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楼主: 阳光与海

给正在使用UVB和即将使用者一点小的建议

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高中三年级

发表于 2011-12-10 13:16:35 | 显示全部楼层

会遗传吗?我自从得了这个病,就不想结婚了,老是怕遗传到孩子身上...这种痛苦我可不想让我的孩子也承受
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

发表于 2011-12-10 13:18:22 | 显示全部楼层
小丫丫 发表于 2011-12-1 19:01
我在论坛买的  希马格的

在论坛哪里呀,我也正考虑是不是要买一台呢~请问在论坛怎么买呀?

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初中一年级

发表于 2011-12-11 00:33:22 | 显示全部楼层
伤心小白 发表于 2011-12-10 13:16
会遗传吗?我自从得了这个病,就不想结婚了,老是怕遗传到孩子身上...这种痛苦我可不想让我的孩子也承受

    首先可以肯定的是白白有一定的遗传概率,但是如果因为这个不结婚、生子就因噎废食了。其实很多疾病都有一定的遗传概率,比如癌症。白白和很多其他疾病相比,给我们带来的伤害要小得多,其他疾病甚至是致命的。如果因为自己的疾病可能遗传就不结婚、生子,哪你自己还有家庭的生活怎么进行下去?更何况,白白的治疗手段越来越有效。我以前尝试过很多治疗方法,都没有很好的效果。但现在使用UVB,效果就很明显。
    白白可以治愈,至少对暴露部位已有有效治疗方法。白白并不是我们生活的全部,有没有白白,我们都应该为美好的生活而努力。

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高中三年级

发表于 2011-12-11 22:25:02 | 显示全部楼层
punk2620 发表于 2011-12-11 00:33
首先可以肯定的是白白有一定的遗传概率,但是如果因为这个不结婚、生子就因噎废食了。其实很多疾病都 ...

谢谢你 ~我是最近才知道UVB的,是在查找UVB的相关资料中找到咱们论坛,感觉终于找到了一个属于我的地方,呵呵~

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初中一年级

发表于 2011-12-11 23:38:01 | 显示全部楼层
伤心小白 发表于 2011-12-11 22:25
谢谢你 ~我是最近才知道UVB的,是在查找UVB的相关资料中找到咱们论坛,感觉终于找到了一个属于我的地方, ...

不绝望,不放弃,至少把暴露部位治好。其实暴露部位治好了,也就基本上解决了我们的问题。

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高中三年级

发表于 2011-12-11 23:40:48 | 显示全部楼层
punk2620 发表于 2011-12-11 23:38
不绝望,不放弃,至少把暴露部位治好。其实暴露部位治好了,也就基本上解决了我们的问题。

嗯 ,也对哈  呵呵  只要不发展 可以出门见人~
祝我自己生日快啦!加油!没有人祝福的生日也要加油努力生活!

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初中一年级

发表于 2011-12-12 21:51:25 | 显示全部楼层
伤心小白 发表于 2011-12-11 23:40
嗯 ,也对哈  呵呵  只要不发展 可以出门见人~

是啊。其实换个角度想想,白白至少还有治好的希望。比起哪些被毁容的人,我们已经幸福太多了。实在不行就把自己搞成杰克逊。嘿嘿嘿

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幼儿园

发表于 2011-12-13 10:00:01 | 显示全部楼层
请问 紫外线光疗仪需要配合药物使用嘛?如果需要的话 上哪里去买呢?
谢谢您了

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幼儿园

发表于 2011-12-15 14:34:47 | 显示全部楼层
楼主,我建议你继续使用UVB照射手和脚。我昨天在论坛里看见有以个人就是照光把手治好了,但是他的照射时间太长了。大概每次1小时到3小时。
我手和脚的白白也很顽固,我下个月UVB从头开始。
加油,不要放弃

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初中一年级

一条大海

发表于 2011-12-15 17:38:41 | 显示全部楼层
手腕处效果怎么样啊
爱我所爱,无怨无悔。

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初中一年级

一条大海

发表于 2011-12-15 17:38:54 | 显示全部楼层
手腕处效果怎么样啊
爱我所爱,无怨无悔。

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托儿所

发表于 2011-12-18 21:21:58 | 显示全部楼层
脸上治疗的话会无法见人吗?比如气泡啊,脱皮啊之类的。

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小学五年级

发表于 2012-2-4 21:28:17 | 显示全部楼层
送你温馨888 发表于 2010-12-20 21:24
谁知道手持的UVB好一点的多少钱?普通的多少钱一台?团购多少钱一台?谢谢!

2000RMB论坛找阿蔡团购就可以了

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初中一年级

发表于 2012-2-12 13:44:35 | 显示全部楼层
手上有好办法吗

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高中一年级

发表于 2012-2-15 22:52:58 | 显示全部楼层
Frey.Jian 发表于 2009-8-31 16:14
请问现在哪种手持家用光疗仪器最实惠,价格低,功能又好. 我之前问了一家北京的公司,家用手持要5000RMB,我 ...

西格玛不错价格也合理简易不定时的1300就能买,带定时的照射面积大一点的2000就可以买我就买的2000元的,定时方便不用动脑不会过量。
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