白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: xuxiaobao8857

爸爸去哪儿?爸爸哪都不去,就在这里和你一起战胜白白!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-11-26 13:00:45 | 显示全部楼层
第5次308:11月23日,有点阴,到威海后成了晴朗朗的天,停车去医院,儿子看到松果,非得要爸爸够.我就努力的跳起去抓,抓了三次终于够到了,儿子说,老爸真厉害!呵呵,心里有点小自豪.好久都没去打篮球了,从知道孩子得这个病我就没去打过球,每天晚上都回家陪儿子玩.这次也没怎么排队,剂量直接上到700,儿子胸腹部的看到好转了,黑色正逐渐的蚕食白色,儿子也越发的有礼貌了,照完了不用提醒都主动的向阿姨说谢谢!多么乖的孩子啊,照十次之后再上图给大家看,我还是决定给孩子手指照上20次以上再看看,到时再决定买个UVB在家光疗,每天晚上孩子都挺主动挺配合的吃药,也许是他看到大人们赞许的目光吧,晚上都是他睡着了,我给他抹普特彼,手脚上的我都用心的多按摩几遍,希望这样有助于药物的吸收.最近暴瘦了10多斤,一方面是自己在减肥,另一方面可能也跟心情有关.今天照镜子,心底里对自己说,好好滴,振奋精神气昂轩~到老时放到岁月的长河里再回望,这都不叫事!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2013-11-29 22:19:05 来自手机 | 显示全部楼层
xuxiaobao8857 发表于 2013-11-26 13:00
第5次308:11月23日,有点阴,到威海后成了晴朗朗的天,停车去医院,儿子看到松果,非得要爸爸够.我就努力的 ...

加油!这真的不算事,我看到残疾人就想我们这点病算什么啊,他们都坚强得活着,我们坚持下去会治好的!

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小学一年级

发表于 2013-11-30 19:47:57 | 显示全部楼层

是的,我看了你的故事,都变得有勇气了

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 楼主| 发表于 2013-12-3 12:47:14 | 显示全部楼层
媚丽女人 发表于 2013-11-30 19:47
是的,我看了你的故事,都变得有勇气了

呵呵,谢谢~

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 楼主| 发表于 2013-12-3 13:07:18 | 显示全部楼层


第6次308:12月1日,天气晴朗的真心想带孩子去玩.可惜得上医院.到了医院值班护士因为有事,耽搁了半个多小时.儿子和老婆在候诊处开心的玩儿,把奶弄的满嘴都是,许是孩子习惯了每周都要来,所以一点也不陌生,有个小姑娘十一二岁,和他老爸在那等着,不经意扫一眼,小女孩把脸扭上一边,我就赶紧别过头不去看.本想和她爸爸交流下的,看到小姑娘很敏感,也就冲她爸爸笑笑.其实父母的心都是想通的,小女孩应该是长在左侧脸颊,不大的一个点儿,也就一个光斑吧,看她做的时候很快就出来了。其实她做308应该很有效的,况且还不大.其实我多想孩子的白白不要长在手脚上啊,手脚上真的效果不怎么样,做了好几次连发红都没有.这次手脚给加了量,当时只顾着给孩子收拾,居然忘了问加了多少.小家伙精神非常好,吃了个糖葫芦,还不想回家...突然想自己是不是应该学学心理学了,长大一定教育孩子勇敢面对,不要像刚才那位小姐姐一样敏感.... 近期想了好多,其实很多事在别人眼里根本不算啥,但摊在自己身上却总是挥之不去,总是在阴影中踌躇和徘徊,心情时好时坏滴,当局者迷,旁观者清.天空不可能永远晴朗,我要做的是在雾霾中放松自己的心情,以满怀的喜悦去迎接透出的丝丝光亮...

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 楼主| 发表于 2013-12-11 12:54:50 | 显示全部楼层
第七次308. 烟威晴朗有风,PM2.5未影响这两个城市,家里还来了客人.老爸负责招待,和老妈前往四零四医院,路上小儿老是给我开着玩笑,逗着乐子.去了,听到里面兹兹的声音,另外的一个小姑娘和他爸爸在那做.等了一小会儿,轮到我们,简单问了问手脚红没红,还是胸腹和手脚单独进行做,这次留意了下记录,胸腹900,手脚1500,.问了下医生的上线,医生说最高2100.儿子很配合的进行光照,医生说看着右手上感觉好了些,我也感觉是好了点儿,也许天天擦药抹药的不在意.还是等10次照完了再上图片对比下看看.回来晚上发现膝盖处微微见红,手脚上不明显,胸腹部的明显再缩小.有时觉得挺累的,但还是要做好长期抗战的准备,就一个孩子,你说挣钱给谁花不是?夜里和老妈一起给孩子抹药,老妈在灯光下特别的显老,抹完转过头去,长叹一声,怎么让咱的孩子摊上这病.我的心倏地的又难受起来.躺在床上睡不着觉,努力回想孩子没得病的岁月,那是怎样的一种轻松和惬意,就是不知道什么时候我才能轻松的吐出这口气...再回到从前无忧无虑(父母安康,老婆漂亮,儿子健康)的好时光.家里的顶梁柱呢,谁都可以倒下,但我必须抗起来!,最近儿子老喜欢做这个手势,不知是不是在暗示什么呢?

