白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[BB发展期] 照光恢复过程中又出现变白的迹象,请博士帮忙看看!

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小学四年级

发表于 2012-9-19 22:20:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

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请李博士看看照片(最上面一张是9月17日的,最下面一张是5月12日的,时间顺序是倒着排的)问题见6楼帖http://www.bbsls.net/forum.php?mod=redirect&goto=findpost&ptid=2589420&pid=3905681&fromuid=77618
120917.jpg 120913.jpg 120825.jpg 120817.jpg 120812.jpg 120805 (2).jpg 120715.jpg 120708.jpg 120624.jpg 120623.jpg
120516.jpg
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荣誉会员

发表于 2012-9-19 22:23:15 | 显示全部楼层
我觉得可能是黑色素不稳定,还要继续光疗。
一样的眼睛有不一样的看法。
一样的耳朵有不一样的听法。
一样的嘴巴有不一样的说法。
一样的心有不一样的想法。
是不是因为这样,一样的人生才有不一样的哀愁。

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荣誉会员

发表于 2012-9-19 22:33:16 | 显示全部楼层
也可以配合免疫调节类药物一个月辅助控制下看,照光可以继续,时间控制好被照过!

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初中二年级

发表于 2012-9-19 23:10:48 | 显示全部楼层
我的也是这样,快好了,停了一段时间,基本又全白了

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大学四年级

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发表于 2012-9-19 23:12:11 | 显示全部楼层
照片没有日期啊,黑点没有完成连成片哦。楼主是不是期间停止照光了啊?、
~~~

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小学四年级

 楼主| 发表于 2012-9-19 23:27:40 | 显示全部楼层
孩子身上的白斑比较多,之前发过一个关于扁桃体的帖子请教过李博士。发现每次白斑大的发展都和扁桃体炎发作有联系,所以做了扁桃体摘除术(耳鼻喉科医生根据扁桃体发炎的频率也建议摘除)。摘除手术前的最后一次扁桃体炎急性发作的时候白斑又一次快速发展,面颈部出现好几块不太明显的白斑,手术后在未用药物的情况下这些白斑都消失了,而且未再出现新的皮损。不一定就能说明扁桃体炎引起了白癜风,但个人觉得,我们孩子的白癜风的发展应该和扁桃体炎的发作有直接联系,所以请有类似情况的家长注意一下,可以作一个参考。手术后大约一个月,我们开始了照光,这是其中的一个部位,类似的部位还很多,大致情况为:

1、手足部位基本没什么反应。手足部位走了一些弯路,开始的一段时间没什么反应,时间加到了10分钟左右的时候,出现了红色。这个时候加用了补骨脂,时间降到1分钟,再逐渐加时间,加到4分钟左右的时候过量了,起泡、脱皮,(1分钟、1分半、2分钟、3分钟、4分钟,可能加得有些快了)之后又回到1分钟再加时间,按10%递加到2分40秒的时候还是觉得反应太大,而且起泡脱皮的部位好像有一点扩展(是不是等同于外伤引起了同形反应)干脆就停了补骨脂继续照光,现在又加到了快9分钟了,基本没什么反应。
2、除了手足部位的没反应外,其他部位都如上面照片的这块差不多,正在恢复。
3、还有一些浅的不太明显的白斑没有照光,用的祛白酊+他克莫司的方案。(皮损部位实在太多了,现在把手足和其他部位分开照,单号照手足,双号照其他部位,每天都需要一个小时左右)

请教李博士:
1、手足部位是不是因为方案不当引起耐光了呢?因为现在照的反应还没有最开始未用过补骨脂的时候好,那个时候照到8分钟的时候已经出现过红色,但现在不仅基本没红色,而且皮肤也弄得很粗糙。今天给手足部位加用了他克莫司(照光后约2小时),总感觉 也没太大作用(以前用过一年多他克莫司,面部效果明显,但手足没什么效果),要不然能不能把手足部位干脆停一段时间,再重新开始照光,不知这样是否合理(不合理的话是乎又走弯路了,毕竟现在已经加到8分多钟了,所以想问一下李博士的意见)
2、上面图片中的白斑本来恢复很顺利的,但近期又出现了已经变黑的部位(上面第一、二张中画圈的部位)又变白了一点的情况,是重新发展了吗?我把这个部位现在也加用了他克莫司,行吗?如果是发展,不知和最近吃的中药是否有关系,这个药方同下帖)吃了一个月了,湖北中医院皮肤科出的方子,药也是那儿拿的,另外让同时吃薄芝片,吃药的这段时间出现的这个情况,但同时孩子以前的虚汗有明显改善。不知会不会是药物调高了免疫力,而孩子本身就是因为免疫亢奋引起了白癜风(外行只有胡乱猜测)
3、暑假的时候大多是白天照光,过几个小时等晚上孩子睡了会发现明显的发红。但现在照光是在晚上8点左右,照着照着孩子就睡着了,似乎没以前那样有明显发红的反应。不知睡着了照光是不是会影响效果呢?(免疫系统是否会停止工作或降低工作效率)

如同很多家长或患者说的,有很多患者或是家长都快成“专家”了,但更多的时候,因为我们没有专业知识和经验,我们只是在胡乱猜测,所以希望能得到李博士的解答。在这里请允许我代表所有患者向李博士说声:谢谢!

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硕士生

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发表于 2012-9-19 23:30:18 | 显示全部楼层
我现在想照都不敢照,过量了~~~~~~~~~~~~~~~~

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小学四年级

 楼主| 发表于 2012-9-19 23:31:32 | 显示全部楼层

现在还正在恢复的过程中,最上面的一张是9月17日的,现在还在继续照,没有停。现在是黑点还在继续长,但画圈的部位又出现变白的迹象

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小学四年级

 楼主| 发表于 2012-9-19 23:35:57 | 显示全部楼层
中药方:酒当归免煎颗粒                  1袋
             炒白术免煎颗粒                  1袋
             麸炒苍术免煎颗粒               1袋
             防风免煎颗粒                     1袋
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             桑椹免煎颗粒                     2袋
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             盐补骨脂免煎颗粒               1袋
             燀桃仁免煎颗粒                  1袋
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             醋五灵脂免煎颗粒               1袋
             蒲黄免煎颗粒                      1袋
             鸡血藤免煎颗粒                   2袋
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发表于 2012-9-19 23:37:18 | 显示全部楼层
同心协力 发表于 2012-9-19 23:31
现在还正在恢复的过程中,最上面的一张是9月17日的,现在还在继续照,没有停。现在是黑点还在继续长,但画 ...

有没吃药啊?吃药辅助一下效果应该会更好。我也正在照光。。
~~~

