白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 8834|回复: 36

[经验分享] 我的治疗心得,给大家看看现在的效果~~~~

[复制链接]

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

发表于 2009-9-10 16:21:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
首先,先写点流水账吧~~

我得BB已经7.8年了,一直都有治,但是由于环境等等原因,基本属于断断续续,没有坚持的那种,直到今年5月,眼角好像出现了一点,才着急起来(以前一直都是肚子上一片,很多,还有手上有,其他地方基本是没有的)

我是在浙江金华兰溪的一个私人诊所那里配的药,(因为那人在当地名气不错的,而且治好了我爸的斑秃,那人曾经随口说过一句,他也会治BB的,so我爸留了个心)。

我是浙江金华的,金华(铁路医院),杭州(杭三院),上海(华山医院)。金华,浙江,中国最好的皮肤科医院都去过了,我不敢说有没有疗效(因为可能和我三天打鱼,两天晒网有关系),但我的BB是的确没有得到控制。再加上一个原因,下文会写,对正规医院没有多少好感了。所以,这次是我第一次没有选择正规医院。

看图吧,这是治疗将近四个月,也就是现在的效果,以前肚子上可以说是全白的,可惜没有拍下来。

对了,我觉得那个药水比较有用,因为之前有一块白斑我没有擦药水,但是一直吃药的,没有出现黑点。。。过了两个月才擦药水,就出现黑点了。
我也把这个情况和那个医生说过,医生的意思是,药和药水要一起用的,缺一不可。尽管我有点疑惑,但是因为疗效不错,也就不管了。

还有,对于现在的疗效,我不敢确认,我拿到金华铁路医院去问过的,那里的医生也说我效果不错(为了确认效果,又得排两个小时的队)。。但是这个药水,对肝肾有副作用,所以建议我一个月做一次肝功能和血常规。测试之后,目前为止,就是尿酸偏高,其他都还好。医生说可以继续用药,没关系的。

肚子左

肚子左

肚子中

肚子中

肚子右

肚子右

肚子全

肚子全
IMG_1284.JPG
IMG_1287.JPG
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-10 16:21:37 | 显示全部楼层
下面这些是第四个月,也就是现在配的药,我每个月去一次的,配的药,多半都不知道名字(他用别的药瓶装的,也不肯告诉我名字,估计是因为他那里不能医保的,怕我以后去医院买吧),还有一些是磨成粉的中药,装在自制胶囊里的。

每次去,配的药,有一到两种是不同的。一个月的花费大概是800左右。

唯一有名字的两种药,我已经拍大图了,希望对你们有所帮助。
IMG_1276.JPG
IMG_1277.JPG
IMG_1278.JPG

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-10 16:21:50 | 显示全部楼层
对于这次治疗,我感觉效果挺好的,因为每个月都有好的进展。但是,有句话叫“希望越大,失望就越大”多年的治疗失败的经历,使我对治疗的结果,不是说没有信心,但就是没多想,可以说,把它看得比较淡。

每天就是按时吃药,按时擦药,多吃黑色食品,不吃BB忌的食品。至于疗效什么的,就根本不关心了,从来都不比较的;甚至我爸妈想看看我肚子上的效果时,我都会说“别看了,越看越不会好,还不如不要管他呢。”

可能这样的心态也有利于好的快一点吧。我感觉,按照现在的趋势,到12月份,身上大概能好7080%,手上能好20%。(现在手上擦得强度大一点,有一点点黑点了)

再说说我的对治疗的心得吧:

1.不要相信任何广告上的医院,甚至可以武断一点,凡是做广告说能治好BB的医院,都不会是好医院。BB目前还没有特效药,尽管不愿承认,但这是事实。

2.至少就我个人的经验来看,一个月量的药(只是药物),所有的医院没有超过1000元的,甚至越正规的医院,药物的费用还越便宜一些。如果,你去的医院,药物的价格超过1000了,就得多个心眼,会不会是骗钱的医院。

3.铁路医院,杭三院,华山医院。金华,浙江,中国,最好的皮肤科医院。我不能说他们都不行,但我对他们没什么好感的。因为BB目前是治不好的,即使再好的医院,也同样是治不好的,只能说相对比较好一点。而且,这些医院,盛名之下,有许许多多的患者慕名而来,每次我去看病,都得排很久很久的队,甚至花半天多的时间来排队,而所谓的专家,在5分钟内就把我打发了,按照病情配药,所做的事情甚至实习医生都会。。。关键是对我也没有什么效果,所以没什么好感。

