我和白白手拉手的日子里！

我行我素我快乐

今天刚在这个论坛里申请了帐号，以前来到这里论坛里只是看别的文字，用自己的心情去体味别的病友被白白折磨的心情，其实我知道我自己在抗白这条路上走的也是那么艰辛，那么痛苦……忽然也很想把自己的经历写出来，和大家一起分享，因为我们都是白白，因为我们有这道不被别人理解的白色，白色，曾经是多么单纯和让人向往的颜色，但是对于我们白白病友来说，那是多么刺眼的一道白光，把我们的青春，把我们爱情，把我们的未来变的那么脆弱，那么多的伤痕……
   
记得小学四年级的时候，妈妈有一天很忧心的告诉我，说我的腰两边有几块白斑，当时我还小，根本不知道是怎么回事，但是从妈妈的眼睛里，我明白了，我得一种很难看的病，然后就是妈妈到处找偏方给我治疗，我记得当时我用的是一种虫泡的药酒，抹在白斑部位，就像是被滚烫的油烫在身上了一样，起了很大的水泡，我记得是夏天的一天晚上，前一天晚上抹的药，到了半夜的时候，我被疼醒了，然后就是抓着毛毯一夜都没有睡，躺在床上没敢翻身，因为全身疼的不能动，到了第二天早上，当妈妈看到我全身的泡，妈妈哭了，她向我的老师请了假，那是我长那么大第一次请假没有去上学，我在床上躺了一天，妈妈拿了一根针把我全身的泡都挑破了，然后很多脓水就流了出来，我不知道为什么小时候会那么坚强，虽然抹那种药那么疼，但是我一次也没有哭过，反而还经常安慰我的妈妈，就这样，每天我都过着被那么药酒折磨的日子，大概一个月多一点时候吧，终于我和我妈妈看到了希望，一个个的小黑点安静的躺在我的白白部位，当时妈妈很高兴，可能那个时候还是因为小吧，对于这些根本没有什么特别的意识，从来没有感觉这些小白块会给我的生活带来多大的影响，想想还是小时候好，什么也不知道愁，呵呵！记得是四年级的暑假吧，当别的小伙伴都出去玩的时候，我却只能光着身子在家呆着，因为抹药的部位老是起水泡，所以一般在家我都光着身子，从来不穿衣服的！当时觉得自己真的好像是个野人，都快要上五年级了，还光个身子天天在家里跑来跑去，呵呵，也是因为白白给我的童年里带来了疼痛的阴影，以至于到现在我对疼痛有特别的敏感。不过，还好，经常差不多的半年的抹药，我的白白终于好了，再也不用抹药，那个时候我好开心，因为也终于上初中了，但是唯一就是长时候的抹药虽然白白好了，但是白白部位却变的很黑。
   
日子一直到2007年的春天，然后有一天，我发现我的腰间有一些隐约的白白，我当时特别的害怕，因为我又想起了小时候因为治疗白白吃的苦，受的罪，我当时真的好害怕，还好那个时候我有一个很爱我的男朋友，他从来没有嫌弃过我，一直陪着我去看病，虽然现在我们分手了，但是我依然很感激和怀念他和我一起抗战白白的日子，那是我最感动的一段时光，这次白白复发以后，发展的特别快，而且一直到现在都不稳定，中间我自己去医院看了，花了很多钱，走了很多弯路，有过希望，但都是失望，然后再是希望，最后却都是失望，抗白这条路我觉得真的像是打仗，慢慢的，在治病这条路上我变的好麻木，还好一直有男朋友的陪伴，日子过的还算是可以，并没有太多的压力》

中间一直都段段续续的吃药，抹药，后来换了新的工作环境，我和前男友也分手了，虽然我们分手了，但是我一直都很感激他对我的照顾，真的，这辈子他可能是我最感激的人！但是很遗憾我们没有走到最后！
  
2009年  在新的工作环境里，我认识了我现在的老公，他比我小三岁，呵呵，刚开始和老公在一起的时候我还特别在意我的白白，我很坦诚的告诉他我有病的事实，我以为他不会接受，但是没想到，他居然没有介意，而且这么多年他一直都陪着我治病，虽然花了很多钱，费了很多精力，但是还好一直有他陪着我！在这里谢谢我可爱的老公，中间病情一直不断的发展，后来两个乳房上也满了白白，当时真的好痛苦，当时我非要和我男朋友分手，我不敢想像我以后的人生会是什么样，我也不想拖累我老公，但是我老公不同意，第天陪着我看病，吃药，给我抹药，当时他给了我很大的勇气，让我可以从白白的阴影里走出来，2011年的冬天，我在一个白白群里买了一台UVB自己在家照光，当时是冬天，家里好冷，照光真的好受罪，因为我的面积多，把所有的面积照下来，都要一个多小时，因为是刚用那个机器照光，掌握不好时间，每次都白皮肤照的起泡，红肿，特别是乳房上，疼的碰都不能碰了，晚上睡觉的时候，老公特别好，老是害怕睡觉会碰到我，有一次，他睡着了，做梦的时候还说，对不起，老婆，我碰到了你了，我不是故意的！当时我的眼泪就掉下来了，呵呵，可恶的白白，毁了我那么大，但是却给了两个爱我的男人，也许这就是天意吧，也许上天是公平的……如果没有白白，我也不会知道原来还有人会给我这么深深的爱……
     
