两个月的308治疗，有效果，也有疑惑！

zhangkai743

姑娘11岁，去年冬天发现背部有拇指大小的一块白斑，到当地医院检查，医生确定不是白癜风，是无色素痣，说不必管，于是给孩子耽误了，到今年夏天发展到半个巴掌大，还是没当回事。今年七月带孩子去北京玩，想顺便复查下，正好孩子的姑姑上班的地方就在空总附近，挂号方便，事先并不知道空总是治疗这个病的权威，稀里糊涂就去了，挂的普通专家号，医生判断是白白，照了伍德灯确诊。给开了口服药和照黑光灯（三天一次），计划这个暑假孩子就住在北京治疗。但照了一次黑光灯后，皮肤红的很厉害，光疗大夫说孩子对黑光敏感，半个月后才能再做，只好改变计划，回山西了。当时的心情很是难受，恨不得让白白长在自己身上。由于担心继续扩散和对治疗的迷惘，我失眠了，曾经有两个晚上彻夜未眠。那一段真不知道自己是怎么过来的。后来无意中发现了论坛，在这里看到了很多治愈的病例，开始有了信心，先是计划买UVB光疗仪，后来又在论坛上看到308效果好，太原的山西儿童医院就有308激光机。于是就过去了，我这离太原挺近，开车一个小时路程，8月17号开始光疗配合内外服药（维阿露、普特比等），到现在一共光疗11次。第一次光疗后，红了两天，后来开始慢慢加量，每次红个一两天，没什么明显效果。第六次后，有一天，抹维阿露后晒太阳时间长了，红的很厉害，导致第七次的光疗推迟，但就是这次之后，开始出现黑色岛，也明显看得出斑块边缘内缩了。之后的几次光疗，也一直在加量，但基本都不红，现在一共做了11次光疗，感觉白斑缩小了五分之一，出现了十几个黑色岛。总之，308治疗肯定是有效果，一定要坚持下去，但也有疑惑，为何后来光疗也不断加量，而且量越加越大（第一次200，不红加量50，后两次每次加100，现加到600），白斑处皮肤总是不红，甚至根本都看不出光疗过。请教论坛里的各位专家，光疗几次之后，加量不红是什么原因，不红是否影响光疗效果？

我心焦急

跟我姑娘一样大，我的从照308开始就没红过，现在剂量500，我也有这样的疑惑。空总好挂号吗

zhangkai743

你家孩子照了多少次？有效果吗？我们去空总看纯粹是偶然，我妹妹单位离那里很近，她给挂的号，人很多，上午的号排不上，只好挂下午的，普通专家号。

明天不忧伤

可能耐光了

明天不忧伤

我心焦急 发表于 2013-10-21 22:27

                               
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跟我姑娘一样大，我的从照308开始就没红过，现在剂量500，我也有这样的疑惑。空总好挂号吗

你女儿现在怎么样了？有没有什么变化？

亦宁

因为随着照光次数的增加，皮肤也会产生耐光，所以需要不断的增加剂量，你可以给大夫建议稍微多加一点，或者跟大夫协商看是否需要配合光敏性药物。

landiaotianping

当地医院怎么查的用伍德灯了吗，耽误病情啊

zhangkai743

landiaotianping 发表于 2013-10-22 09:48

                               
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当地医院怎么查的用伍德灯了吗，耽误病情啊

没用伍德灯，大夫直接判断不是白白，呵呵，这还是我们这里很有名气的皮肤科大夫呢！

xhf111

不红但有效果，我儿子背上两块从照光就没红过,但是只有这两块照15次就好了,头上有两块每次都红,照了40次了还剩一点点。

我心焦急

明天不忧伤 发表于 2013-10-21 22:43

                               
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你女儿现在怎么样了？有没有什么变化？

今天快半月了，就去刘医生拿复诊，说效果不错，朝正常方向发展，还说这个白白前几年真的没什么办法，现在基本过关了，只要坚持，就一定会好，还问我们跑来跑去累不累，要我们不要急，心态要好,真的是好感动!!你家少爷有变化吗?

明天不忧伤

我心焦急 发表于 2013-10-23 23:09

                               
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今天快半月了，就去刘医生拿复诊，说效果不错，朝正常方向发展，还说这个白白前几年真的没什么办法，现在 ...

耳旁边的差不多好了，身上的也有色素岛长出来。就是脚上的很慢

我心焦急

亦宁 发表于 2013-10-21 22:44

                               
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因为随着照光次数的增加，皮肤也会产生耐光，所以需要不断的增加剂量，你可以给大夫建议稍微多加一点，或者 ...

谢谢你亦宁，看到你的回复心里暖暖的，真心的祝福你!!!有不明白的我一定会请教你，只要你不烦我，有个小小的建议哈，论坛都有二十几万人，听李博士说国家不怎么重视这个，大家不能自救吗，一人一年出几百块，还有亲戚朋友的赞助下也不是个小数目，，找些专业人员有热情，有爱心的，如李博士，刘仲荣博士。。。再来些中医什么的，中西结合。。普及下知识，做些公益节目，组织些聚会，让社会多一些了解和理解，此重任非妹子莫属。以上纯属个人想法，你可以拍砖，亦或直接上匕首，让暴风雨来得痛快些。。。

我心焦急

zhangkai743 发表于 2013-10-21 22:31

                               
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你家孩子照了多少次？有效果吗？我们去空总看纯粹是偶然，我妹妹单位离那里很近，她给挂的号，人很多，上午 ...

今天第五次，还是没红，颜色渐趋正常化，但还是和以前一样大小，没见到传说中的黑色岛，我治疗半个月了，9月25号发现的，28号开始在人民医院治疗，10月9号开始照308.

我心焦急

xhf111 发表于 2013-10-22 20:28

                               
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不红但有效果，我儿子背上两块从照光就没红过,但是只有这两块照15次就好了,头上有两块每次都红,照了40次了还 ...

想你能详细的介绍下不红白白的变化，比如:颜色是否有变化，大小等，这种心情不是常人能理解的，感同身受，赶紧调节心情，加油!!!

我心焦急

明天不忧伤 发表于 2013-10-23 23:29

                               
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耳旁边的差不多好了，身上的也有色素岛长出来。就是脚上的很慢

很是欣慰，加油!!