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[经验分享] 12岁女儿患病及治疗经历

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发表于 2008-10-6 12:21:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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来论坛已经好久了,每次都是一边看贴,一边泪留满面,今天座在电脑前写下女儿的病情真是件残忍的事,大概2年前女儿身上就有很小的白白了,因为不明显,不在暴露部位,发展不快,就被我忽视了,也因为根本就不知道有白癜风这个病,我和老公祖宗8代都没这个。现在想起来真是后悔!

我在大约2年前发现孩子肚脐下方右侧(靠近中介线,但有一点空隙,不超过中介线)有小拇指甲大的白斑,当时没放在心上,去年又发现还在右侧肚脐旁边又多了几个和原来差不多大的,另外右侧腰部也有几个,都不是太大,最大的一个有大拇指甲大,右侧腹股沟有一个绿豆大,(肚脐左侧一个都没有,今年夏天也没怎么发展,就是白斑比原来白了点,)我还是有侥幸心里,直到今年7月份被我妈发现了,才催我带孩子去看,确诊为白癜风!我傻了,自杀的念头都有,因为我是一个不称职的母亲!我没及时给孩子看病 !

确诊后,立即带孩子去了本市(县级市)的皮肤医院,女医生开的是,天津的白癜风交囊和维啊露,回来后给孩子用药20天后,在论坛知道了白癜风交囊副作用大,就立即停了,外用继续,这时最小的绿豆大的白白开始有一点点好转,一个月后(8月17日)带孩子到上海华山医院(我家在江苏中北,离上海不太远),郑志忠看的,(中间的波折不说了),开的是外用不变,内服:芪白颗粒、胸腺肽肠溶胶囊、复合维B。用药到现在为止,5、6个绿豆大的基本看不出来了,剩下的5个黄豆、花生米大的有一点点效果,但不明显。从重视到现在一直没长新的。

以后我会继续告诉大家孩子的治疗情况,也请各位有经验的帮我看看孩子属于什么类型,郑教授说我孩子是局限的,不是节段的,理由是有点散在,可我觉得不对,为什么2年了左边一个也没有,都在右边发展,范围也不广,就在右侧腰腹及下面一点点。大的里面能看出是白汗毛。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2008-10-7 12:03:27 | 显示全部楼层
没人回贴,自己顶一下!

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发表于 2008-10-12 19:18:02 | 显示全部楼层
我女儿的情形跟你的女儿差不多,但面积比你女儿大,疗效还是你女儿的好。相信你女儿会很快治愈的

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发表于 2008-10-12 22:48:11 | 显示全部楼层
你的女儿情况和我原来发展的差不多。我的是:
1、(约19994年)发病初期,单侧型(右侧),共脖子,腹部,大腿根部3处,总面积小于3平方厘米。
2、约2000年变对称型(主要在腹部)
3、2008年春节过后变散发型  

楼主要密切关注你女儿的BB变化。。争取治愈!
赱貓啲潞,讓豿們說ロ去ロ巴!

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 楼主| 发表于 2008-10-13 12:05:58 | 显示全部楼层
谢谢白色味道!我会密切关注的,也会认真治疗的

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 楼主| 发表于 2008-10-13 12:08:20 | 显示全部楼层
whf118,你好,我们能交流吗?愿意的话加我qq494832049

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 楼主| 发表于 2008-10-13 12:31:01 | 显示全部楼层
今天在孩子奶奶那儿,才知道我爱人的姨夫结婚前就有了(爱人的姨说的,只有她知道),具体什么时候有的,不知道,也许很小就有了,可他没治疗。快60岁的人了,不但没发展,现在还在好转, 在右侧的腰腹部 ,2块,加起来一个巴掌大,现在都没那么大了。
    单侧的看来是不容易发展,他姨夫一生经历的坎坷太多了,烟酒全来,有时都喝的半死,他也没发展,最主要的是他根本就不了解这病,歪打正着!这反而好!

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发表于 2008-10-14 20:33:32 | 显示全部楼层
可能是吧。不知道没压力,知道了有压力了,影响治疗。你女儿还是很幸运,华山医院看后有效果。我女儿于2005年8月23日到华山医院也是郑志忠看的,药也跟你的一样,我服过二个月但还很快的发展,第三个月的药已在门诊购买后,后来没有用了。因为当天(11月7号)听大家说上海第一人民医院好,就到第一人民医院朱光斗教授处看了,就没有服了。

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 楼主| 发表于 2008-10-15 12:15:00 | 显示全部楼层
whf118:你好!我女儿不是吃了华山的药才稳定的,是她去看之前就稳定了,好了的都是芝麻大的,其余的不见起色,
你能告诉我你孩子的患病部位和大小吗?谢谢了!

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 楼主| 发表于 2008-10-18 09:15:02 | 显示全部楼层
下周一准备第2次去上海,这些天女儿的变化不是太大,但也是有点变化的,最大的(食指指甲盖大)已经开始内缩了,其余4个不变!
孩子以前一到秋季都要感冒,但今年没有,应该是内服药的作用吧,免疫力提高了!

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 楼主| 发表于 2008-10-18 09:16:43 | 显示全部楼层
whf118,你孩子的患病部位在哪儿?现在还剩多大?

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发表于 2008-10-18 11:06:15 | 显示全部楼层
我女儿今年十岁,七岁时(2005年3月时)发现患上,2005年11月开始一直在上海市第一人民医院朱光斗教授处治疗,至今连续治疗有三年了,一直内服该院的同一种中成药(冲剂),外涂维阿露(藏药),患处在前胸(肚脐上面一点面积5厘米*10厘米)及右腹部位面积50平方厘米左右(分三块白云状的),目前有四分之二左右面积已治好即右腹部位面积50平方厘米左右基本恢复了黑色素(几小点仍为玉米大的白班外),肚脐上点胸部一面积5厘米*10厘米的蛋形仍全白(是2005年最早发展的BB,现周围有四五点小黑点,间也有五小黑点)。目前我判断属稳定期,近阶段同时用UVB治疗仪治疗(西格玛SS01型紫外线光疗仪     )

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发表于 2008-10-18 11:07:32 | 显示全部楼层
现在作为志愿者用阳光的药,

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发表于 2008-10-18 16:34:05 | 显示全部楼层
在前腹部与右腰部,目前总面积的一半已治愈,可是时间已经治了三年

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 楼主| 发表于 2008-10-18 17:32:00 | 显示全部楼层
谢谢你这么详细的回答!祝你女儿早日康复!我在你的贴子上看到你说你孩子是节段型的,这是医生判断的,还是你自己判断的?
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