从2011年冬天，一直坚持照光到现在！2012年元旦的那天我和我老公结婚了，虽然我们的婚礼真的很简单，而且什么都没有，甚至连婚纱照都没有，因为我一直想等白白好了再去照的，但是现在我看也难等到那一天了！
   
2012年夏天的时候，我一个同事给我推荐了一个医院，他的女儿也是白白，面积也特别大，也是在那个医院有了很好的效果，我又一次抱着希望去了，先开了一个疗程的药，一个疗程是两个月，吃第一个疗程的时候感觉效果还可以，然后就一直在那个医院吃药到现在！我感觉所有医院开的药都大同小异吧，但是效果挺好的，比我之前看的几家医院效果都要好，直到现在，我腰上的白白只剩下星星点点的，以前乳房上最严重的白白也连由小黑点连成片了，我很开心，但是还是很着急，因为看到周围和我一样大的朋友都有了宝宝，我却还什么都没有……
   
其实一直都想坚持把病治好了才要宝宝的，但是好羡慕别人都可以怀孕要宝宝，呵呵，现在我每天都会吃药，抹药，照光，恢复的一直很好，但是有一点，不知道为什么，我白白部位的黑色素长的特别好，但是老是感觉我的病情不是很稳定，感觉想要发展的样子，这个让我很头疼，但是只要保持乐观开朗的心态我感觉一切都不是问题！！！
   
一口气说了这么多自己的故事，其实我知道每个白白朋友的身后都有一个带着泪的故事，但是不管怎么样，上天给我们一道特殊花纹，我们不能去改变只能试着去接受！！！
   
在论坛里我看到很多病友都那么乐观，坚强我真的很佩服，因为不是任何一个人都能理解我们白白的心酸和病痛！真的很希望自己的病能赶快好起来！然后也可以像正常人那样怀孕生子！呵呵！
   
来到这个论坛里我其实挺开心的，因为我自己不是一个人在战斗！还有那么的白白朋友和我一起，但是还是真诚的希望朋友都能战胜白白，早日结束战斗！！！
   
好了，小女子初来乍到，还希望大家都多多支持，可以探讨下病情！有空我会继续更新！谢谢

幸福得小男人

呵呵，患难见真情吗，不会介意你还细心照顾人好男人哦。你也要加油。照光效果如何啊？

我行我素我快乐

694454@qq.com 发表于 2013-8-19 21:34

                               
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呵呵，患难见真情吗，不会介意你还细心照顾人好男人哦。你也要加油。照光效果如何啊？

谢谢，效果挺好的，就是把正常的皮肤也照的特别黑……

驿路白杨

欢迎你！论坛多浏览，总会学到许多有用知识的，祝楼主每天开心！

我行我素我快乐

驿路白杨 发表于 2013-8-19 21:37

                               
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祝楼主每天开心！

呵呵，谢谢

好难得

很幸运呢。 遇到那么好的他

满地香蕉皮

真心希望你早日康复

亦宁

把我看得，眼泪花花的闪动呢，许多那么相似的经历，因为我们都经历过这么多年白白的折磨，也经历过治疗路上的坚信，也经历过带着白白面对感情和婚姻！幸好你现在收货了你的幸福！加油吧，宝宝该要的时候暂停治疗要把，我也有这个打算呢！

zhj6400

可岩

好好回报你的丈夫，他也不容易

秋tian的luo叶

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我行我素我快乐

亦宁 发表于 2013-8-19 22:04
把我看得，眼泪花花的闪动呢，许多那么相似的经历，因为我们都经历过这么多年白白的折磨，也经历过治疗路上 ...

恩！大家一起加油吧

我行我素我快乐

可岩 发表于 2013-8-20 07:42
好好回报你的丈夫，他也不容易

恩！我会的

我行我素我快乐

今年夏天突然发展我的下嘴唇也长了白白！一直都不太明显！因为嘴唇是特殊部位！在群里看别人说嘴唇上特别难治疗！我现在每天都坚持照光！发展现照光以后嘴唇上的皮变得特别硬和厚！没事的时候我就把那皮给揭了！现在嘴唇变得特别干！请问嘴唇上有什么好的治疗办法吗？

天涯何处是我家

我行我素我快乐 发表于 2013-8-20 10:22

                               
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今年夏天突然发展我的下嘴唇也长了白白！一直都不太明显！因为嘴唇是特殊部位！在群里看别人说嘴唇上特别难 ...

唇红处的确是比较难治疗的区域，可以尝试下配合外用艾洛松+爱宁达，平时也可以用些唇膏护理下！