儿童照UVB的可以参考下这个贴，会有用的哦！

520汪雅星

我家的治疗经历及一点经验之谈：
     
我是山东的，网名风中之烛，得大家的抬爱现在是我们的孩子这个群的管理员。先说一下我家的治疗情况吧！我家是2010年夏末秋初的时候，孩子腿上长了湿疹 一大片一大片的红色，在我们当地的医院皮肤科治疗 治疗了大约20天左右，湿疹退去了，但是留下了很多白色的痕迹。当时并没有在意，以为以后会自己恢复的，直到一个亲戚发现了皮损，说是像BB我才重视起来。当时我们也没有经验，只知道BB特别难治，甚至是治不好，心里那难受就别提了。相信每一位BB孩子的父母都有这样的经历，我当时认为我们这个地级市的治疗水平肯定是不行，必须找一个大医院，最好是专科医院才能治疗，于是我来到济南，找了两家在电视上做广告很火的医院，具体医院就不说了。两家医院都看了一个路子，先吓唬，说是不治疗会扩散到全身。我选择了其中一家，开了两个月的药，中药西药的用了近6000元回来之后开始给孩子用药，结果导致孩子吃不下饭、吐酸水 。后来一个在中医院的同学介绍去了趟他们医院，他们医院的大夫给看了一下药物说，我不能治这病，但是开这么多的药不正常，5.6岁的孩子肠胃、肝肾都受不了。建议我找个好大夫看一下，当时他建议我去北京，后来我一直在网上查，发现我们被骗了，说是大部分的专科医院都是一个老板。这坚定了我去北京的信心，通过一个朋友的介绍知道协和医院的马东来相当不错，我自己也在相关网站上看了他的信息，并且实验性的给网站打了个电话投个票试试，没想到网站还挺认真，回电询问治疗情况。这说明投票都是真的，这点可以从投票的IP看出来天南海北的。我们是2011年3.18去的北京看的周五下午特需号--第五个，马东来看到我的孩子说：“你是新疆来的小朋友吗？”我儿子说：“不是，我是山东的。爸爸说你最厉害了！我们来找你看病。”马东来让我们脱下裤子看皮损，刚脱完鞋子和袜子他就说不用脱了，她说你是湿疹或疹留下的吧？这也是一种白癜风。因为是肢端型他有百分之八十的可能治好，肯定会好转，然后解释了很多。然后给开药：普特彼0.03一支、艾洛松3支、补骨脂酊100ML。然后和我说起光疗，我以为他要买灯，没想到人家只给说了那几个牌子好然后介绍了使用方法，让我们自己买。整个看病过程10分钟左右 基本上是她说我听。然后我们从协和查到了西格玛北京代理电话，出来医院马上就买了，回来以后从3.26开始用药 6.5复诊一次，没带孩子，只带了照片给马教授看的。马说效果不错应该可以痊愈。直到今天已经痊愈。我才写下这篇东西，因为前期的研究和实际的治疗效果不错，所以希望我知道的能帮助到大家。

1、 发病机理和确诊   
以前的成果就不说了，什么缺铜啊！饮食啊外伤什么的，这个可以在百度上搜到 ，现在的研究看是因为免疫紊乱造成的 。这点从目前在白癜风治疗领域比较出名的几个大夫的观点可以证实。他们的用药都是从免疫方面入手的，确诊白癜风的关键在于是不是出现局部黑色素缺失，皮损是不是出现过或者正在扩散 不要一看到白班就认为是BB。其实不一定的，白色糠疹 、花斑癣、无色素痣都是会出现白斑的，确诊一定要找经验丰富的大夫，最好多找几个，确诊后再用药是关键

2、 关于用药
我常说经验可以借鉴，药方不可以，因为每个孩子的体质不同，环境也不同，发病原因也不同。一个方子可能这个有效，那个就无效了，就是这个原因；一定要找大夫开方子，不要自己打听什么秘方偏方，我不信这个。 首先，我是孩子的父亲，我必须得为我的孩子负责，偏方秘方也许有用，但是也可能有很大的副作用；我不能也不建议看到我这篇文字的家长拿自己的孩子试药，我家孩子的治疗是严格按照医生的医嘱进行的 ，一点不差，差一点也不行，是我的用药做法；还有就是一个方子只要有效就要坚持下去，哪怕效果不大，因为有些用药就是这样的。比如普特彼一开始是看不出的，两个月后才出效果，但是很慢，你心急换药了，那前期的药白用了，这个道理相信大家都懂。什么叫无效，三个月一点效果不出那叫无效，该换药了 。还有就是儿童用药一定要注意，千万不要盲目用药，会出大事的，一定要在医生的指导下用药。

