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谈谈我的治疗经验,希望对大家有所帮助,不对的地方也欢迎指教!

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发表于 2012-12-15 11:14:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

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好久没有上论坛,所以有些加我的好友和帖子里给我留言的消息我都没有看到,不好意思!其实大家可以私信把QQ告诉我,QQ上联系交流会比较方便,我只是想以我的治疗经历尽最大可能的帮助大家,特别是刚患病的病友,因为我刚患病时也特别慌乱,无助,迷茫。感谢这个论坛,感谢认识了大家。
  
说了开头这么一大段,好像是颁奖词一样。让大家见笑了。其实通过这两年的经历,把白白基本消灭,也无异于得了大奖,你们说是吧?当然,为了实现承诺,一直想把我的治疗经历写一写,让我走的弯路,其他人不要再重走,从而使治疗效率得到提高,这就是我的初衷。我将以最简练的文字,让大家都能看的明白。最后会附上图片,尽量把每张图片的日期标上,让大家看看我的治疗效果。由于是经验,不对的地方,也请指教。欢迎讨论,踊跃发言,谢谢!

1、要有耐心和恒心,及早发现,及早治疗,找大医院,有名的专家。这些医院,专家,好大夫网站一搜就能搜到,就近治疗吧。白白不是感冒,不要期待半个月,三个月能把它消灭,这将是一场持久站,谁坚持到最后,谁才能笑到最后。试问你有这个耐心和恒心吗?电视和平面媒体上讲得多久就把白白消灭的,基本上都是骗人,胡扯的。我2010年6月份发现下巴有点白,以为是汗斑,没有引起足够的重视。7月份去当地的市立医院照了UVA,没有注意防晒,起泡后大面积扩散。想把那个医生杀死的心都有,7月到9月忙于坑爹的考试,一直没有时间去大医院看。直到10月借去上海出差的机会,才开始真正意义上的治疗。6月到10日,中间耽搁了近3个多月,皮损处胡子也变白了,直接增加了治疗的难度,这一次我想把自己杀了。这次考试,除了拿到证公司1000元奖金,什么都没有。急于转型,活生生的把自己的病情耽搁了。上海治疗后,及时把病情控制住了,终于不再扩散。当时找的是华山医院的项蕾红,人很好,开的药也不贵,一个月差不多300多一点。傅雯雯也看过两次,名气比项大,但是我更喜欢项。我想提醒的是:发病初期,一定要找正规的医院,及早治疗,趁黑色素还没有被完全破坏掉,发病初期,千万不要去照UVA,UVA不同于UVB,对皮肤损伤很大。如果照了,一定要注意防晒,这是我惨痛的教训,当初对白白真的是一无所知。
  
2、病情控制住了,有机会的可以照308,不方便的,自己买个UVB在家照也一样。308效果快,UVB效果慢。我想这就是两者的区别。但是UVB经济,方便是308不能比的。照UVB一定要有恒心,不能急于求成而一直大剂量的照,我是用了一年半才把白白基本消灭。照两三个月休息一段时间再照。刚开始照时,只要不发红,我就加一级的剂量,而且每天都照,面部剂量最大加到近6分钟,照完后只要稍微晒了太阳,就起泡,流黄色的分泌物,隔段时间皮损处就脱皮,皮一脱,原先变黑的皮损处又变白了,如此反覆,治疗效果很慢,当然还是有一定的效果的。今年春季,一直下雨,没有天晴,我还是一如既往的每天照UVB,这次没有拼命的加大剂量,基本上保持在3分50秒就没有再往上加了,剂量不大,又没有晒太阳,皮损处没有脱皮,这次的治疗效果很好,皮损处长了很多黑色素。从此,基本上都是小剂量的照,其实找到自己适合的剂量,坚持,比拼命的去加大剂量更有效果。还有,照完后一定要注意防晒。至于什么是适合自己的剂量呢?我觉得以不脱皮为佳。

