光疗让我喜让我忧！

youaress · 发表于 2013-9-16 14:42:36

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我在2012年年初的时候有幸进入了论坛，看到了前辈们的帖子，看到了很多病友和我一样痛苦的经历，深深感觉来到了家里一样，自2003年初三的时候一次意外摔跤胳膊肘烂了一块，白白一发不可收拾，10年了，白白遍布了手心，手背，2个胳膊肘关节处，小腿关节处，背部，小肚子，大腿两侧，以及臀部，12年底下嘴唇也变白了，一直不甘心这么白下去，在论坛看到了UVB，找阿菜订了一台光疗仪，满怀信心开始了光疗的路，路漫漫，截止今日，背部的基本好了（纯光疗）小腿左侧淡了很多也基本好了（纯光疗）但是顽固的胳膊肘太难以恢复了，我按照病友们的方法，用热水错，去角质，光疗已经由开始的1分钟照到了现在的8分钟左右。

12年6月照到12年11月初（发现胳膊肘除了少数的黑点外再无任何变化，休息了3个月，今年2月份中旬又开始照2个胳膊肘（马上到夏天了，为了想穿短袖啊）连续6个月的治疗，我很遗憾，颗粒无收！在这段治疗期间我用盐酸单洁定治好了大腿两侧（光疗基本没什么效果），我现在很疑惑，为什么有的部位那么难以恢复（我为照光付出了那么多的努力，为什么一点效果都没有）我的手背更是没有什么效果，照光已经到了50分钟了，皮肤还是不会发红，有时候我照着照着睡着了，被炽热的灯管活活给烫醒，为什么努力了却没有结果，夏天再热也不敢穿短袖啊，胳膊肘被照的黑一块，白一块，已经变成了花色，非常难看，手背我已经彻底放弃光疗了，但是胳膊肘我是多么想的治好啊，可是为什么病魔就那么的顽固，为什么我照了8分钟皮肤连红都不会红，我是按照光疗手册一点一点加上来的时间，更可恶的手背50分钟都不会红，让人心寒啊！

连续6个月了，打算再休息2个月，用盐酸氮芥订先搽（我对这个药不过敏）再光疗，这是最后的希望了，对于胳膊肘这暴露的部位有什么办法啊，我能吃能睡，作息也很规律，得病这么多年了，也看的开了，按道理，老天爷好歹也给点面子嘛，可是结果太打击人了，不知道有没有和我一样坚持了付出了却没有结果的朋友有相同的经历？

写的比较乱，现在还上着班，没心思干工作，发下帖子调节一下心情，此帖并没有对光疗的效果有质疑，不要给大家正在UVB上坚持的朋友们造成负面影响，希望大家都能治好这种皮肤病，也希望有更多的年轻人尤其是相关专业的人能认认真真把白癜风当做课题来研究，而不是去那些骗子医院赚那些黑心钱，但愿若干年后，这个论坛已经成为历史，白癜风一词也消失在中国汉语中不被人们所提及。

特工哥哥 · 发表于 2013-9-16 14:54:43

哎，我心里也好复杂，心态也不太好了。这病确实复杂丫。因人而异的效果。

偶相逢 · 发表于 2013-9-16 14:55:05

光疗对有残存黑色素细胞的地方，确实是很不错的办法。如果没有黑色素细胞了呢？我个人认为只有移植了。

亦宁 · 发表于 2013-9-16 15:33:16

光疗对于手部来说真的恢复很慢，尤其是时间比较长的，你用氮芥有效果可以在试试，实在不行就只有稳定选择移植了！

闷头小新 · 发表于 2013-9-16 15:46:14

哎，我说你怎么就一根筋呢？！照光效果不好，你不会盐酸氮芥酊+uvb一起治疗，或者复方补骨脂酊+uvb，再或者复方补骨脂酊+uvb+盐酸氮芥酊治疗吗？立体疗法效果肯定比单纯照光要好，我就是用的立体疗法，见效特别快，顽固的地方也可以治好的；你不是说手背不见红吗，你照光前抹复方补骨脂酊，半小时后再照光，多试几次你看看红不红，我就是这么治疗的，超级好使，现在每天手腕的部分都是红的，这在以前没用复方补骨脂酊的时候是不可能出现的

闷头小新 · 发表于 2013-9-16 15:52:04

我发病都22年了，上上个月又开始治的，效果照样好的很。一个方法长期不见效，你就要变换方法啊，不能一根筋。你去看看我刚发的帖子吧，对你或许有帮助

462188366 · 发表于 2014-10-4 16:11:21

加油

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