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[BB发展期] 李博士您好,像我这样的情况BB还有机会治好吗?

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初中二年级

发表于 2013-6-21 16:25:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:25
有无家族史:(有无亲属发病)弟弟小的时候也有,发现的早,就治好了
发病时间:3岁左右
发病部位:左边肚子一直到背上,
以往的治疗情况(使用过的内服、外用药物,有无光疗,就诊过的医院等):小的时候奶奶带,等爸妈发现的时候已经跟现在这么大了,应该是长了1个月左右,那时候也治过,没有治好,这么多年除了有段时间高蛋白过敏不吃含高蛋白的东西外,也没有忌过口,但也一直没有扩散,一直到前年大学毕业去我们这边的专科医院看了一次,医生开了乌龙散,驱白巴布片等药,还有注射补骨脂和转基因,一个月的药,注射了25天以后,全身长红肿的包,而且看起来也没有效果,再加上工作原因就没有接着治疗
目前的病情:依然无扩散
想问的问题:1,像我这样的情况治愈的概率大不大?                     2,用什么样的方法比较适合
                      3,治疗会不会让病扩散?
有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照
1.jpg 肚子上的

左边腰间

左边腰间
左边腰上及背上

还有腋下也有一小块
/fu/╭╭〆、安之若素,冷暖自知,阳光很好,我亦很好。。。╮
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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副部长

发表于 2013-6-21 17:51:02 | 显示全部楼层
自古英雄出练狱  从来富贵入凡尘

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副部长

发表于 2013-6-21 16:28:25 | 显示全部楼层
帮顶一下  
自古英雄出练狱  从来富贵入凡尘

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 楼主| 发表于 2013-6-21 16:30:04 | 显示全部楼层

谢谢支持   
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发表于 2013-6-21 16:41:07 | 显示全部楼层
1、发病时间久,面积大治疗的效果不好预测,一般白白随着时间色素脱落会越来越多,当色素完全脱落周围黑色素无法爬行照光也都没有效果,只有选择移植!
2、要尝试的话UVB治疗半年看看效果!~
3、白白稳定不会因为治疗而导致复发!

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 楼主| 发表于 2013-6-21 16:46:10 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-6-21 16:41
1、发病时间久,面积大治疗的效果不好预测,一般白白随着时间色素脱落会越来越多,当色素完全脱落周围黑色素 ...

谢谢宁姐姐,我的BB中间还有正常肤色的皮肤,这个是好事还是?
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发表于 2013-6-21 17:40:50 | 显示全部楼层
una 发表于 2013-6-21 16:46
谢谢宁姐姐,我的BB中间还有正常肤色的皮肤,这个是好事还是?

说明这里的黑色素正常,当然好啊!

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 楼主| 发表于 2013-6-21 21:36:21 | 显示全部楼层
自己顶下
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发表于 2013-6-22 10:54:06 | 显示全部楼层
单侧节段型的BB,病史有些久了,建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物:复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液,外用药可以卡泊三醇软膏+普特彼软膏,UVB隔日1次,这样光疗半年看看能有多大效果再说。

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 楼主| 发表于 2013-6-22 12:50:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-6-21 17:40
说明这里的黑色素正常,当然好啊!


单侧节段型的BB,病史有些久了,建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物:复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液,外用药可以卡泊三醇软膏+普特彼软膏,UVB隔日1次,这样光疗半年看看能有多大效果再说。
亦宁姐,这是李博士给我的回复,我想问下你,这些药的服用方法,还有药膏可以在网上买吗?还有UVB具体的使用方法,谢谢你
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发表于 2013-6-23 15:02:48 | 显示全部楼层
una 发表于 2013-6-22 12:50
单侧节段型的BB,病史有些久了,建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物:复合维生素B+维生素E+葡萄糖 ...

用法参考:http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
UVB照光方法:

如果前一次治疗后出现轻微红斑,并在此次治疗时已经消退,则应在前一次照射剂量或时间基础上增加10%。
如果前一次治疗后出现明显红斑,并且在此次治疗时仍未消退,应维持前次照射剂量或时间。
如果此次治疗时,红斑仍严重并伴有疼痛甚至水疱,则应暂停治疗。
如果前次照射后没有任何治疗反应,则可在前次照射剂量或时间基础上增加20%。
照光前先多参考学习大家提供的经验,掌握正确的照光方法,了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法,这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路!
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

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 楼主| 发表于 2013-6-23 20:36:27 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-6-23 15:02
用法参考:http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
UVB照光方法:

谢谢亦宁姐 ,受益颇多啊,呵呵, 我打算过几天去医院彻底检查一下,然后回来就买UVB开始治疗了。
/fu/╭╭〆、安之若素,冷暖自知,阳光很好,我亦很好。。。╮

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发表于 2013-6-23 22:09:21 | 显示全部楼层
una 发表于 2013-6-23 20:36
谢谢亦宁姐 ,受益颇多啊,呵呵, 我打算过几天去医院彻底检查一下,然后回来就买UVB开始治疗了。

白白其实也检查不出来啥的,只有确诊,如果大面积发展,白白常规药物无法控制的建议到医院做如下检查:1、甲功+甲状腺抗体;2、自身抗体谱;3:淋巴细胞亚群,看看结果是否有异常再说。

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 楼主| 发表于 2013-6-24 12:50:31 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-6-23 22:09
白白其实也检查不出来啥的,只有确诊,如果大面积发展,白白常规药物无法控制的建议到医院做如下检查:1、 ...

我是想检查下身上隐藏的有哪些,还是自己买个伍德灯就可以不用去医院了?我的这么多年都没有发展,一直就是一样的
/fu/╭╭〆、安之若素,冷暖自知,阳光很好,我亦很好。。。╮

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发表于 2013-6-24 13:37:37 | 显示全部楼层
una 发表于 2013-6-24 12:50
我是想检查下身上隐藏的有哪些,还是自己买个伍德灯就可以不用去医院了?我的这么多年都没有发展,一直就 ...

那应该就没有隐藏的,如果方便就去医院,不方便自己可以买个!
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