孩子UVB三个月了，怎么一点效果没，希望李博士给点意见。

橘子香水

光照3个月的

以上是光照三个月的，最后一张是光照前的，对比下没区别。我那个心急呀~~~都照了三个月了，怎么一点反应没？光照时间从最开始的30秒现在都增加到莪3分10秒了~~隔天照一次，从没落下过。外用普特彼+卤米松  ，内服叶酸+VB+酸辛。  跪求李博士支招~~~~~谢谢了。

李志强博士

没有特效的办法，卤米松使用3月后可以更换成卡泊三醇软膏，普特彼继续。
内服的可以将锌剂停止，加多维铁口服液和辅酶Q10。
光继续进行3月，满半年后看能否有效，若不行，就得做表皮移植。

雨蝶

看了就心痛，希望奇迹出现.感谢博士及时答复.

亦宁

许多宝宝单侧也有效果，希望姐姐宝宝早日能看到效果！目前照光都属于治疗最先进的方法了，祈祷！

橘子香水

李志强博士 发表于 2013-1-15 10:49

                               
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没有特效的办法，卤米松使用3月后可以更换成卡泊三醇软膏，普特彼继续。
内服的可以将锌剂停止，加多维铁口 ...

谢谢博士这么神速的回复！辅酶Q10一般药店都有买的吗？  卡泊三醇软膏晚上涂吗？  再想问下，若植皮她今年才九岁，能做吗？问题多了点，望李博士回复！不甚感激！

橘子香水

雨蝶 发表于 2013-1-15 10:52

                               
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看了就心痛，希望奇迹出现.感谢博士及时答复.

谢谢！会好的，只是时间问题。

橘子香水

亦宁 发表于 2013-1-15 10:54

                               
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许多宝宝单侧也有效果，希望姐姐宝宝早日能看到效果！目前照光都属于治疗最先进的方法了，祈祷！

谢谢宁宁！希望只是老天考验我的耐力，需要时间长一点罢了。

亦宁

橘子香水 发表于 2013-1-15 11:05

                               
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谢谢宁宁！希望只是老天考验我的耐力，需要时间长一点罢了。

孩子这么小还是先别给植皮，等成大姑娘再说，说不定十来年的技术会有新的方法呢！坚持吧，就跟我手上慢慢坚持也是有效果了！

橘子香水

亦宁 发表于 2013-1-15 11:07

                               
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孩子这么小还是先别给植皮，等成大姑娘再说，说不定十来年的技术会有新的方法呢！坚持吧，就跟我手上慢慢 ...

嗯，谢谢宁宁，我现在时间加到3分十秒了，一点点往上加估计再照三个月估计要到八分钟往上走了。

亦宁

橘子香水 发表于 2013-1-15 11:09

                               
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嗯，谢谢宁宁，我现在时间加到3分十秒了，一点点往上加估计再照三个月估计要到八分钟往上走了。

有时候就稳定了，我身上现在五分就稳定了，两个月没有加时间了！

李志强博士

橘子香水 发表于 2013-1-15 11:04

                               
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谢谢博士这么神速的回复！辅酶Q10一般药店都有买的吗？  卡泊三醇软膏晚上涂吗？  再想问下，若植皮她今年 ...

辅酶Q10比较普通，大的药店有售，卡泊三醇软膏替换卤米松，早晨使用。
植皮有些痛，要看孩子的能否配合，移植晚几年做也可以。

知己不知彼

看BB边缘好皮肤的颜色没有变黑，可能是光照时间不够。我们光照后好皮肤是被照的黑一些的。

橘子香水

李志强博士 发表于 2013-1-15 11:19

                               
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辅酶Q10比较普通，大的药店有售，卡泊三醇软膏替换卤米松，早晨使用。
植皮有些痛，要看孩子的能否配合， ...

好的，谢谢博士。

橘子香水

知己不知彼 发表于 2013-1-15 11:23

                               
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看BB边缘好皮肤的颜色没有变黑，可能是光照时间不够。我们光照后好皮肤是被照的黑一些的。

可是下吧那儿都起泡了，你家的照多少时间的？

橘子香水

亦宁 发表于 2013-1-15 11:12

                               
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有时候就稳定了，我身上现在五分就稳定了，两个月没有加时间了！

宁宁，什么叫稳定了？