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[治疗求助] 写下女儿的求医之路,希望能让各位家长们少走些弯路。

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托儿所

发表于 2009-8-24 16:41:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天我把我女儿的求医经历写下,希望那些没有进行确诊的心急如焚的家长可以少走些弯路。

2009年3月5号晚上,我在给宝贝换衣服时,发现宝贝的肚脐附近有大约指甲盖那样大小的白斑,当时我的心里咯噔一下,心想不会是白癜风吧,当晚妈妈、我还有老公我们三个都失眠了。第二天一大早我们就抱着宝贝直奔海淀医院,医生告诉我们这是白癜风,并且极其难治。我当时真的不相信这是真的,就换了北京另一家三甲医院,结果医生的结论还是一样,还给开了一支药——普特彼(他克莫司),于是我用了整整一天的时间接受了这个现实。接下来,我们一家就开始了漫漫的寻医问药路程,找了多个专业治疗皮肤病或白癜风的医院,他们都告知我们现在宝贝太小只能用普特彼这样的外用药来治疗,内服药必须等到4周岁时才能服用,在控制住扩散的情况下(这个也是很难的),9周岁时才能进行手术植皮。这几个月来我的心一直煎熬着,开始整宿整宿的失眠,大把大把的掉头发。大概用了五个月的药,我发现宝贝的病情并没有进一步发展,所以想再换家医院让医生看看是不是我们的病情控制住了。这次我选择了北京儿童医院。很清楚的记得那天是2009年7月23号,医生看了看女儿的白斑,又仔细询问了女儿的病情发展状况,说:“我觉得你女儿的病不像是白癜风,如果是白癜风的话,短时间内就会扩散到全身,你们如果想确诊就做个病理活检(在那几家医院没有一个医生说可以做病理活检的,并且我们也有复查过,但是没有医生否定他们的结论)。”宝贝是在7月28号做的手术,8月3号出的结果。在看到结果的那一瞬间,我立马跳了起来,那个手术医生以一种很奇怪的表情看着我,但是我真的顾不了那么多,随即冲出了医生办公室,她哪里知道我这几个月来所受的煎熬啊,我在五分钟内打电话通知了所有的人,告诉她们我女儿不是白癜风。

所以我想告诫下和我一样焦急的家长,孩子还小,经不起医生的误诊,我们也经不起这样的心理考验,最好还是带着孩子做个病理活检吧。
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副省长

大家都叫我“粉贝贝”

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发表于 2009-8-24 17:05:55 | 显示全部楼层
谢谢楼主的分享  祝福楼主一家幸福开心  
欢声笑语带给您无限快乐,一起从快乐出发!

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高中一年级

发表于 2009-8-24 17:18:21 | 显示全部楼层
宝宝没事,放鞭炮祝贺一下, 活检结果说的是什么,我做了活检,结果是慢性皮肤炎,后来越扩越大觉得不是那么简单,跑了几家医院最后确诊是bb

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大学三年级

发表于 2009-8-24 17:25:47 | 显示全部楼层
白白可以活检吗?以前还真不知道

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荣誉会员

发表于 2009-8-24 17:37:49 | 显示全部楼层
我也不清楚哦,我只知道白白似乎还没有什么特别专业的诊断方法,只能凭医生的经验一说@##
不过,楼主妈妈恭喜你了,太好了不是吗?
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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初中一年级

发表于 2009-8-24 17:42:42 | 显示全部楼层
白癜风不一定在短时间内就会扩散到全身,它不发展时就那么点,一发展就有可能全身了,相信得BB的人都有这个经历。

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硕士生

发表于 2009-8-24 17:48:08 | 显示全部楼层
是呀,我也觉得那个医生是乱说,谁说得了白白会短时间就会漫延全身的???
人的一生该怎么过呢!!有理论支持吗??但理论里有提到过白癫疯吗??该怎么过就怎么过吧,命是天生的,运是自己控制的!!有命有运就是一生了吧!

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荣誉会员

发表于 2009-8-24 20:24:45 | 显示全部楼层
北京儿童医院的那医生的话有违客观,不是每个人短时间内都能扩散的。

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高中三年级

发表于 2009-8-24 20:44:03 | 显示全部楼层
什么是病理活检,我都不知道。。。

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托儿所

 楼主| 发表于 2009-8-25 15:31:59 | 显示全部楼层
病理活检就是在身上取了一块皮肤,既有病变的皮肤又有正常的皮肤。

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高中二年级

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发表于 2009-8-25 17:52:14 | 显示全部楼层
诊断有待完善
承接原子弹抛光/打腊、拆洗导弹发动机、清洗航母油槽、高空作业擦洗卫星表面积尘、修理飞机倒后镜,核潜艇喷漆,航天飞机保养,星球设计,太平洋保养及维护,南极冰川修复,地球形状改造及白天黑夜颠倒业务

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初中一年级

发表于 2009-8-26 08:10:41 | 显示全部楼层
不可以全信啊要提高警惕,但愿孩子平安无事就是,上帝保佑她。

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小学二年级

发表于 2009-8-26 08:51:33 | 显示全部楼层
有那么复杂的检查吗?我儿子头上有花生豆大一块白斑,以前没有注意过,好像是一岁左右就有了,现在四岁了,自从我今年6月发现自己有bb后,前段时间,看他那块白斑,感觉就像定时炸弹,随时都可能把我炸倒,我想是好是坏我都得接受事实,于是最后在上周六终于带他去检查,在西安西京医院,开了个wood灯,用那一照,医生说不是的,一颗悬着的心才放下,照个wood灯15元

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初中一年级

发表于 2010-5-14 16:02:36 | 显示全部楼层
bb也不是一定扩散全身啊,这个什么大夫啊。
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