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 楼主| 发表于 2012-9-19 23:44:49 | 显示全部楼层
卡卡妮 发表于 2012-9-19 23:37
有没吃药啊?吃药辅助一下效果应该会更好。我也正在照光。。

8月23日至9月23日吃了一个月的中药,同时吃薄芝片。但除了手足部位外,其他所有部位感觉进展都挺顺利的,反而就是在吃药的这一个月的时间里,出现了照片中画圈处重新变白的现象。(但其他部位仍在恢复之中,感觉效果也还很好)

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高中三年级

发表于 2012-9-20 08:26:39 | 显示全部楼层
应该继续照光

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高中一年级

发表于 2012-9-20 14:13:54 来自手机 | 显示全部楼层
中药和我们的一样,
也是武汉的吗

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发表于 2012-9-20 15:36:35 | 显示全部楼层
同心协力 发表于 2012-9-19 23:44
8月23日至9月23日吃了一个月的中药,同时吃薄芝片。但除了手足部位外,其他所有部位感觉进展都挺顺利的, ...

继续照光,会好的。。坚持
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 楼主| 发表于 2012-9-20 21:47:15 | 显示全部楼层
星星only 发表于 2012-9-20 14:13
中药和我们的一样,
也是武汉的吗

中药是湖北省中医院点的,吃到一个月的时候孩子感冒了,感冒四五天了,还没有完全好,这几天就没有吃了,还有两周的药,医生稍作了调整。按孩子现在的状况,不知接不接着吃呢。不知您家患者吃了多长时间了,效果如何?同时还在用其他治疗手段吗?希望能多多交流!
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