3、关于中药
我自己的观点是调理免疫不错的，尤其是调理肠胃功能 ，关于激素我个人认为不是什么用不得的老虎，孩子在医师的指导下使用激素是安全的，最起码马教授的激素使用办法是安全的，我见过他给别人开激素，非常小心。再说使用激素也是控制发展期皮损发展的比较快的方法。

4、关于心情
马东来和我说保持良好的心态，不要给孩子太大的压力是治疗关键。原先我也和大家一样给孩子要求很严格的，后来我发现这样不行，必须给孩子一个美好的童年。所以我决定把儿子当哥们养着，孩子的兴趣就是我的兴趣，他爱什么我就陪他玩什么。我们爷俩一起逮鸟、偷玉米、下河逮鱼、野地里烧花生、焖地瓜 坏事干了不少哈！嘿嘿！我现在不再强迫孩子做什么，一切都是和小家伙商量着来。作为家长我们最好起到一个指导的作用，孩子走弯路了我们告诉他怎样才是对的，其余的一切看孩子的兴趣。当然 ，这也不是一味的溺爱，什么可以什么不可以大方向要把握准，该叫孩子知道的都要告诉他。呵呵！一点育儿经，自己的经验叫大家见笑了。

5 、关于压力和良好的生活习惯
要培养孩子的良好生活习惯。比如卫生习惯、学习习惯、饮食习惯等等
我家的孩子现在是早晨六点二十起床，自己穿衣叠被，自己刷牙洗脸，吃早饭，大约七点十分左右完成。然后送他去上学，下午放学后先完成作业，然后玩。我常和他说不管干什么，一定要尽量保质保量完成后再干别的。培养这些习惯，亲历亲为和孩子一起，一起和他叠被子、刷牙、洗脸、吃饭慢慢他就自己就可以做了。饮食方面因为马东来和我们说不用忌口，我们也就没有忌口。他的原话说什么都可以吃，什么都要吃，但是不要吃多。我们现在鱼虾海参、牛羊肉、西红柿什么的什么也没有忌口。我的理解是孩子爱吃的少给他吃点，不爱吃的鼓励他多吃点，零食可以在饭后一小时后适当加点，水果可以在饭前吃。我曾经找专家弄过一个食疗方案，后来发现比着他菜谱弄家长累孩子也累。也就没有坚持，现在看来食疗是有效的。但是只是一个辅助治疗方法，不能寄希望于它，食疗的关键是让孩子可以均衡营养吸收、促进改善免疫状况。

