关于成立患者基金的一些想法和观点

一个男人

各位不幸的BB朋友：

很不幸我在2008年2月也加入了BB的团体，得病初我哭过，怨过，为什么老天爷会对我不公，为什么，为什么，无数的为什么？？？

随后展开了一系列的治疗，先是吃药，后在重庆三军医大照308，你们知道吗？每次坐车去照往返的路程是近450公里，每周一次，20次后，有些地方好了，但又有新的在发展，崩溃、无助，一切的一切只有自己在感受！！！

在阅过无数论坛，见过无数患者现身说法，后确信了一条----这个病太难治，所有医院的药都是哪几种，现在没有任何特别有效的药，到处都是可以根治的广告和医院，到处都流着BB患者的血和肥得流油的专科医院！！！

真的是BB就没法治了吗？这个病的病因在哪？这是我们苦苦追寻的结果！！！

非典为什么能控制，爱滋病疫苗为什么已马上进行人体实验？？？这取决于人类对它的重视度和投入度，没有专门的资金投入，没有专门的人员去研究，根治的方法就奇迹般的出现了吗？你们认为会吗？但对这个不死的癌症，对这个不具备传染的病，对这个不影响人体其它功能的病，是不是应该缓缓再投入再研究！！！我个人认为----应该，很应该！！！这就是我们等待的必然性！！！

可能这个论坛里有不少有知识和关系的人，你们打听一下国家对BB的研究每年投入是多少，请你们回个帖好吗？

我前几天看了一本书，知道了国家有很多非盈利性的攻克疾病的重点实验室，每年国家大量的投入资金让医学者们研究，找到攻克的方法。这就是我产生了在国家不可能投入下，由我们患者自发的成立基金会的想法：第一可以减轻国家的负担；第二加快BB研发速度；第三引起大家的重视；第四给大家的盼头。

大家都知道冯小刚也得了BB，他是公众人物，他也很痛苦，甚至因为BB而不敢要小孩子。说句大实话，小刚得了BB，但他有才，他更有钱，他还是可以得到大家的敬重。但对我和你而言，得到的是什么来！！！名人嬉笑怒骂皆成文章，我辈怒骂嬉笑皆是荒唐！！！

所以我觉得我们找一个大家认可的医生来负责研究，找一个认可的机构来管理，采取公开的原则，我们就有希望做成这个事，世上无难事只怕有心人。说不定大家都参与了，得到了社会的关注和重视，说不定冯小刚会来倡导和促成这个基金的全面发展。虽然这现在只是好的想法，但没有万一哪有一万？？？

等，是一种哲学，它的光射穿我的眼睛，每一分钟，价值连城！！！！http://www.bbsls.net/viewthread.php?tid=18748&extra=&page=1

hulaapple

大家都来说下自己的看法吧

水袖

楼主写的很好。
我前几天在报纸上看到类似性质的文章，美国一恶性肿瘤患者（具体病状的名字我没记住）意外得知自己病情到了晚期之后，呼吁奔走成立了基金会，募集捐款。然后和一些研究组织联系，基金会负责提供资金，研究组织要定时向基金会公布自己的进展和成果。并在第一时间内把研究成果用于临床实践。
想法确实很好。可是实践起来，很多方面需要条件允许：
1.必须要有有能力，有话语权的人来呼吁组织，成立基金会。 如你我这样平庸的病友比比皆是，你呼吁就可以得到响应吗？
2有专人负责，付出时间，精力去打理。
3还是各方面的协调。

希望有想法，有这方面能力的病友看到能把自己的想法写下来。

李楠

如果就这么等下去，不知道什么年月才能有特效药，现在治疗白白的药，都是廿年以前的，药名是新的，成份还是那几味．价格还成倍向上翻．说到底还是没人重视这个群体．

一个男人

谢谢楼上的支持，也许我们不会是受益者，但我们的后人肯定会是受益者！！！也许我们会为中国翻开新的一页，也许我们现在的呼喊能引起社会的重视！！说不定影响面大了，冯小刚导演，跳水冠军秦凯也会加入到我们，大家一起加油吧！！！

[ 本帖最后由 一个男人 于 2008-12-20 09:10 编辑 ]

李志强博士

成立基金会或者患者联盟都是不错的想法，至少能够使患者之间能沟通信息、减少上当受骗。白癜风相比其它严重威胁患者生命的疾病国家乃至世界范围内的投入都要少些，这是客观事实。但是许多疾病在起源方面都是有共性的，比如对类风湿、二型糖尿病病因的研究全世界投入都很多，因为他们都涉及自身免疫致病，这些病表现各不相同但在深层的分子免疫水平是有很多共性的，如果这些疾病的病因研究有突破将会引起雪崩效应，对白癜风的研究和治疗都是有益的。人类的疾病有几十万种每种疾病对不幸罹患的人来说都是莫大痛苦，但是社会资源是有限的不可能将研究经费均等的分在各个疾病的研究上，那样肯定一事无成。

菜青虫

支持，坚决支持！

FYQ986

支持太支持了，支持太支持了

兰色大米

今晚给小刚挂个电话，商量一下基金的事

美美

坚快支持博士。可是我们要等到什么时候才能“见到曙光”啊？博士你不忙的话也可以自己钻研钻研的，我们是不懂。。。。。

一个男人

旧话重提！！！！