博士，请进（全体BB患者请进）号召成立个基金会

一个男人

博士你好，请问白癜风真的有完全治好的嘛，通过你们治疗后全好的比例是多少，我都快没信心了！！！还有白癜风用药物真的能控制住吗？？？

前几天见电视里讲中国治爱滋病的疫苗都已经研制出来了，效果很好，是不是爱滋病会死人，传染大所以全世界都重视，比如说非典很快就控制住了，因为关系到全人类，而白癜风国家根本就不重视，所以对你们这些学者而言就可能没有专门的科研经费，没人投入所以就不能攻克这个病！！！

李博士，我们这些白癜风患者应该都把你当成我们的救星了，我想我们号召白癜风患者大家各尽所能，一起成立一个科研基金，交给你由你为我们研究出一种有效的药行吗？？？？？？？

如果大家感到可行，请跟帖好吗！！！！！我愿意拿一万元出来！！！！

再也不想过这种提心吊胆的日子了，每天起来就是照镜子！！！

hulaapple

支持，可我偷偷的告诉你，我真没那么多钱

一个男人

我觉得哪怕10元钱也是一种支持，当然这首先要得到大家的支持各尽所能，才有可能真正的成立一个由白癜风患者自行组织的基金会，后期由专业的机构来管理，定时在网上公布进展和资金流向，总的来说就是参照国外的一些成熟基金会的管理办法执行。
唉，没办法了，只有靠我们自己了，国家会关注我们？？？！！！再等50年！！！

hulaapple

你说的很对！！！非常支持。

美美

这种想法是好的，只在网上单方面进行是不行的，因为大家姓名，性别，地址都不清楚，没有见过面。单在这说说，你说能有几个相信的

wzywzy

我也愿意捐1000元

一个男人

原帖由 美美 于 2008-12-17 13:47 发表

                               
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这种想法是好的，只在网上单方面进行是不行的，因为大家姓名，性别，地址都不清楚，没有见过面。单在这说说，你说能有几个相信的

说真的，我们天天在这网上等待真的不是个办法！！！其实你我都清楚对一个病的重视，决定国家的投入，药物的快速上市，我不知道国家对白癜风每年的科研经费是多少，又有多少用在研究白癜风上，到处都是骗人的医院，白癜风患者上当受骗比比皆是，每年花的钱不计其数，其实在论坛上呆久了都知道，治疗的药都只有哪几种，我们永远是在不停的等待、等待、再等待！！！我认为李自强博士真的是一个我们可以依赖的好人，只要大家齐心合力，有了大家真心诚意的呼声，这才是前提！！！愿意的人多了，我相信我们有能力处理好后续的事情，只要是真正的白癜风患者，任何东西都有个规范化、公开化，也许这是我们唯一的出路！！！
集大家的智慧与能力，成为中国第一个患者基金会，一定会有一定的影响力，会让更多的人来关心和关注我们！！！！！！
还有美美：我是国家正式的工作人员，到一定时机我会布我的一切资料供大家确认，谢谢！！！

[ 本帖最后由 一个男人 于 2008-12-17 18:17 编辑 ]

天涯何处是我家

想法是好的，不过个人觉得这样的可行性太小了

hulaapple

为什么呀？
能说下原因么？

天涯何处是我家

不觉得这中间操作起来有太多的障碍吗？还涉及到一个诚信和隐私问题

fei2008

是啊，现在连白血病，爱滋病都能治疗好，为什么白癜风就不能呢？

美美

建议楼主向班主商量一下

草上飞

想法不错，可诚信度日趋下降的今天，光凭网上说说就能执行，那未免有点可笑。

hulaapple

我也奇怪呢

一个男人

原帖由 草上飞 于 2008-12-18 17:05 发表

                               
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想法不错，可诚信度日趋下降的今天，光凭网上说说就能执行，那未免有点可笑。

这个可诚信度日趋下降的今天-----这就是关键的问题了，但是可笑的二个字你还真不该说。飞机都能上天，苹果打在你头上，你不会想到哪是地球引力的原因！！！
成立一个前所未闻的患者基金会，可能好多人不理解，可能认为是个骗局。这都是正常的，可以理解！！！
但我的前提是首先确定我们认可的人---李自强博士！！！其二，找一家国内或国外信用比较好的管理机构来具体实施，研究的进展和资金的流向必须定期在网上公开。其三，无论谁出的资金：如是草上飞捐的钱，金额是100元，哪在机构收到这笔钱后也马上在网上公开，认大家确认，如在一定时间内没有公布，你捐的钱哪么就请你拿出汇款凭证核实，这样谁也不可能从中吃的了钱。
第二，首先我个人非常相信和敬重李博士，让他在他们医院成立一个重点实验室，召集一些贤才智士；所有资金的用途必须要他的签字和提取，专款专用。
第三，这只要我个人的初步构想，因为我这几天阅读了一本书，知道国家成立了很多攻克疾病的重点实验室，实验室的资金全是国家或医院的支持（比如专门研究爱滋病疫苗的实验室等），还不知道李博士的想法也！！！
我相信中国这么多的白癜风患者，每个人尽一点点力，也许我们将不会再无休止的等侍！！！
亮剑！！！