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楼主: klcee

[经验分享] 中药+光疗+移植,我已经基本治好了。。。

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小学五年级

发表于 2009-8-23 14:13:33 | 显示全部楼层
恭喜LZ,我也想做植皮 可我家人说没用,他们怕做了后有扩长,或许会更严重,不过现在好象也只有这方法最快了
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2009-8-30 13:22:51 | 显示全部楼层
我认为植皮只是治标不治本呀

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小学六年级

发表于 2009-8-31 15:12:28 | 显示全部楼层
恭喜下啊  不过好羡慕!!

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发表于 2009-9-1 14:24:20 | 显示全部楼层
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小学一年级

发表于 2009-9-2 09:11:11 | 显示全部楼层

我与白斑病的十年马拉松长跑

我与白斑病的十年马拉松长跑
16岁到26岁是一个女人生命当中最美好的时间,我却并没有像其他女孩一样去拥有青春和幸福,相反,痛苦、失望乃至绝望占据了这十年最美好的年华。对于我来说,这段回忆是灰色的,终生难以忘怀的。
1998年,我还在读初中,夏天,无意当中发现腰上长了一块白斑,并没有在意,只是觉得它也不痛不痒,并且在腰上,平常穿着衣服也看不见,在后来的一段日子里,我只想一心的学习,能够考上一所好高中去上大学。
1999年春天,已经不只是在腰上有了,前胸长了一块,后颈上也有了,大领子的衣服不敢再穿了,心情也开始郁闷,性格也发生了变化。
最终,我没能如愿去上学,就当9月1日,其他同学去上学的日子,我却开始踏上了长达10年的求医问药之路。
当时,去了一家医院,开了药,有外涂的,内服的,一共300多块钱,我觉得好贵啊。因为那时我临时找了一份工作,每月工资只有200块的,父亲说,只要能看好,没事的,别怕花钱。
用了两个月的药,没有什么起色,医院的医生说,做手术吧,那样会好的快些,先把露外面的做了,身上的慢慢吃药治。我很高兴,因为这样我可以穿好看的衣服了,再也不用夏天穿那高领衣服了。
那次手术花了近一千块钱。怀着希望,一周后,拆了纱布,并没有太大的效果,医生说,黑色素细胞生长药有个过程的,等着慢慢恢复吧,过了一个月,也没有见好的效果,反而白斑越来越白了,毛发也白了。
随之而来的是腿上,臂上,腿上,背上都有吧,发展的非常快。
2000年的时候,我痛苦的要死掉了,害怕它要长的脸上,非常害怕,父母也着急,也从药店里买一些昂贵的药
有一种药涂上后要晒太阳,但是晒完太阳后,白斑又红又肿,还起了水泡,就跟开水烫了一样,钻心的疼,我身上的面积又大,实在受不了这种方法治疗了。
我开始越来越暴躁,动不动就发火,2001年内心非常痛苦的我都想到了死,就在这个时候,我的非常要好的同学知道了这个情况,她说,跟我去济南看看吧,省立医院,齐鲁医院,我都有同学在那里。就这样,我跟去了济南。先去了我同学工作的医院——山大附属医院,医生说,这是顽疾,治疗时间非常长,得有耐心啊!当然,不治也可以,除了影响美观,并不会造成其他的生理机能的损坏。然后,我同学又带我去了齐鲁医院。找的她同学帮我推荐了一位教授,他们对这种病已经见怪不怪了,简单的问了问,就开药了,当时开的是白蚀丸和适确得,然后告诉我,用半年后检查肾脏和肝功,在医院工作的同学马上意识的这种药会影响我的肝脏功能。他当时没有说什么,走出医院后,郑重的对我说,梅梅,这个药你先吃两个月,如果有效果,我们就再吃,如果没有效果,我们就不能吃了知道吗?咱不能因为治白斑毁了其他器官呀,再有什么其他的好方法我帮你继续找,别着急,也别灰心,会好的。
我当时真的吧知道是该高兴还是失望,同学不遗余力的帮助使我万分的感激,但是白斑真的没有救了吗?每当夏天的时候,其他的女孩都穿短袖,裙子,而我只能穿长裤长袖衣服。我不想让他们知道我生了这种病,但每当在大街上看到有人的白斑长手上,脸上,样子可怕极了,我心里害怕,害怕有一天我也长到脸上,我还这样年轻,怎么会有这样的病长在我身上呢?
2002年,我同学又给我传来了好消息,她说她们医院里也有个护士大姐长这种病,但是她治了一年快好了,她是在北京的一家医院治疗的。她能治好,你也能治好!就这样我又踏上了北京的火车,找到了这家医院,见到了兰茵教授,她向我介绍了许多在那里康复的病例,这让我看当了希望,当我问兰茵教授我要多长时间能治好时,她诚恳的说了实话:我能在一年内保证你躯干部位的白斑痊愈,四肢部位不能给你确定时间。听完后,就算这样我也愿意接受,我带回了两个月的草药和外用药,开始了我新的希望。
一个月后,身体有的反应,不是好的反应,而是上身起了一些小红疙瘩,很痒,打电话咨询,兰茵教授说,他们的药没有副作用的,让我先停停看,我停了一周,红疙瘩消了,继续再用药,又起了。
我痛苦的放弃了!
为什么?为什么?别人能有效而我却没有效果呢?
我有重新陷入了失望当中。看看自己的父母,。我又硬头皮坚强含着泪水,每当夜深人静时,蒙上被子默默的流泪。光着身子站在镜子前,一副画着地图的身体,让我自己都害怕,上天对我真的不公平啊,20岁的花季女孩不能享受本来属于这个年龄的快乐,却要承受这样的痛苦。
像行尸走肉一样,度过了4年,这4年,在家人的坚持下,依然断断续续的治疗,每天吃药,涂药,,豪无生机。电视上的广告上的医院也去看,河南定州的一家医院也去了,花了好几千,药水很刺鼻,涂在皮肤上很疼,但效果不怎么样。吃过桃红清雪丸,华康驱白巴布期片,绿色的药片,吃了几个月后,胃老是吐,一个星期吐好几回,我感觉到这药一定有副作用的,就停一停,吃一吃。
2006年,我彻底失望了,工作也没有心了,病也没有好转,绝望的我,来到了白浪河边,想结束自己的生命。在不远处我看见了一位残疾人架着双拐走在河边的路上。他的一条腿已经没有了,靠着双拐一步一步蹒跚的走着,慢慢的他走尽量我,发现我哭的很厉害,就问我怎么了,我说想死。他很柔和的说,死嘛,很简单,跳下去就可以了,你是省心了,可是其他活着的人呢?你父母,亲人,朋友呢?看见没有,我四十岁了,一条腿没有了,我都没有想过要死,你,二十几岁的年轻人就要死?我不想知道你为什么事情想不开,但是人既然来世上走一遭,就得什么酸甜苦辣都得尝够了才值!哪有人一辈子都是甜的呢?说完,他就又架起双拐走了。
我站在河边,不知道自己到底是没有勇气死,还是没有勇气生。
想想自己的父母,我擦干了眼泪,迈起早已僵硬的双腿走在回家的路上。秋天的风吹在脸上,仰视天空,什么时候是春天啊!
2007年,我的心平静了许多,病好不好无所谓了,能治好那就是缘分,若治不好那只能认命了。
朋友介绍了一位中医,去他那里药便宜一些,但效果也不比其他地方的差,每个月几百块钱,不像大医院里,每个月得好几千,效果也好不到哪里去.。
白斑还是那样,没有好,也没有发展,但我觉得自己的胃是越来越不好了,老是吐,药只能断断续续的吃
2008年,在网上聊天的时候,有个网友说他的一个朋友也与欧这种病,但是做黑色素种植好了,建议我看看,我怀着试试看的心态来到医院,并没有想这种治疗方法会治好,没有抱太大的希望,只是做了10平方厘米的地方。
7天后拆了纱布,白斑有点红,没有看到黑色素的沉淀,以为上当了,白花了钱。
一个月后,白斑有变化了,慢慢接近平常皮肤了,用手按下去已经不发白了,这让我看到了希望,又做了两次手术,之后恢复的还不错。
我不敢相信自己的眼睛,我高兴的有些发疯了,去买了件鸡心领的衣服穿了起来,心情好多了。由于我身体的面积比较大,要做好几次手术,这一年我做了三次,做完了3分之2,就在2009年元旦我又踏上了西去的火车做完了最后一次手术,总共280平方厘米的白斑就全部做完了,回来拆开纱布,面对着一个全新的自己,久违的泪水淹没了我的身体,无法控制内心的喜悦,无法表达重生的的心情,只有泪水懂得我这是年的酸楚与痛苦,默默地流着,的我,告别着过去。
明天,2009年1月14日,我的生日,26周岁的生日,病魔折磨了我十年,让我失去了美好的青春年华,让我经历了生活的失败,让我看清了世界的冷暖,让我痛苦过,让我自卑过,让我绝望过,可是,明天,是我重生的日子,我要重新去面对生活,重新开始。
今天,我写下了我的十年马拉松路程,也想让所有与我一样的朋友都能够看到,白斑病不可怕,我好了,大家一定也能好,我也想帮助许多朋友,让他们早点康复,不希望因为病痛而走我这样长的时间,我尽我所能,让每个人都健康,战胜病魔,恢复自信!
                                    