6、关于光疗
在选择UVB光疗前 首先要选一台好的机器 目前市面上的机器很杂很乱 各种品牌充斥着市场 选择一台好机器就显得尤为重要 一些无良的商人 制造假机器 甚至于通过某些所谓的专家在治疗过程中给大家推销 有些照射后皮损只是发红 不出疗效 更有甚者 连红都不红 更何况出现黑点或皮损内缩了 说实在的 花几个钱无所谓 关键买到这种机器治疗无效甚至于有害 那就得不偿失了
　　
目前国内销售的UVB品牌 我的建议 一个是买伍德灯方便随时检查白白  在一个就是合资生产的希格玛 因为我家在治疗时就使用的希格玛UVB 所以对希格玛了解比较多 我家用的具体型号是 SH01B-J 这种是单灯管简易型的比较适合小的皮损和皮损比较少的 还有一种是智能型的 这种可以定时 也就是开灯后倒计时 比较适合于皮损较多 单个面积不大的皮损 SH01的两种型号均可以加上光疗梳子 对于毛发部位可以疏开毛发直接照光 避免了剃净毛发的尴尬和不美观了 这里说的毛发不光指头发 大家都懂的 呵呵 再就是SS01了 这种型号为双灯管 属于多用型了 既可以手持 也可以插到灯座上使用 适合于皮损中等大小的 还有就是皮损位置照射手持不方便的部位 比如 后背等位置 当然 人家还生产医院用的 大型光疗设备 我也会、就不再一一赘述了
　　
好了 说了不少了 转入正题 在拿到光疗仪器后 首先要阅读一下说明书 注意它上面写的一些注意事项 成人患者可以直接按照说明开始照光 一定要记住 他们说明书上写的照光时间 剂量是不使用光敏剂的情况 我们开始照光后 要首先找一个照光的临界值 这个临界值是测算患者的皮肤光敏感度的 也就是说 这个临界值就是找最佳的光照时长 这个很重要 通过和希格玛工作人员的沟通 我们一致的建议是儿童 从5秒开始照光 隔天照光 每次加5秒 隔天的意思就是 本月的单号就光单号照光 双号就光双号照光 每次加五秒 尽量保持照光时间的一致性 也就是说 固定一个时段照光 这个东西急不来 一定要切记 还有就是注意照光后两小时对于皮损的观察 看看是不是红了 我们的目标是 皮损照光后至下一次照光 也就是48小时后 还在微红的状态 这点很重要 保持皮损在微红微红状态是使用UVB的目的所在 原因在上面已经讲到了 以后就可以按照这个时间隔天照光了 如果使用一段时间皮肤也长出黑点了或者出现内缩了 但是不见进一步好转 那说明皮损出现光敏耐受了 这种情况可以使用波段式照光 就是加减时间跨度变大 比如 你的临界值是40秒 可以在本次40秒 下一次25秒 在下一次加到55秒 在下一次减到40秒 这个时间间隔大家要自己制定 关键还要看孩子的耐受程度 此招为风中自创 呵呵 屡试不爽
　　
照光时间加到40秒不见皮损发红的话 就可以 尝试使用光敏剂了 那么 什么是光敏剂 作用是什么 我来讲一下 光敏剂 就是通过药物在表皮 皮肤吸收后 起到加大皮肤对于紫外线光源的敏感度 目前主要使用的有补骨脂酊 维阿露 敏白灵也就是甲氧沙林还有就是一些医院自制的 比如空总的双效等 拿到药物一定要看一下说明 看一下是不是光敏药物 说到这一点 每次看到有家长在问我 某某药物是激素吗 我家孩子都用了多长时间了 会不会有副作用什么的 这点我就觉着好笑 咱买个手机啥的都看说明 别说用在孩子身上的药物了 这最起码是家长不负责任的表现 我们给孩子治病 安全最重要 其实BB没什么大不了的 我还是那句话 只要你找对了大夫 找对了治疗方法 就肯定可以治愈 这点风中是可以打包票的
　　
使用光敏剂 也要在患者身上做实验 可以在不照灯时拿棉签点一点在皮肤上 过会看看是不是红肿什么的 如果不着光还出现不良反应 那可能是对于这种药物过敏 建议稀释或者换一种
　　
使用光敏剂照光前 先要擦净皮损 用棉签蘸饱药水 点在皮损中间 等药物渗开 同时准备一个干棉签 一旦药物渗出皮损 马上擦干净 千万不要弄到好皮肤上 切记切记 然后等药物干了以后 就可以照光了 照光时灯管距离皮损3到5厘米 照光完成后 马上关灯 20分钟后把光敏剂使用过的部位擦干净 防止有些裸露的皮损在日光下出现二次照光 这样会出现红肿起泡的现象
　　
还有防护 一个是对眼睛的防护 这点 可以使用UV防护眼镜做到 儿童使用 我还是建议完全遮挡住最好 毕竟家长操作时心全用在照光上了 防止孩子拿下眼镜 直视光源 那可不是闹着玩的 孩子的眼睛孩子发育 我们能想到都要做到 第二个就是对好皮肤的防护 这点 可以用布 最好是厚点的 牛仔布最好 剪出皮损的模样 遮住好皮肤 对于不规则的皮损 边缘使用一些SPF值高一些的防晒霜进行防护 防止好皮肤的晒伤 晒黑 最重要的就是防止同形反应或扩大 原先我说过 发展期不宜使用UVB 其实不是不能用 是操作要求非常严格 操作不当会造成同形反应 这点在UVA 和308上问题不大 但是UVB要特别注意
照光后 可以对皮损使用艾洛松或卤米松类的激素药膏 照光后皮损发红 这是一种炎症反应 虽然是无菌的 我们使用激素类药膏的目的 一个是缓解皮损的炎症反应 在一个就是利用药物的副作用 色素沉淀 呵呵 人造黑色素哈 这些色素沉淀也会扩大的
　　
通过一段时间的照光 孩子的皮损在一直发红的状态下 会出现黑点 或者内缩 那么恭喜你 你们的工作见效了 黑点会变大 慢慢覆盖整个皮损 等全部覆盖了 你的工作完成了 呵呵 这时候皮损处会比正常皮肤颜色要深一些 但不要着急 光疗要慢慢减时间 不要一下停下来 皮损处新长出来的黑色素细胞习惯了紫外线的刺激 要慢慢减 争取一个月左右停下来就可以了 完全停止光疗后三个月左右 皮损会恢复正常颜色的

