白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

楼主: xmcjf

[心情闲聊] 就算有一天你面目全非了,妈妈依然爱你,我可怜的宝宝!

  [复制链接]

9

主题

1901

帖子

1万

积分

大学三年级

发表于 2013-10-31 23:49:14 | 显示全部楼层
可怜天下父母心啊!别放弃,努力就有希望!加油

评分

参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 谢谢鼓励!

查看全部评分

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

7

主题

705

帖子

5502

积分

高中二年级

QQ
发表于 2013-11-1 00:44:33 | 显示全部楼层
不要悲观,来的快,去的也快,白白没有这么发展快的,

62

主题

791

帖子

9601

积分

大学一年级

发表于 2013-11-1 04:54:02 来自手机 | 显示全部楼层
看到你的标题我眼睛不由自主流出来了,我儿子3岁也有这病了,所以你的心情非常理解 ,人常说病在儿 身痛在娘心,可是我们只能坚强面对 ,给孩子更多的爱,我们一起期待特效药的问世吧。

评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
驿路白杨 + 10 同感动!可怜天下父母心

查看全部评分

11

主题

187

帖子

1289

积分

初中一年级

QQ
发表于 2013-11-1 09:03:41 | 显示全部楼层
宝宝多大啊?你有白癜风吗?我也有白癜风 宝宝没有啊  会不会以后会有?好可怕 担心。。。。。

评分

参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 同感动!别担心

查看全部评分

12

主题

165

帖子

1682

积分

初中一年级

发表于 2013-11-1 09:11:38 | 显示全部楼层
让我们都坚强起来吧,可怜的妈妈们,白在儿身,痛在娘心呀

评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
驿路白杨 + 10 同感动!可怜天下父母心!

查看全部评分

2

主题

82

帖子

1368

积分

初中一年级

发表于 2013-11-1 09:21:30 | 显示全部楼层
看了你的帖子 我的眼泪就往下流......世上只有妈妈好。你作为妈妈一定要强大起来!也许不等宝宝长大就研制出来治疗白白的药了。

评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
驿路白杨 + 10 同感动!可怜天下父母心

查看全部评分

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 09:27:14 | 显示全部楼层

白杨,你的话特别富于哲理,真的,我们每个人生来都是有缺陷的,不在外表就在内心。人就是残缺的,才有向往完美的理想。我们真的要容忍和接受这种残缺,向着理想向着希望活着。

评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
驿路白杨 + 10 同感动!您是为了不起的母亲

查看全部评分

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 09:45:53 | 显示全部楼层
xmcjf 发表于 2013-10-31 09:30
虽然她真的很可爱,很漂亮。可是她的白白在暴露的地方,我怕幼儿园不收她,更怕老师和学生歧视她。虽然我 ...

我看到过好几个白化病的孩子,他们全身都是白的,包括眉毛和头发,也很漂亮。没有人歧视她们姐妹,她们也一样快乐地生活在天地间。我想我的儿子如果有一天全白了或者全花了,我仍然为有他而骄傲而幸福。首先我们必须好好地活着,孩子才有幸福的可能。自从今年七月份白白在我的儿子那张清秀的脸上大肆暴发以来到现在已经有四个多月的时间了,我用了尽两个月的时间调整自己。我有时想这可能就是上帝给我们铺设的命途,不管你如何不想走,你都在其中,责无旁贷必须担当。无论前面的路如何艰难,只要心中有爱,相扶相搀,一样脚踏坚实的大地,头顶广阔的蓝天,阳光仍旧温暖。

评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
驿路白杨 + 10 同感动!您是位了不起的母亲

查看全部评分

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 09:57:53 | 显示全部楼层
xmcjf 发表于 2013-10-31 13:20
我曾想带女儿回老家,老家那里人很纯朴,这样受到外界的压力会比较小。可是老公说宝宝比任何人都更需要一 ...

说到底孩子的成长环境是特别重要的,我们的各种担心都在于此。将来她走进学校,走向社会,她能容入其中,别人又能接受她而不另眼相看,我们就少一些痛苦和担忧。我儿子现在高三,他脸上的白白相当明显,就像墙皮脱落那样,有一天他指着一个被撕掉皮的纸箱说:老妈,你看它也得了白癜疯。吓得我在他上学之后忙把纸箱扔了出去。其实我们当妈的要比孩子更敏感,比他们更痛苦,我们是怎么样的心疼我们的宝宝,只有我们知道。好在我儿子的同学在问了N遍之后都知道他得的是白癜疯了,就没有人再问起,他也一样无视他的白白上学放学。只有涂药的时候,光疗的时候才去注意它们。昨天晚上我还发现在他的额头上又冒出一个小白白来,唉,这神奇的顽固的白白,这让人头疼的坏蛋。我们一起期待能消灭它的那一天吧!

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 10:02:32 | 显示全部楼层
xmcjf 发表于 2013-10-31 19:26
和老公商量过如果宝宝好了,我们还准备再生一个,让宝宝有个伴,也让我们感受一下为人父母的快乐,宝宝出 ...

我支持你的想法

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 10:05:09 | 显示全部楼层
jinruyi 发表于 2013-10-31 20:11
人的一生不容易,会有许多苦难摆在我们面前,勇敢接受并面对吧。想一想有的孩子从小失聪,失明,或
肢体 ...

你说得非常好,孩子即使白了花了,但他在,她在即是我们的幸福。愿白白宝贝们也一样有一个幸福的人生。

11

主题

570

帖子

5181

积分

高中二年级

发表于 2013-11-1 10:23:14 | 显示全部楼层
我儿子的简历是这样的,六岁是碾掉了半个脚根,十四岁得了紫癜肾,并摘出扁桃体,十五岁父母离婚,去年气胸双侧手术,今年白癜疯。我和他走过的路即是一条布满荆棘的路又是一条开满鲜花的路,他一样拥有无忧无虑的童年,色彩斑澜的少年,多姿多彩的青春,每个人生的季节都有着它该有的颜色,该有的快乐。他现在高三,学习很累,每天涂药光疗泡脚是我和他最亲密的时光。我们每一种人生和境遇都将给我们非同寻常的启示,每一种启示都都告诉我们要好好的活着。

8

主题

307

帖子

2624

积分

初中二年级

发表于 2013-11-1 10:55:41 | 显示全部楼层
我五月得了白白,好了6年的男朋友看了一眼后,立马跟我分手,只有我老爸老妈,姨姨再陪我支持我,你也要有信心,没有过不去的坎

评分

参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 谢谢鼓励!

查看全部评分

427

主题

1181

帖子

1万

积分

研究生

发表于 2013-11-1 11:07:08 | 显示全部楼层
会好的,不要那么悲观!

评分

参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 谢谢鼓励!

查看全部评分

36

主题

4507

帖子

2万

积分

荣誉会员

发表于 2013-11-1 11:34:47 | 显示全部楼层
祝福宝宝!

评分

参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 代表宝宝谢谢你哈!

查看全部评分

前方是绝路,希望在转角。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-5-2 07:36

快速回复 返回顶部 返回列表