急附上女儿的照片，请天涯和李博士解答下，谢谢了！

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 13:40:14

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前几天有发过关于孩子BB的帖子，孩子得病五年多了。这期间大大小小的医院都看过了，附上孩子的照片，麻烦问下天涯，李博士，我女儿现在的情况可否不吃药？这些年吃的药太多了，心疼，我想能不能UVB，加普特彼和卤米松。

一片绿洲 · 发表于 2012-9-1 14:35:03

顶起，祝孩子好运！

股神 · 发表于 2012-9-1 14:41:09

抓紧治疗，孩子还小，好心情是最好的良药，有空多陪陪孩子。颈部的相对容易治。

天涯何处是我家 · 发表于 2012-9-1 14:50:02

情况相对稳定的话可以尝试早卤米松，晚普特彼，配合UVB光疗，没必要使用内服药，坚持3个月看看！

nylmj123456 · 发表于 2012-9-1 14:51:08

去照308吧，孩子恢复的快

小儿患病催肝肠 · 发表于 2012-9-1 15:53:54

可怜地娃呀

信心就是力量 · 发表于 2012-9-1 16:02:14

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 16:21:33

nylmj123456 发表于 2012-9-1 14:51

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去照308吧，孩子恢复的快

去年去照过半年，我住余姚，去上海照的，江城医院，一次下来一千多，真的很累，一个硬币大小100块，而且照了一点效果没有，不知道他们的仪器是假的，还是孩子对那个有抗体。

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 16:22:34

天下皆黑我亦黑发表于 2012-9-1 15:53

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可怜地娃呀

是的，刚给她怕这些照片我都掉眼泪了，不敢看。心疼，自己也是BB患者，每每看到她的患处，我伤心不已。

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 16:24:20

天涯何处是我家发表于 2012-9-1 14:50

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情况相对稳定的话可以尝试早卤米松，晚普特彼，配合UVB光疗，没必要使用内服药，坚持3个月看看！

感觉这两年没怎么长过，想问问天涯，普特彼和卤米松的用法和用量，论坛泡了一个多月了，想带孩子去李博士那儿看看，可是太远，加上孩子现在开学了，二年级。唉。

小儿患病催肝肠 · 发表于 2012-9-1 16:25:35

sunqianhui2004 发表于 2012-9-1 16:22

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是的，刚给她怕这些照片我都掉眼泪了，不敢看。心疼，自己也是BB患者，每每看到她的患处，我伤心不已。

不管怎么说父母必须坚强家庭的靠山不能倒

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 16:29:44

一片绿洲发表于 2012-9-1 14:35

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顶起，祝孩子好运！

希望女儿赶快好起来，如果米霖2号儿子的奇迹能发生在我女儿身上多好！！！！这些年带着女儿看病，一路的心酸，也只有有着同样经历的父母才能感受到。五年多来，跟老公初步算了下，治疗加来回费用花了十几万了!!!!可是从来没看到效果。这让我和老公很绝望。

橘子香水 · 发表于 2012-9-1 16:31:27

多谢大家的关注，希望所有病友都赶快好起来。

woaihaizi · 发表于 2012-9-1 17:08:49

五年的路真不知有多难呀。

神奇小子 · 发表于 2012-9-1 20:21:57

你女儿和我儿子同龄，你五年的辛酸我感同身受，只能祝福孩子，脸部和颈部是比较好治疗的加油！

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