7、关于痊愈后的注意事项
痊愈后的三年内 我建议每年的春天 对于原发皮损处进行不定期的扫一下UVB光线 同时使用一段时间的普特彼或爱宁达 防止复发是关键 痊愈后要注意观察原先皮损的位置，出现复发，马上就医。痊愈后的三到五年内每年的春夏注意观察；因为春天是万物生长的时间，也是白癜风皮损出现新发或者扩散的时间，有条件的可以吃一段时间匹多莫德等增强免疫的药物，调理好免疫是关键 ，免疫好了，病因就消除了，就不会出现复发和新发的问题。保持良好的生活习惯、饮食习惯，不要给孩子太大压力，让孩子有一个宽松的生活环境是治疗白癜风的关键！                                                                                                         

在此申明一下，上面的文章是风中大哥传给我女儿光疗用的，本人觉得真的很不错，就把它整理了一下传上来了。希望要给小孩照UVB的家长们可以参考下，当然，具体怎么照还是要靠大家自己的决定！（本文仅供参考没别的其它意思！）
白白并不可怕，可怕的是我们没有那个信心陪宝宝一起打败白白！各位大家一起加油！祝我们的宝宝能快点好起来！

微笑一点

这篇文章就像是专门为我写的一样，我就是想开始给孩子光疗，却摸不到头脑，没想到这么幸运，看到这篇文章，受益匪浅，感谢楼主，相信孩子还快快好起来的。

宝贝锦儿

顶一下

liuhe

楼主幸苦了

晴朗天空

有点长 慢慢消化 学习中 谢谢版主的用心

520汪雅星

晴朗天空 发表于 2012-11-9 20:21

                               
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有点长 慢慢消化 学习中 谢谢版主的用心

不客气！就是文中有些地方我没加标点符号！希望大家体谅下！慢慢看！《在这补充二点1.为治疗的需要，光疗仪的工作环境温度为20℃±10℃，过高或过低的环境温度都可能导致光疗工作不正常，并且影响治疗效果。2.紫外线灯管损坏不亮或累计点亮时间超过500小时，是需要更换灯管的》

520汪雅星

jinlove1989 发表于 2012-11-9 20:20

                               
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顶一下

谢谢！

520汪雅星

liuhe 发表于 2012-11-9 20:20

                               
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楼主幸苦了

呵呵  还好！

亦宁

520汪雅星 发表于 2012-11-9 20:27

                               
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不客气！就是文中有些地方我没加标点符号！希望大家体谅下！慢慢看

要是能加标点符号就最好了，乌拉拉！

520汪雅星

亦宁 发表于 2012-11-9 21:00

                               
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要是能加标点符号就最好了，乌拉拉！

是啊  东拼西凑的  标点都忘了加了！惭愧呀！

韶韶

每次都发这么长的，实在看不进去啊，帮你顶顶1

520汪雅星

韶韶 发表于 2012-11-9 21:07

                               
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每次都发这么长的，实在看不进去啊，帮你顶顶1

呵呵   谢谢你呀

天涯何处是我家

常用的照光经验论坛里大家分享过很多，再看一遍也加深印象！

博雅Chen

有时间 我一定 好好 看 谢谢  诚心 谢谢

名城苏州

520汪雅星 发表于 2012-11-9 20:27

                               
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不客气！就是文中有些地方我没加标点符号！希望大家体谅下！慢慢看

名城苏州

520汪雅星 发表于 2012-11-9 21:11

                               
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呵呵   谢谢你呀