请教李博士，先心手术后白白发展，请教用药方法，谢谢！

坚强不悲观

       博士您好，孩子4岁半，自一岁半开始有节段型白白，一侧腰及大腿处。年初看已稳定开始照UVB光,照一个月后出现同型反应白斑扩大后停止。后不久去做了心脏室缺开胸缝补手术，现在手术后一个月了，看起来白白又发展了，面积已比较大。

      1、口服药：匹多莫德（普利莫）已经吃了一个多月了，需要继续吃多长时间？需要加为一天两次么？是否需要把美能也吃上来控制发展？其他辅助药还需要吃什么？现在因心脏术后一直在吃营养心肌的果糖磷酸钠，如果吃别的药与此药不知是否会冲突？

      2、外用药：现在是晚普特皮，早卤米松，是否可以？

      3、照光：我们这里的医院应该是308希兰光，是否发展期不能照？若可以照是否有抑制发展的作用？如果继续在家里照UVB,是等完全稳定三个月后再照还是吃上一段时间（多长时间？）匹多莫德就可以开始照？因为上次照光出现同型，所以请教下，如果照光后第二天皮肤出现红，但48小时再次照光时红色已经消失，这种情况到底是维持原来剂量，还是加20%？说明书上是让再加的，但我按此做法出现了同型，不知是不是这个原因导致？

      感谢您对白白病人的辛勤付出！好人好报！祝您幸福平安！

亦宁

1、匹多莫德可以坚持用三个月！
2、早上卤米松，晚上普特彼是可以的！
3、用匹多莫德一个月后可以照希蓝光！
如果前一次治疗后出现轻微红斑，并在此次治疗时已经消退，则应在前一次照射剂量或时间基础上增加10%。
如果前一次治疗后出现明显红斑，并且在此次治疗时仍未消退，应维持前次照射剂量或时间。
如果此次治疗时，红斑仍严重并伴有疼痛甚至水疱，则应暂停治疗。
如果前次照射后没有任何治疗反应，则可在前次照射剂量或时间基础上增加20％。

坚强不悲观

亦宁 发表于 2013-6-27 11:42

                               
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1、匹多莫德可以坚持用三个月！
2、早上卤米松，晚上普特彼是可以的！
3、用匹多莫德一个月后可以照希蓝光 ...

谢谢！我是按照“如果前一次治疗后出现轻微红斑，并在此次治疗时已经消退，则应在前一次照射剂量或时间基础上增加10%”这个原则做的，之前写错了不是20%。但是确实还是出现了同型，当时也没起泡什么的。所以我才想是不是只要出现红斑即使后来消失也不应该再加量？

坚强不悲观

还有一问：心脏手术后有感染心内膜炎的可能，有报告说术后用免疫抑制剂也有可能导致此病。长期用匹多莫德不会引起心内膜炎的发生吧？谢谢。

坚强不悲观

又忘记问了：请问普利莫到底是早上空腹吃好（隔一个小时以后再喝水吃饭）还是晚上临睡前吃好（晚上要喝奶的话前后隔不了一个小时）？

亦宁

坚强不悲观 发表于 2013-6-27 13:43

                               
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谢谢！我是按照“如果前一次治疗后出现轻微红斑，并在此次治疗时已经消退，则应在前一次照射剂量或时间基 ...

一般都是之前隐形的白白照出了，即使不照光会随着时间显现出来的！

亦宁

坚强不悲观 发表于 2013-6-27 14:05

                               
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又忘记问了：请问普利莫到底是早上空腹吃好（隔一个小时以后再喝水吃饭）还是晚上临睡前吃好（晚上要喝奶的 ...

空腹或者两餐之间！

李志强博士

1、口服药：匹多莫德（普利莫）已经吃了一个多月了，需要继续吃多长时间？需要加为一天两次么？是否需要把美能也吃上来控制发展？其他辅助药还需要吃什么？现在因心脏术后一直在吃营养心肌的果糖磷酸钠，如果吃别的药与此药不知是否会冲突？
匹多莫德可以每日2次，建议加用辅酶Q10 每日20毫克。需要持续使用3月。

2、外用药：现在是晚普特皮，早卤米松，是否可以？
可以的。

      3、照光：我们这里的医院应该是308希兰光，是否发展期不能照？若可以照是否有抑制发展的作用？如果继续在家里照UVB,是等完全稳定三个月后再照还是吃上一段时间（多长时间？）匹多莫德就可以开始照？因为上次照光出现同型，所以请教下，如果照光后第二天皮肤出现红，但48小时再次照光时红色已经消失，这种情况到底是维持原来剂量，还是加20%？说明书上是让再加的，但我按此做法出现了同型，不知是不是这个原因导致？
使用匹多莫德满1月可以开始照希兰，希兰照光就听光疗医师的就行，不是每次都要增加剂量的。