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初中三年级

发表于 2013-12-12 13:16:56 来自手机 | 显示全部楼层
同是父亲,同样的心酸,兄弟加油!

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高中三年级

发表于 2013-12-12 19:35:02 | 显示全部楼层
伟大的父亲,写得真详细,文采也不错!

“到老时放到岁月的长河里再回望,这都不叫事!”“天空不可能永远晴朗,我要做的是在雾霾中放松自己的心情,以满怀的喜悦去迎接透出的丝丝光亮...” 摘自你的文章,所以我们做父母的都要坚强。

也希望我们的宝宝都能早日康复!



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小学六年级

发表于 2013-12-15 08:48:43 来自手机 | 显示全部楼层
希望早日康复!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-16 11:24:18 | 显示全部楼层
白天不懂夜黑 发表于 2013-12-12 19:35
伟大的父亲,写得真详细,文采也不错!

““到老时放到岁月的长河里再回望,这都不叫事!”“天空不可能 ...

谢谢,祝我们的宝宝早日康复!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-16 11:24:30 | 显示全部楼层
对你坦白如水 发表于 2013-12-15 08:48
希望早日康复!

谢谢~

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-19 13:05:50 | 显示全部楼层
第8次308: 12月14日,这个冬天终于开始冷了,下了车明显的感到丝丝的寒意.到医院宝宝自己就说先去找叔叔看看,我们每次去都去找那个医生看看,应该是刚工作不久吧,人很帅说话也很和蔼.其实这病我查了很多资料,易诊断,难治疗.咱就是图个安心,看着哪有点白就赶紧找他看看,听他说不是,心里宽慰很多.这次去医生问手足上面的红没红,我说红了一点点,医生说最多加剂量加到2100.这次手足给加到1900,胸腹部1000,心里有妥妥的不安,回来赶紧再有问必答版块里问李博士。李博士不建议308,让改成家用的UVB,坚持半年如果无效的话就放弃等待移植。胸腹部位的周围明显一个黑圈,映衬着红色的地方特别显眼,膝盖处还是有点红,手腕处没发现怎么红...感觉右手上一个地方小点似得,可晚上给孩子抹药的时候发现脚踝处有一个小红点,尽管我已做好准备,但还是有点难以承受.这周天再去济南皮肤病医院去看看,听刘博士怎么说,需不需要调整下药物治疗方案.儿子越来越懂事了,昨晚上自己在玩具碗里做饭,端着到我跟前,说:爸爸,你上班很辛苦,请吃点我炒的饼干吧...呵呵,作为一个男人也许是我太感性了,写这些字的时候我的眼睛又潮湿了.安慰老婆说:放心吧,咱孩子就是挑食造成的,均衡营养就好了,安慰老妈说,放心吧,孩子还小,不断的长大,会好的.安慰老爸说,放心吧,孩子用没长在脸上,还愁长不到媳妇么,再说又不是治不好.可心底却从未真正的宽慰....最近事多,有点词不达意,先这样吧,期待周末去济南的结果...

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高中一年级

发表于 2013-12-19 13:59:47 | 显示全部楼层
好伟大的爸爸,点点滴滴都是满满的爱,我原以为只有母亲才会这样细心,看来细心的父亲一点也不逊色,加油,宝贝们,我们都是你们的“大树”!

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阳光明媚,倩影碧波。

发表于 2013-12-19 17:01:03 | 显示全部楼层
xuxiaobao8857 发表于 2013-11-26 13:00
第5次308:11月23日,有点阴,到威海后成了晴朗朗的天,停车去医院,儿子看到松果,非得要爸爸够.我就努力的 ...

被你的标题吸引进来了。感动,愿宝宝早日康复,

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高中三年级

发表于 2013-12-21 20:54:11 | 显示全部楼层
楼主这位爸爸情感真的很细腻,治疗过程写得详详细细,你说你心底却从未真正的宽慰,其实孩子得BB,有几个父母能彻底放下心里的包袱,大家的心情都是一样的。
楼主,请宽心一些!希望你家宝宝能早点康复!
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