得了BB的人，是不是应该静下来思考点什么？

mikui · 发表于 2012-8-28 20:34:02

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首先说明一点，本人也是刚得这病才几个月，尽管知道这种病很难治好，或者说治好的很渺茫，但仍在和命运之神较劲，在此之前从未想过路边的小广告会发生在自己的身上，不辛还是发生了，一向以为自己很健康，最终还是逃离不了噩梦的股掌。顺风顺水的人生立刻发生了90度的急转弯，从思想到行为彻底发生了改变，所有人人生规划立刻被我抛弃，不再追求所谓的理想，不再有梦！我是male，虽未泪流满面，但仍然经常噩梦缠身，充满了毁容的恐惧，充满了BB发展到全身的担忧，心不停地滴血！

经过几个月的浏览此网站，不是学到了多少，更多的是心痛，心真的很痛！每天都有新人报道，却很少见到笑着挥手告别BB之人。这些不幸的人有天真可爱的儿童，有本该朝气蓬勃的为人生拼搏的帅哥美女。。。。，看着一张张曾充满欢乐的笑脸，字里行间却情不自禁流露出对健康的向往，甚至很多人只要求控制不奢求治愈，就这么简单的要求对于一部分人也是极大地奢望。瞬间毫无准备的被BB突袭的我们就沦为了新人类。

此时，此景此情，不得不静下来思考点什么！

为啥大家都说这BB是世界医学难题？

世界医学难题并不是真真的医学难题。我想有几个原因导致了BB必然成为医学难题了，而且是世界的！首先，这病是不死之病，换句话说，BB只是让大家白了一些，另类了一些，如果想的明白的话，仅此而已。其次，谈谈医学，大家都说现在医疗水平很高了，其实不然，据观察，现在是大病治不了，小病狂花钱！现在的医学人员大都忙于出诊，医院犹如菜市场，人山人海的病人让医生护士忙的不亦乐乎，这必然导致流水线式机械化的治病操作，犹如食品加工厂，进去的是新鲜的水果，出来就是包装好的罐头，缺乏了相应的科学研究。尤其某些疾病被堂而皇之地冠以疑难杂症，这就意味着花钱看不到疗效，买东西不三包，大厦倒塌不是设计、施工的问题，而是地质结构的问题。关于这部分的原因无法仅用数百字就可以很好的解释的，此问题是一个庞大的系统工程，涉及众多敏感的话题，没时间没精力没能力没资格去文字描述这些原因，但我们每个人都有去思考这问题的权利，骂街不成，难道意淫一下还不行吗？

得BB的人该怎么办？

这是我最想说的，大多数回答恐怕是治呗。那我想问问我，治得好吗？难道我们只希望有疗效而不是治愈吗？就算很艰难的治好了，难道我们一点不担心遗传到下一代吗？难道到让一代一代重复着艰难的治与不治的选择吗？难道要让得BB的人一生一世担心突然地大爆发吗？难道我们只能寄托于医学发生奇迹的历史时刻的祈祷吗？难道我们寄托国家投入大量的财政颠覆BB吗？难道继续让BB再统治未知年吗？难道祈望科研人类无回报的奉献一生寻求旷世奇药吗？难道我们只能祈祷而不能真正去做点什么吗？。。。。。

希望有能力有资格的人早日站出来，做件事情，此事虽难，但真的需要正直的人去做，建立一套制度，为BB科研设立一个基金。我们可以算笔账，现在100元可以做什么？但如果BB患者大家都能够拿出一点，不在乎是多少，但这个庞大的群体每年的投入将会形成一个巨大的科研队伍专心的攻克此所谓的世界难题。相信不久的将来，BB也许就像感冒一样轻易的就治愈了，但要以我们自己的行动为前提条件！也许有人担心自己投的钱会不会被用在这方面，我一开始就强调了做这件是要有一个完善的制度，完善的管理。我们也要对此有信心，我们去医院花大量的银子时好像从未担心此问题，还抱怨挂号交钱好难，难就罢了，见到疗效也就值了。我们每个人投入少量的爱心不光帮助了他人，更重要的是在帮助我们自己，医生的一句世界医学难题，难道我们真的就要放弃自己吗？这病不是治不治好的问题，更重要的是我们为此真正做了什么的问题！

希望大家能够行动起来，更希望早日见到此基金的成立！

748257939 · 发表于 2012-8-28 20:35:54

我也曾经想过为什么就没有个专门研究者个病的基地呢！

mikui · 发表于 2012-8-28 20:40:26

只是能够做此事的人现在还没人站出来

yt418114 · 发表于 2012-8-28 20:41:38

没想过

名城苏州 · 发表于 2012-8-28 20:45:27

我这辈子估计别指望了，还是活马当死马医吧~~~~~~~~~~~管他去~~~~~~~~~~~~~

mikui · 发表于 2012-8-28 20:51:36

当今社会，我这提议很不现实，那我们大家一起慢慢花钱吧，钱不是问题，治不治得好还真是个大问题

白天黑夜 · 发表于 2012-8-28 20:58:31

只有冯导带头或许可能实现？建立基金需拥有财气名气的人才能实现的，如李连杰的壹基金，李亚鹏的唇腭裂基金等等，谢谢你有那种想法!

降龙之剑 · 发表于 2012-8-28 20:59:06

支持

mikui · 发表于 2012-8-28 21:01:40

大家只顾自己治这病我估计大多没啥希望，控制就不错了，要不过些天钓鱼岛大战，我们这些BB全部参战好了，拿下钓鱼岛也许国家就出面替咱们治这病了，那也许是一种途径

美与丑 · 发表于 2012-8-28 21:23:00

mikui 发表于 2012-8-28 21:01

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大家只顾自己治这病我估计大多没啥希望，控制就不错了，要不过些天钓鱼岛大战，我们这些BB全部参战好了，拿 ...

我支持你，你上吧，我给你助威

天涯何处是我家 · 发表于 2012-8-28 21:27:27

想法挺好的，只是不知道由谁来做，还有怎么做，而且还能做到位，这里面涉及的东西太多了，不只是钱这么简单的，其实出钱是最容易的事，只要有足够让大家信任的制度和团队来完成，大家都会响应的，只是需要筹划怎样组建才行，还需要有筹划基金的经验和社会背景，还得能够打通上层关系，挺复杂的，咱们这里暂时没发现有谁有能力来做这种事！

沙漠之狐 · 发表于 2012-8-28 21:45:39

没有钱啥也白说

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[白白闲谈] 得了BB的人，是不是应该静下来思考点什么？

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