3、如果是在面部的,普特彼真的是很好的膏药。药膏,以前傅雯雯也给我开过卤米松和其它,另一支忘记了名字,小小的,日本产的。卤米松有激素,所以我还是更喜欢普特彼,副作用小,所以我一直用它来控制白白的扩散,当然,发展期最好还是开点含激素的药水,把病情先控制住,第一次项给我开的就是白斑4号?时间太久有点忘记了。第三次后她就给我改成普特彼了,一直用到现在。至于是先照UVB再擦普特彼还是先擦普特彼过一会儿再照UVB,我一直没有搞明白,都有试过,我也不知道哪种效果更好。

4、博士的控制配方也可以试吃下,不是很贵。其实叶酸和复合VB我也吃了一年多,后来由于担心吃太久,有负作用,所以停了。现在只偶尔擦普特彼和方便的时候照UVB,算是巩固治疗吧,谁也不知道哪天会死灰复燃。

5、调节好心情,加强锻炼,提高自身身体素质和免疫力,哪天你把它忘记了,它也会悄悄的走,把你忘记的。白白的成因,现在还没有搞懂。但是心情愉快,身体健康,对治疗绝对是有好处的吧。

6、治疗白白的经历,本身就是一笔财富,使你明白了很多东西?珍惜拥有的,学会了淡定,你说是吗?只想起这么多,以后如果还有新的感想,会陆续添加进去。

总结:两年半的治疗,项蕾红看过3次,拿过5个月的药,傅雯雯看过2次,拿过3个月的药,每个月的药费差不多300多,不是不想坚持,实在是福建太远,看一次不方便。其他时间自己照光,擦普特彼,吃叶酸,VB等。当然还买了个UVB,花了1700,在希格玛官网买的。后遗症:皮损处很多胡子还是白的,这是我最担心的。坚持就是胜利,你也可以战胜它,没有什么可怕的!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2012-12-15 11:52:35 | 显示全部楼层
第一张 2010-9-28 我在上海华山医院三楼皮肤科大厅,心情忐忑,等着医生给我的宣判

IMG00048-20100928-0857.jpg

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 楼主| 发表于 2012-12-15 11:18:29 | 显示全部楼层
老婆快到了,下次有空再上传照片。

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发表于 2012-12-15 11:28:44 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,坚持才是王道
得不到的,永远在骚动。被偏爱的,有恃无恐。

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发表于 2012-12-15 11:37:14 | 显示全部楼层
好样的,继续努力

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 楼主| 发表于 2012-12-15 11:49:09 | 显示全部楼层
趁老婆在忙,赶紧把照片传完。

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发表于 2012-12-15 11:52:06 | 显示全部楼层
你的坚持让我看到了希望。

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发表于 2012-12-15 11:53:04 | 显示全部楼层
谢谢,我认真看了两遍,普特彼确实是好东西

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 楼主| 发表于 2012-12-15 11:54:30 | 显示全部楼层
第二张: 2010-11-1 日,由于白斑四号有含酒精,用后脱皮。
IMG00054-20101101-1149.jpg

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 楼主| 发表于 2012-12-15 12:09:47 | 显示全部楼层
今天论坛有点问题,不好打开,继续。
2010-11-11,不知道为何会选择在光棍节拍这张照,无解。图片很可怕,感觉自己都不敢看。
IMG00058-20101111-1558.jpg

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 楼主| 发表于 2012-12-15 12:13:48 | 显示全部楼层
我是从2011年2月17开始照UVB的,其实一直都有拍照记录,由于中间手机系统坏了一次,图片没有及时保存出来,所以照完UVB最近的一张是2011-7-6日,照的过了
IMG-20110706-00002.jpg
IMG-20110706-00004.jpg

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 楼主| 发表于 2012-12-15 12:14:40 | 显示全部楼层
2011-7-18
IMG-20110718-00018.jpg

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 楼主| 发表于 2012-12-15 12:15:29 | 显示全部楼层
2011-8-19
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 楼主| 发表于 2012-12-15 12:16:10 | 显示全部楼层
2011-9-5
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发表于 2012-12-15 12:16:35 | 显示全部楼层
现在只不吃药了么?只照光跟擦普特彼么?照光的时候不能擦药,六七个小时后才擦,比较好~如果你照光前擦药,好像对光有遮掩,穿透不是很好,这是谁给我说来着~
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