                                                          2009年1月13日

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 楼主| 发表于 2009-9-3 22:59:22 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2009-9-3 23:05:54 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2009-9-3 23:58:25 | 显示全部楼层
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初中一年级

发表于 2009-9-4 00:52:11 | 显示全部楼层
真好···又一个好消息···振奋人心···鼓舞士气··呵呵···
LZ谢谢啦··还有恭喜你···

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小学一年级

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发表于 2009-9-8 10:39:03 | 显示全部楼层

回复 35# klcee 的帖子

和你赞成你的说法。中药加光疗,消除病因,改善生活方式。很高兴看到你的治疗效果,希望你在以后的时间里能注意劳逸结合,把握住机会,把以前失去的东西能够重新找回来。

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小学一年级

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发表于 2009-9-8 10:41:37 | 显示全部楼层

回复 48# 唐丽丽 的帖子

希望你能坚持下去,调节好自己,早日康复!

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初中三年级

发表于 2009-9-8 11:08:23 | 显示全部楼层
信心开始有了。。。。。。。。

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初中一年级

发表于 2009-9-8 11:21:47 | 显示全部楼层
听到你的好消息,相信大家都会为你感到开心,祝福你今后有一个好的开始......

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小学五年级

发表于 2009-9-9 19:56:26 | 显示全部楼层
好的消息,令人振奋

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小学一年级

发表于 2009-9-11 22:27:19 | 显示全部楼层

uvb治疗效果怎么样?薛生专卖敏柏宁效果如何?有人用过没

光疗效果理想嘛?用过的朋友麻烦告诉下
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