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[BB发展期] 李博士您好,我想请教一下我这种情况BB应该治疗,我动了心脏手术的!

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小学三年级

发表于 2013-4-26 12:21:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士您好!

    我今年26岁,我07年的时候在上海第二人民医院动了一次先天性肺动脉瓣关闭不全的手术,过了大概半年我就发现在两锁骨中间这里有一小点,后面就左眉角上有一点,刚开始的时候两锁骨中间那里扩展的很快,刚开始在温州二医看了一段时间,打了那个提高免疫力的针两三个月,还有口服药!没什么效果!后来转到上海华山医院傅雯雯那里看,检查了很多东西都是正常的,傅博士就说我的免疫力不好的原因!,刚开始看的一个月,吃的药效果很好,两锁骨中间还有左眉角那里好的很快,差不多半年的时间左眉角好了,两锁骨中间也好的差不多了!由于读书快毕业了的原因,没有时间去上海接着继续看,药也就停了。因为傅雯雯博士说好了还要几个月的巩固治疗。我没有坚持,所以隔了三四个月的时间,两锁骨中间那里就又长出来了,而且长的很快,然后左眉角也慢慢长出来了。可能是跟我的工作有关系,我是护士,经常要上夜班,上完夜班后,那个地方就白的很明显!自从复发后我就没好过,经常换药,但是还是那几种药换着吃,芪白颗粒,亚硒酸钠片,烟酰安片,药膏是普特彼,卤米松,钙泊他卡烯醇等这些药大概吃了两年,这期间有时好有时坏,反反复复,直到2011年的时候左胯新长出白点  ,用药,反复发展,不稳定,2012年右胯部也出现白点,反复,不稳定,现在两侧差不多大小,2012年底左胸部下方有白点,后扩大,右脸颊有白点,扩大,2012年8月份使用UVB光疗照射,直至现在,长出很多黑点,有的已经连成片状,左眉角照了一个多月就好了,脸颊也已经照好,右眉角也好了。
    现在身上的BB在UVB光疗下都有黑点长出来,而且长的很快,就左眉角没什么效果,而且发现脸上以前搽药照光已经好了的又感觉出现了,看的不是很明显!我照VB的效果是很好的,就是不知道怎么长的也好快,所以我想知道能用什么药控制住,麻烦您了李博士。

                                                                                         在此谢谢李博士了。
问题1:这个白白的病跟我动了心脏手术有没有关系啊?
问题2.我这个是免疫系统的疾病吗?
问题3.跟我护士工作有没有关系?
问题4.我是什么型的?我有的对称有的不对称?
问题5.我现在这种情况要用什么药?
左眉角.jpg
两锁骨.jpg
右胯.jpg 右胯.jpg 这是右胯和左胯。
左胯.jpg
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超级版主

发表于 2013-4-26 12:34:04 | 显示全部楼层
1、2,BB的发病原因是免疫力紊乱导致的
3、生活规律,心态平和,饮食规律,合理锻炼,别太劳累了!
4、寻常型
5、现在光疗有效果就继续坚持吧!

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发表于 2013-4-26 14:55:49 | 显示全部楼层
还有,想办法别上夜班了,身体要紧,我上过夜班,知道那种黑白颠倒的日子如何难受的,夜班对这个影响真的很大,切记 切记

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发表于 2013-4-26 15:06:38 | 显示全部楼层
亲爱的,加油!帮你顶一下,到时候请李博士解答。

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高中一年级

QQ
发表于 2013-4-26 15:08:25 | 显示全部楼层

亦宁姐我想问一下她怎么长的快啊也黑的这么快,能吃什么药控制住吧

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超级版主

发表于 2013-4-26 16:02:28 | 显示全部楼层
梦珍 发表于 2013-4-26 15:08
亦宁姐我想问一下她怎么长的快啊也黑的这么快,能吃什么药控制住吧

个体差异,恢复照光许多人效果都这样,尤其对于新发的!控制的也就是论坛置顶帖子常说的那些!

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发表于 2013-4-26 16:43:36 | 显示全部楼层
效果很好,继续照吧!

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论坛特邀专家

发表于 2013-4-28 22:02:19 | 显示全部楼层
问题1:这个白白的病跟我动了心脏手术有没有关系啊?
没有关系。

问题2.我这个是免疫系统的疾病吗?
是的,BB是自身免疫病,类似于系统性红斑狼疮,是免疫系统破坏自身黑素细胞所致。

问题3.跟我护士工作有没有关系?
护士工作很辛苦、经常倒班、生活作息严重不规律、现在医疗大环境不好估计会经常受气,要是有选择建议换个工作吧,最好不做医疗工作,作息规律、心情好的情况有利于病情稳定和恢复。

问题4.我是什么型的?我有的对称有的不对称?
寻常型的。

问题5.我现在这种情况要用什么药?
如果不稳定可以使用贞芪扶正颗粒+匹多莫德+维生素E为主口服控制,看看能不能想法规律的生活一段时间会好些。

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 楼主| 发表于 2013-5-5 10:09:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-4-26 16:02
个体差异,恢复照光许多人效果都这样,尤其对于新发的!控制的也就是论坛置顶帖子常说的那些!

亦宁姐,我想问下,如果有疤痕的话会不会疤痕的地方变白啊?

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超级版主

发表于 2013-5-5 14:08:39 | 显示全部楼层
@若只如初见@ 发表于 2013-5-5 10:09
亦宁姐,我想问下,如果有疤痕的话会不会疤痕的地方变白啊?

看是是否是疤痕体质,如果不是就没事!
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