分享儿子治疗白白两年的心酸史和经验及专家方案

白妈 · 发表于 2013-8-16 19:55:25

宝霞浩发表于 2012-7-13 18:41
只有做父母的才能体会那种心情，我儿4岁了，最近刚从解放军304医院看回来，医生给开了好多药啊，有《苏孜阿 ...

这家医院可靠吗

lnhcdt · 发表于 2013-8-20 05:54:08

真的很感谢你的分享，我看过几遍了，对我帮助挺大的，我女儿也长了BB，最近想做308激光了，希望您有时间继续分享您的治疗经历，真的很需要，祝您孩子越来越好，我们一起加油，谢谢您！

lnhcdt · 发表于 2013-8-20 15:52:38

看您的贴子提到过想找蔡瑞康医生看，最后去了吗？还有你一直用的是308激光而没有用UVB吗？我女儿也看过马东来医生，可他不建议用308啊，真纠结，女儿的病也有快4个月了，还没光疗呢，自己都不知该怎么办了，真怕耽误了时间，现在也有新发的了，但又不确定是不是，去趟北京挺远的，我是辽宁的，真的太难受了

Glorry · 发表于 2013-8-22 16:02:35

感谢分享，看你的帖子的过程中我的心跟着纠结，因为太有同感了。伟大的妈妈，但是要坚强，不要怕，才能把病看好。

woaisj · 发表于 2013-10-22 20:28:41

我家女儿刚开始也误诊了2年啊，今年8月底感觉有所变化去武汉协和冯爱平看确定是BB，也不同意光疗，说光疗不是恢复的保证，我也在纠结，目前只用了外用药，普特比快2个月了，也没有什么变化。内服药是甘草锌颗粒和维生素B，吃了14天，小孩子一直都没有什么病痛的，不知怎么的小孩子兰尾炎痛，又做手术，在此治疗期间胃也有时伴着痛，所以一直没有吃内服药了。每天也是以泪洗面啊。

woaisj · 发表于 2013-10-22 20:30:56

我家小孩背上有个一块钱硬币大，今年4月份发现脸上有个绿豆大的。

xy2005xy · 发表于 2013-10-30 22:58:31

lxy030909 发表于 2012-9-22 17:53

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我家宝贝也是吃了很多果维康，真是害死人了，请问楼主qq号是多少，我想取取经，我家宝贝近期也查出得了bb， ...

我们是吃了美国的小熊糖，不过成分差不多，补维生素的，难道是跟这个有关？

红尔 · 发表于 2014-3-21 11:34:06

香椿树 · 发表于 2014-3-23 22:02:37

伟大的母爱坚强的楼主您好！非常感谢您提供的宝贵经验。请问你家孩子现在是怎样的情况。

故事女人 · 发表于 2014-3-24 17:31:28

香椿树发表于 2014-3-23 22:02
伟大的母爱坚强的楼主您好！非常感谢您提供的宝贵经验。请问你家孩子现在是怎样的情况。

我的孩子患病四年了，还有一块没好，其他痊愈，最近一年没有发展，现在我的心也算放开了

太歌 · 发表于 2014-3-24 20:41:15

故事女人发表于 2014-3-24 17:31
我的孩子患病四年了，还有一块没好，其他痊愈，最近一年没有发展，现在我的心也算放开了

楼主你好，你孩子找好的地方没在复发吧。我孩子也是口唇部位相对恢复的快些。

香椿树 · 发表于 2014-3-24 21:41:51

楼主你好最近一年用药和光疗一直没有停止吗？

故事女人 · 发表于 2014-3-25 08:42:57

香椿树发表于 2014-3-24 21:41
楼主你好最近一年用药和光疗一直没有停止吗？

这四年也是断断续续的治疗，只有开始两年没断过

故事女人 · 发表于 2014-3-25 08:44:57

太歌发表于 2014-3-24 20:41
楼主你好，你孩子找好的地方没在复发吧。我孩子也是口唇部位相对恢复的快些。

没有复发我儿子口唇部位是整个嘴唇唇边上没有，其实也不算恢复吧，伍德灯没有白光，可嘴唇整体颜色没有以前深呀

meini · 发表于 2014-3-25 09:13:08

故事女人发表于 2013-8-5 15:10
是呀，做为父母真的很难，难在我们肩上的担子很重

同感呀！

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