但必须说的是,如果你想去民办医院看,除非你对他比较了解,否则还是正规医院比较好,至少它是实实在在为你治病的,不会有坑你钱这种风险。

4.对我来说,这么多年,有效果的治疗,一是这次兰溪的私人诊所;二是UVB光照,当初在杭州照这个的,效果类似于现在的照片,但是,因为每照一次需要花费2个多小时的车程,而且皮肤越来越黑,强度越来越高,效果却越来越弱,不知道会不会得皮肤癌。总之很多原因,后来没有坚持下去。但可以说是有效果的,各位大大可以去试试。

5.我觉得BB的治疗,心态最重要了,一定要抱着无所谓的心态才好,不要着急,不要过一两天就想看到效果,那样反而会适得其反。我觉得一个月一个疗程比较合适,反正我是过一个月才会比较一次疗效的。
一句话就是:做最坏的打算,尽最大的努力~

6.BB只是一个不影响健康的病,我们固然要治,但千万不要为治BB,不顾药物的副作用,治出别的病来,那就得不偿失了。就我而言,激素类药我从来不吃,然后一个月检测一次身体状况。

暂时只能想到这些了,时间有限,先写到这里,下次再来补充。

353

主题

1万

帖子

8万

积分

荣誉会员

BB不绝,誓不泡妞!

发表于 2009-9-10 16:46:57 | 显示全部楼层
新来论坛的网友,有那么多治疗效果非常神奇的,可惜在论坛泡了这么多年的,却都没有几个效果好的~~~~
朋友们真是该反思啊,怎么就相差那么大呢~~~
楼下的没有小JJ!

29

主题

1634

帖子

1万

积分

大学二年级

发表于 2009-9-10 16:51:25 | 显示全部楼层
的确有好转,但是有点像在看恐怖片
我就是一只跑到羊群里的狼,我怕谁啊?____>谁都怕我!哈哈哈~

6

主题

416

帖子

2509

积分

初中二年级

发表于 2009-9-10 16:52:53 | 显示全部楼层
效果很好啊!可惜离我好远啊!

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-10 17:14:13 | 显示全部楼层

嘻嘻,吓到MM了,不好意思~
恐怖是恐怖了点,但是生病么~没办法~~如果我的心得能帮到别人,恐怖就恐怖了呗~

0

主题

1

帖子

74

积分

禁止发言

发表于 2009-9-10 17:17:23 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

30

主题

199

帖子

1494

积分

初中一年级

发表于 2009-9-10 17:26:56 | 显示全部楼层
楼主的疗效主要是用盐酸氮芥烧的,会复发的!(我说的是实话,别骂我.)

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-10 17:44:55 | 显示全部楼层
原帖由 witd 于 2009-9-10 17:17 发表
LZ在么?UVB  是什么型号,可以提供以下么?我想去买一个,


我是在杭三院照的,是全身的那种,每照一次48还是68忘了。。。你是哪的?如果金华的话,铁路医院也有UVB的

24

主题

715

帖子

7039

积分

高中三年级

发表于 2009-9-10 20:25:00 | 显示全部楼层
楼主用白癜净不过敏吗?

13

主题

465

帖子

3216

积分

初中三年级

发表于 2009-9-10 21:36:54 | 显示全部楼层
超级恐怖啊~~~~~~`
人生转折

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-11 09:25:08 | 显示全部楼层
原帖由 紫外线 于 2009-9-10 20:25 发表
楼主用白癜净不过敏吗?

白癜净就是我那种药水么?基本不过敏的,可能和吃的药有关系(有些药抗过敏的),然后一点点痒的话就忍着呗,,实在忍不住再擦这个~
IMG_1288.jpg

49

主题

2426

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2009-9-11 11:28:20 | 显示全部楼层
恭喜楼主,但不管怎样,对于西药,我总觉得副作用大,心里不够踏实

15

主题

193

帖子

1697

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-9-12 09:33:56 | 显示全部楼层
原帖由 远离白白的梦 于 2009-9-11 19:43 发表
你楼主手上有效吗?我是去年得这个病的,身上用了祛白酊都好了,可手上的特别慢。最近好像在发展。有什么药可以控制吗?

开始两个月没有反应,跟医生说了后,加大了用药的强度,现在在外手掌这些地方有零星的黑点,枝节处也是没有的。
黑点的总数仅占手上白斑的2%,3%吧。。。但始终在多起来的,我估计12月份会有20%左右。。。

手上本来就难治啊,我不管它,既然现在有些效果,就继续擦。。或许以后用用UVB也不一定。。。
对了,以前UVB对我手上也有一定的效果,但是也不明显的
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-5-1 07:15

快速回复 返回顶部 返回列表