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[BB稳定期] 请教博士,粘膜位置BB如何治疗?(手心+嘴角)

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发表于 2013-5-13 17:11:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:25
有无家族史:无
发病时间:2011年3月发现的
发病部位:手+嘴角
以往的治疗情况:内服药乌龙散、驱白巴布片、桃花清血片、驱虫、苏孜、转移因子、等等在专科医院治疗,目前还在治,有照过308,没有擦过药,做过黑色细胞移植,手上有效果,粘膜位置不能做,但是嘴角活动大,效果不明显。我是在深圳工作,在广州治疗,两地跑,治疗一直很辛苦。也花费了很多费用,刚开始治疗每个月都五六千,到现在花了好几万。
目前的病情:病情稳定
想问的问题:我发病已经有两年了,也一直在治疗,刚开始只是手上虎口有一小块,没在意,在2012年6月份发展到嘴角才开始在专科医院治疗,目前病情稳定,没有扩展,在那里治疗的费用太大,靠吃药可能解决不了,我现在嘴上的和手心的如何冶疗,请帮忙推荐方法,谢谢!
有无照片:有

嘴角

嘴角

嘴角+上嘴唇

左手心

左手心

左手心

右手心

右手心

右手心

右手虎口

右手虎口

右手虎口

右手上

右手上

右手上

注:右手上和右手虎口做过GX-B黑色细胞移植手术,效果还可以。
就是嘴角不好弄。



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发表于 2013-5-13 17:43:45 | 显示全部楼层
你可以配合照光,要是不发展不治疗也是可以的,面膜很难恢复,我嘴唇上都开始放弃治疗了!

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 楼主| 发表于 2013-5-13 17:52:42 | 显示全部楼层

就是粘膜位置的很难恢复吗?像我嘴唇和手心的都属于粘膜。照光和擦药效果都不好吗?

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发表于 2013-5-13 23:00:43 | 显示全部楼层
jxlaww 发表于 2013-5-13 17:52
就是粘膜位置的很难恢复吗?像我嘴唇和手心的都属于粘膜。照光和擦药效果都不好吗?

嘴唇是粘膜,手心不是的,但是手足比较难恢复!你可以尝试照光半年看看效果!

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发表于 2013-5-14 08:19:46 | 显示全部楼层
手心的治不好,不要治疗了;唇红的因为没有毛囊,恢复的可能也很小,建议算了;上述两个部位最难治,但因为解剖结构的原因,对外观影响不大,放弃是可以的。
手的其他部位和口角部位建议自己使用家用UVB光疗,配合的外用药建议使用:卡泊三醇软膏+普特彼,有恢复可能。

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发表于 2013-5-14 08:32:28 | 显示全部楼层
嘴角、唇部要是有条件照308吧,我儿子比你重多了,从去年十月照到现在,基本康复了(我打算做完5月份这个疗程,我就给他停了),一周一次。你的手心的不算重的,我儿子原来整个手掌心都是的,服的是中药的成药,现在也好了,贵在坚持吧!

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 楼主| 发表于 2013-5-14 10:43:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-5-13 23:00
嘴唇是粘膜,手心不是的,但是手足比较难恢复!你可以尝试照光半年看看效果!

好的,知道了,谢谢!

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 楼主| 发表于 2013-5-14 10:43:51 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2013-5-14 08:19
手心的治不好,不要治疗了;唇红的因为没有毛囊,恢复的可能也很小,建议算了;上述两个部位最难治,但因为 ...

好的,知道了,谢谢!

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 楼主| 发表于 2013-5-14 10:46:16 | 显示全部楼层
十粒花生米 发表于 2013-5-14 08:32
嘴角、唇部要是有条件照308吧,我儿子比你重多了,从去年十月照到现在,基本康复了(我打算做完5月份这个疗 ...

谢谢你的回复,唇部会给医院你照308吗?从去年10月到现在近半年,您儿子的好了吗?手心恢复的没有做光疗和308吗?只是吃中药吗?那您儿子吃的是什么中药?期待回复,谢谢

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 楼主| 发表于 2013-5-14 11:23:38 | 显示全部楼层
jxlaww 发表于 2013-5-14 10:46
谢谢你的回复,唇部会给医院你照308吗?从去年10月到现在近半年,您儿子的好了吗?手心恢复的没有做光疗和 ...

能否加QQ:275898182 传授一下经验,谢谢!

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发表于 2013-5-14 14:55:55 | 显示全部楼层
十粒花生米 发表于 2013-5-14 08:32
嘴角、唇部要是有条件照308吧,我儿子比你重多了,从去年十月照到现在,基本康复了(我打算做完5月份这个疗 ...

你好 我也是手心都长满了,你是照的UVB还是308啊       我手背上的有好转了,手心一直没治,希望分享你的经验

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发表于 2013-5-14 15:12:21 | 显示全部楼层
能把你手上治疗的情况再多分享一下吗?做完手术多长时间到现在这样的?我看你手上的黑色素长了不少啊!虽然黑点,但也比白的强。做完手术照光了吗?我是手背和手指上的,手心也有一块。

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发表于 2013-5-14 16:16:56 | 显示全部楼层
十粒花生米 发表于 2013-5-14 08:32
嘴角、唇部要是有条件照308吧,我儿子比你重多了,从去年十月照到现在,基本康复了(我打算做完5月份这个疗 ...

请问,你家孩子唇部照308多少次好的。我家孩子照了28次了,有效果但没有恢复,不知道还得照多久

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 楼主| 发表于 2013-5-14 16:26:44 | 显示全部楼层
ygdx123456789 发表于 2013-5-14 15:12
能把你手上治疗的情况再多分享一下吗?做完手术多长时间到现在这样的?我看你手上的黑色素长了不少啊!虽然 ...

做细胞培植弄好的。但是手心的就培植不了。

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坚持不懈。

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发表于 2013-5-14 20:28:55 | 显示全部楼层
手心应该不是吧。
用平常心去看待世界。  也许会更美好。
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