探究
发展期的尽量少吃些发物。

发物已经不敢吃了,因为吃了会长痘痘~~~连羊肉都不能吃了
不知道牛奶酸奶算不算发物?目前好像没什么不良反应。。。

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发表于 2012-5-28 17:46:48 | 显示全部楼层
ironic 发表于 2012-5-28 17:43
发物已经不敢吃了,因为吃了会长痘痘~~~连羊肉都不能吃了
不知道牛奶酸奶算不算发物?目前好像没什么 ...

我现在就不忌口了,我发现不忌口后也没啥感觉
牛奶这个还是吃吧 这怕什么
I am doomed lonely to walk through my whole life...

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大学四年级

发表于 2012-5-28 17:51:28 | 显示全部楼层
无图无真相啊
今天的衰败却是昨日的记忆,谁都曾经年轻过,加油朋友

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初中二年级

发表于 2012-5-28 17:51:49 | 显示全部楼层
对的 什么都不能吃 这个那个都不能吃 搞的我现在缺维生素  唉 那些专科是就坑钱的地方  专科专科专骗人的钱   
人生就是坎坎坷坷,没有那么风平浪静。

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发表于 2012-5-28 17:54:10 | 显示全部楼层
什么也别计较了,随心所欲的最好
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