冯导要是帮咱们做个白癜风的宣传就好了！

sola521 · 发表于 2013-1-7 01:21:19

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我得bb有22年了，只有小时候治疗过，家里条件不好治疗也都没有效果，就没有继续，bb还是很善待我的，这么多年了都没有完全长到脸上，（目前额头有一块耳朵两侧都有我的bb是对称长的，额头这有自愈过之前是沿着发髻线长条长的，后来自己缩回去了，我从来没用过药，或许是和心情还有水土都关系吧）

起初来北京的时候，是为了看病来的，在家里的时候给这边的医院来信过，记得是2003年，真正来北京后也就去过一家，也许我是找的医院不对，我记得是华山，哪里有位大夫大概问了我几句就让我植皮，（之前通信的医院我没有去）我没说什么转身就走了，因为小时候体质不好，还有这个病的关系，我很讨厌医院，所以真的是快马加鞭的走出去的。

从那之后我在没去过医院问过这个，真正放弃治疗想法是看到冯导也得病后，毕竟人家那么有钱，我是靠打工维持生活，人家都没治好，我这杯水车薪的，也就不在想了，我从来没忌口过，不过我从小就不吃鱼啊海鲜那些发物，辣椒大蒜大葱那些我都吃，现在bb的面积应该是有百分之70了，我对数字概念不强，数学很烂，呵呵。所以我在等待自然脱色。

我老家是东北的一个县城，在哪里对这个病的概念很少，有人在街上走的话背后都会有人议论的，我选择在北京，不是因为这里有最多最好的医院（但来北京的目的还是为了bb），是因为这里人口流动大四面八方的人都有，得什么病的也都有，
而且bb的人也很多，大家对这个算默认了吧。马路上我看到病友，都会主动聊天问问对方的治疗方法，但是很少有人得到了最好的治疗和控制，都是没办法的办法接收它，就因为的得这病的人多，在这边至少不会有那么多异样的眼光存。

我以前是很自卑的，把自己包裹的像粽子一样，后来接触的到的同事给了我很大的帮助，我在公司的时候都是穿短袖的，下班的时候还是会加个罩衫嘿嘿，露脚面的鞋子也开始穿，至少我知道他们不嫌弃这样的我，有的时候去市场买菜我也会穿圆领的衣服去但都是长袖的，但这对我来说也是很大的进步了，至少自己不再是之前那个自卑的自己了，看到群里的朋友们都有那么好的效果真心替大家高兴，也希望未来的医学能攻克这个病魔。

虽然知道冯导看到这帖子的几率不大，但还是希望有那么一天他会是媒体大众面前，为我们加油，让社会对我们有一个正面的认可，我们不是传染病，我们只是患了一种罕见的黑色素脱失症，我们也不是艾滋，我们希望得到大家的理解。

冯导那么有影响力的人，在媒体大众面前说说bb的情况，我觉得就可以让大众对这个病有一定的了解，
毕竟现在还是有很多人不了解这个病，看到我们走在路大街上就会投来异样的目光，有的时候真的很伤人，
我们这个也不是传染病，没有必要让大众有排斥心理的，又不是艾滋，为什么有些人就是不能理解呢？

谢谢各位能看完我这流水账一样的帖子，我们是幸运的，至少我们是完整的，比那些生来就有残疾的人要很多了，他们都那么努力的活着，我们的人生也同样是精彩的，大家加油

小天狼星 · 发表于 2013-1-7 08:36:26

haha

倩影媚儿 · 发表于 2013-1-7 08:50:44

对称的以我个人经验来看是很容易治疗的。好人有好报。又让我想到前几天发的一个帖子，当帮助出于本能这个世界才能真正的温暖起来。你很幸运，北京很大，在那漂着也很不容易。被你的那份毅力执着所感动。

北京男孩 · 发表于 2013-1-7 08:54:30

和平 · 发表于 2013-1-7 09:10:34

我觉得暴漏的部位劲量治好，并且这些部位也是比较好治的。

亦宁 · 发表于 2013-1-7 09:31:26

控制住，主要不发展在暴露部分，身上的慢慢治疗！
看着你一步一步的走着，也看到了我的影子，有时候处于太多的原因耽误了病情，可是当发展那个迅猛的速度无力抵挡的时候也就认命了！
今年的治疗是比较系统的，总的来说比我预想结果要好很多很多，我开心在这条路上有这么多朋友的陪伴和鼓励！

一片绿洲 · 发表于 2013-1-7 09:33:47

买个UVB自己在家照光，你还年轻，或许效果会很好，千万别放弃，坚持就会有希望！

如羽轻舞 · 发表于 2013-1-7 09:39:10

坚强的姑娘，加油！

天涯何处是我家 · 发表于 2013-1-7 11:51:05

现在社会上缺乏对白癜风的科普，导致很多人不理解！

无恙 · 发表于 2013-1-7 12:11:54

看了楼主说的，心里很感触，我们需要正常的眼光，而不是被嫌弃和背后的指指点点。如果冯小刚能站出来就好了。

自在如风 · 发表于 2013-1-7 14:01:49

首先要设法让冯导加入咱们的论坛才有戏呀？谁是智多星吴用的化身呢？

真爱 · 发表于 2013-1-7 15:42:02

同意楼上的回复！

加油

卡萨布兰卡 · 发表于 2013-1-7 16:55:43

呵呵我们都要坚强的面对这一切啊我以前总会哭现在我也不那么难过了坚持治疗总会看到希望

玖月贰拾捌 · 发表于 2013-1-7 18:25:51

那一份思念发表于 2013-1-7 08:50
对称的以我个人经验来看是很容易治疗的。好人有好报。又让我想到前几天发的一个帖子，当帮助出于本能 ...

思念，对称的容易治疗吗?我

玖月贰拾捌 · 发表于 2013-1-7 18:25:57

那一份思念发表于 2013-1-7 08:50
对称的以我个人经验来看是很容易治疗的。好人有好报。又让我想到前几天发的一个帖子，当帮助出于本能 ...

思念，对称的容易治疗吗?

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